И снова ветряные мельницы... 

В который раз ради спасения жизни и здоровья ребёнка приходится противостоять системе, отыскивать способы, чтобы "залатать" те бреши, через которые, вместе со временем, так неумолимо утекают и силы, и возможности, и надежда, и...жизнь.

Лёве всего 1 год и 3 месяца. У малыша СМА 1-го типа. 

Диагноз был поставлен своевременно (когда мальчику был 1 месяц), а, значит, в борьбе с тяжёлым заболеванием удалось сработать "на опережение".

Препарат "Золгенсма", стоимостью более 160 млн.руб поставили. Успели! Процесс разрушения организма остановлен! Но вот из-за "мелочей" (жизнеподдерживающего оборудования), которые входят в гарантии государственного обеспечения, мы рискуем потерять этот драгоценный шанс на жизнь...

Ребёнку с таким заболеванием требуется не только любовь и внимание со стороны родителей, но и постоянные обследования, наблюдение специалистов, дорогостоящее лечение и меры по реабилитации. Они включают в себя жизненно необходимые медицинские устройства для поддержания функций органов ребёнка. Они предоставляются для использования на дому в рамках оказания выездной паллиативной помощи (перечень утверждён Приказом Министерства здравоохранения РФ от 31.05.2019г. № 348н).

Но, к огромному сожалению, далеко не всегда то, что написано на бумаге — реализуется на деле... Бюрократические проволоки, "строгое соответствие" установленному регламенту, постоянное увеличение обещанных сроков, отсутствие или нехватка необходимых аппаратов, препаратов и расходных материалов — суровая реальность, за которую приходится "рассчитываться" здоровьем и жизнью наших детей.

Лёва остро нуждается в обеспечении аппаратом НИВЛ с возможностью конфигурации без клапана выхода, с режимами вентиляции, с гарантированными вдохами, со встроенным увлажнителем, вентилируемым через назальную маску открытого типа. Но именно такой аппарат не включен в государственный реестр для обеспечения паллиативной помощи на дому, не смотря на то, что каждая рекомендованная модель имеет свою специфику и назначается индивидуально, в соответствии с особенностями заболевания.

В ответном письме маму заверили, что ошибки будут устраняться. Это, конечно, радует и даёт определенные надежды... на лучшее. Но как быть, если ребёнок не может ждать? И дышать ему нужно сейчас, а не когда-нибудь потом?