Ярослав Мадынский
12 лет
«Вот он завтракает, одевается, я провожаю его в школу и ... И в этот момент на меня накатывает паника: возможно, я больше не увижу своего мальчика… Весь день я дежурю у телефона и гадаю, как он там».
Для таких мрачных мыслей у Яны есть веская причина: её сын с 8 лет страдает от эпилепсии, которая застаёт врасплох где угодно.
Первый приступ случился, когда Ярослав просто сидел на кухне. «Он смотрел в окно каким-то затуманенным взглядом. Я спросила, что у него болит, а он мне: «Выше ноги от земли…». Через несколько минут он посинел, стиснул зубы и перестал реагировать, а левую сторону тела будто повело».
Врачи давали надежду на то, что это возрастозависимая форма, которая скоро пройдёт. «С 2020 года у нас каждый приступ был последним, как нам говорили».
Крупные припадки случаются редко, но метко: у ребёнка открывается рвота, сильно болит и кружится голова, он синеет, сжимает зубы, теряется и ни на что не отвечает. Ярик проводит в таком состоянии около 40 минут, а придя в сознание, не помнит, что произошло.
Он долгое время горстями ел противоэпилептические таблетки, которые не только не помогали, но и вредили. Позже врач оставил только 1 препарат и снова посоветовал запастись терпением. Вот только время ожидания уже истекло. Возрастозависимая эпилепсия должна была пройти давным-давно.
Лишь врач из платной клиники увидел на снимках МРТ изменения в головном мозге и заподозрил структурную эпилепсию. Теперь Ярослава нужно дообследовать, а именно, сделать качественную МРТ (в Санкт-Петербурге) и двухсуточный ЭЭГ-мониторинг (в Москве). Если изменения в коре головного мозга подтвердятся, мальчика будут оперировать. И, по словам врача, это раз и навсегда избавит ребёнка от болезни.
Яна и Максим не могут оплатить исследования и перелёты. В семье 3-е детей, чьё содержание полностью лежит на плечах отца. Первое время Яна пыталась совмещать заботу о сыне и работу, но постоянные отлучки не понравятся ни одному руководителю, поэтому женщина уволилась.
Жизнь мальчика нельзя назвать полноценной. Он во многом себе отказывает. Например, в этом году он сильно хотел в лагерь, но его попросту туда не возьмут. «Я сказала Ярику подождать. Может, он поедет туда через пару лет, когда доктор поможет». За ним всегда нужен глаз да глаз, ведь в приступе мальчик может упасть и получить переломы, травмы головы и пр.
Дорогие жертвователи, мы просим вас помочь в оплате:
1) МРТ головного мозга по программе эпилептологического сканирования с анестезиологическим пособием МИБС
2) Двухсуточного ЭЭГ мониторинга
3) Консультации детского нейролингвиста, нейропедиатра центра эпилепсии и эпилептолога.
4) Авиаперелёта Петербург-Москва-Омск.
Семья уже 5 лет живёт в неизвестности и постоянном страхе. Они измотаны и обессилены. Единственная мечта, которой они живут — узнать, что с их ребёнком и вылечить его. Давайте вместе поставим точку в медицинской карте Ярослава. Пусть он будет здоров и счастлив!