Нашего подопечного зовут Суханов Максим Андреевич. Зачем так официально представлять двухлетнего малыша? Для наглядности. Сложив первую букву фамилии, имени и отчества, вы получите слово «СМА». Совпадение или нет, но вскоре после появления ребёнка на свет, у него обнаружили Спинальную Мышечную Атрофию. Она нарушает синтез белка, поэтому атрофируются мышцы, снижается двигательная активность, а дыхательный и глотательный рефлексы постепенно сходят на нет.

Максим не мог самостоятельно шевелить руками и ногами, держать голову и постепенно прекратил есть из бутылочки, почему и пришлось давать ему еду из шприца. На очередном взвешивании в больнице выяснилось, что вес ребёнка стоит на месте. Граммы стали приходить только после ввода первого прикорма с ложечки. 

Как-то раз Максим просто поперхнулся едой, пища попала в лёгкие и буквально за сутки у малыша развилась пневмония. Кроху госпитализировали в реанимацию на целый месяц. По сей день лёгкие малыша не раскрываются полностью. По этой причине мальчику нужна ночная вентиляция лёгких, чтобы в крови не падал уровень кислорода.

Для этой цели малышу выдали аппарат НИВЛ, но недавно он сломался. «Мы сдали его в ремонт, но не знаем, когда он будет готов и в каком он состоянии. Ни дай Бог перестанет работать ночью или в выходной. Что мы будем делать? Максиму нужен новый НИВЛ, предыдущий будет резервным. Сейчас нам выдали другое устройство во временное пользование, но его нужно сдать уже в октябре», — рассказывает Светлана, мама мальчика. 

Также Максим нуждается в новой инвалидной коляске, ведь та, что положена бесплатно, может умножить на ноль все улучшения. «Она вроде его размера, но голова из подголовника вываливается, а ноги не достают до подставки. Отрегулировать подножку просто невозможно. Мне приходится подкладывать сумку, чтобы ноги во что-то упирались. Это обязательно, чтобы они не были как у балерины. Вдобавок, спинка коляски вогнута внутрь, поэтому я подкладываю сыну валики или подушки. Ну и напоследок, она очень тяжёлая. Мы живём на 5 этаже, поэтому приходится спускать её по частям. Иногда это останавливает от того, чтобы поехать на реабилитацию или к логопеду». 

А прекращать занятия нельзя. «Сейчас Максим получает лечение "Спинразой". И на фоне этого у него с каждым днём всё больше и больше изменений. Сначала он начал поднимать ноги, чтобы они полусогнутые стояли на кровати, потом переворачиваться на бока. А сегодня утром я взяла его на руки, и он, хоть и слабо, но держал голову. В комплексе с уколами должны быть занятия. Мы проводим их дома, но это не заменит профессиональную помощь. Я не смогу как логопед-реабилитолог делать массажи, чтобы Максим смог глотать и самостоятельно есть». 

Дорогие благотворители, мы просим вас помочь Максиму в приобретении нового аппарата для НИВЛ и инвалидной коляски!