Регина Жусупова
8 лет
Однажды, на детской площадке женщина спросила, почему Регина не ходит, а после того как получила ответ, поспешно забрала сына и убежала, будто боялась заразиться. «Мне, как матери, от этого очень больно. После той ситуации мы перестали гулять во дворе. Дочь постоянно ловит на себе косые взгляды».
Если вы спросите в чём дело, то не получите внятного ответа. «Всё, что можно было собрать, Регина собрала, а что это — не известно».
Началось с того, что у новорожденной стал расти живот. Предположительно, из-за газов. Но перемены в питании эту проблему не решили. Вскоре узнали, что у Регины был заворот кишок. Хирург удалил 43 см сгнившего кишечника и после этого малышке пророчили конец...
«Я молилась и плакала. Еле уснула в ту ночь, а утром произошло чудо: Регина пришла в себя. Было страшно на неё смотреть. Раньше она была пышечкой с щёчками, а мне принесли болезненного ребёнка с глазами в разные стороны. Позже косоглазие исправили операцией».
Это только начало... По пути на очередное обследование почек Регина сломала ногу, упав с лестницы. Девочка регулярно запинается на ровном месте из-за походки на цыпочках. Иногда она надевает наколенники от роликов: без них на ногах живого места не останется. Но если подумать, это не самое страшное, что может произойти при падении...
Верхние конечности девочки тоже далеки от нормы. Они постоянно напряжены, поэтому ей трудно даже застегнуть пуговицы и обувь.
«Я болею и до, и после посещения невролога. В этот раз она сказала, что у Регины разная длина рук, когда мы просто пришли за справкой. Как мне спокойно спать? Я боюсь», — со слезами на глазах говорит Анара.
Всё, что Регина умеет сейчас, не свалилось на неё с неба. За каждым её навыком стоит множество часов работы, вот только болезнь прогрессирует и её не получается одолеть, потому что никто не знает врага в лицо. Ранее девочка сдавала генетический анализ, но теперь нужно пройти дообследование. Оно позволит подтвердить или же снять предполагаемый диагноз. После его проведения видно, действительно ли у пациента есть мутации в ДНК или нет. Также с его помощью можно установить, по чьей линии передаётся заболевание, у кого изначально оно возникло в роду, и кто ещё находится в зоне риска. По его результатам врачи смогут назначить качественное лечение.
Регина постоянно мотается по больницам. Её первый учебный год пройдёт дома, потому что в школе нет сопровождающего. Её друзья — семья, игрушки и мультики. И неужели ЭТО — её судьба? Нет. Наотрез говорим вам, нет. Пока время не утекло сквозь пальцы и можно ухватиться за шанс что-то исправить, мы просим вас помочь! Мы хотим, чтобы заглядывая в прошлое, Регина могла сказать: «У меня было детство». Каждый невинный ангел имеет право на счастье!
Просим помочь вас в оплате генетического анализа и курса реабилитации! Реабилитацию нужно продолжать в любом случае. Такие проблемы как нарушения мелкой моторики и походки решаются только так!