Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 48 902 098 рублей и помогли  21 015  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

Собрано

236 504i

Даниил Зименс

2 года

Вы слышали про наследственный CODAS-синдром? Не удивлюсь, если нет. Даже многие врачи не знают, что это за зверь такой. В России не описан ни один случай человека с этим заболеванием, поэтому никто долго не мог понять, что происходит с Даней.

CODAS — это целый набор отклонений: задержка психоречевого развития, катаракта, позднее прорезывание зубов, аномальное строение ушной раковины, глухота и дисплазия скелета. Благо, ребёнку достались не все.

Подозрения на проблему закрались, когда Дане было 3 месяца. Он совсем не проявлял интереса к погремушкам, потому что не видел из-за катаракты. Ему прооперировали оба глаза, но из-за искусственного хрусталика нельзя определить качество зрения. Это станет возможным, лишь когда мальчик будет читать по таблице Сивцева. Но в том, что кроха узнаёт знакомые лица, можно не сомневаться.

Интеллект мальчика в порядке, у него отмечается лишь небольшая задержка развития речи. Пока что Даня не может построить полноценный диалог, но говорит базовые слова и запоминает стихи.

Основная проблема мальчика в том, что его мышцы ужасно слабы. Если взять карапуза за руки и пройтись по комнате, весь вес будет в твоих руках.

«Дочь спрашивала, почему Даня до сих пор не ходит. Не знаю, правильно ли поступаю, но я говорю потому что он маленький и слабый, а не больной. Я хочу, чтобы к нему относились как к обычному, чтобы в его адрес не звучало слово «инвалид». Мы верим в то, что сын пойдёт. Всё на это указывает. Он до 2,5 лет и сидеть не мог», — рассказывает мама мальчика.

Пока не критично и не сильно заметно, но из-за «пластилиновых» мышц спина Дани искривилась, а на занятиях у него щёлкают суставы. В обозримом будущем крохе нужно укрепить мышцы спины, чтобы он смог держать равновесие, вставать на четвереньки, а уже после — ходить.

В селе, где проживает мальчик, нет необходимых специалистов, которые в этом помогут. Здесь сработает только комплексная реабилитация в специальном центре, куда берут даже таких малышей.

Дане не повезло в генетической лотерее, но заболевание обнаружили вовремя и его симптомы поправимы! Друзья! У вас есть шанс повлиять на судьбу больного ребёнка! Не откладывайте на потом! Ведь потом может быть поздно... Сейчас именно тот час, та минута, когда просят именно вашей помощи! Мы будем рады даже самому крохотному вкладу! Помогите Дане попасть на комплексную реабилитацию и жить полноценной жизнью!

Загрузка...
Наши новости Вконтакте