Волонтёрство и сотрудничество

До пяти лет у Зарины была самая обыкновенная жизнь. Девочка ходила в садик, наперегонки бегала с братом и сёстрами и строила свои маленькие планы. Но в её мир безжалостно ворвалась болезнь. Не предупреждая она начала медленно отнимать у Зарины детство…

У Зарины вдруг слегка искривилась стопа. Изменилась походка, а на лице малышки вместо привычной улыбки всё чаще застывала гримаса боли и непонимания. Каждый шаг, ещё вчера такой лёгкий и незаметный, превратился в испытание. Родители в панике бросились по врачам, но натыкались лишь на растерянные взгляды и невнятные диагнозы. Время уходило, а невидимый враг продолжал забирать у ребёнка силы.

А потом наступило то самое жуткое утро, которое навсегда разделило жизнь семьи на «до» и «после». Зарина открыла глаза, попыталась, как обычно, соскочить с кровати, чтобы побежать к маме, — и повалилась на пол. Её ноги больше ей не подчинялись…

«Я же уже научилась ходить... Почему я теперь снова не могу?» — недоумевая спрашивала Зарина.

Она отказывалась верить в то, что заперта в собственной постели. Превозмогая боль, малышка упрямо продолжала исследовать дом ползком и часто спрашивала, когда всё это закончится и она снова пойдёт в садик. Зарина была готова ждать сколько угодно — лишь бы побежать. А её мама заново училась дышать от этих вопросов, судорожно глотая слёзы и пытаясь подобрать хоть какие-то слова.

«Я не знала, что будет, если она не сможет ходить, я не знала как скажу ей об этом», – вспоминает Мария.

Однажды московские генетики наконец разгадали причину этого кошмара — торсионная мышечная дистония. Это редкое генетическое заболевание, при котором мозг посылает мышцам ложные команды. Тело Зарины превратилось в заложника неконтролируемых, мучительных скручиваний.

Вслед за ногами болезнь нанесла сокрушительный удар по рукам. А вскоре девочке стало невыносимо больно даже просто лежать. Меньше чем за год весёлый, цветущий ребёнок превратился в безмолвную, скованную собственным телом тень.

Зарина оказалась в абсолютной, пугающей зависимости от близких. Её нельзя было оставить ни на секунду. Родные круглосуточно дежурили у её кровати, постоянно меняя положение её тела, чтобы хоть на минуту унять боль. Маме приходилось часами крепко держать дочку за руку, потому что из-за хаотичных судорог Зарина непроизвольно била себя по голове. Девочку кормили с ложечки, как младенца, одевали, а она... просто старалась как можно больше спать. Только в забытьи грёз её измученные, натянутые как струны мышцы расслаблялись.

Зарине было шесть лет, когда в её жизни, казалось бы, навечно запертой в четырех стенах, забрезжил луч света. Несмотря на слишком юный возраст девочки и огромные риски, тюменский хирург рискнул и вживил в мозг Зарины имплантат, регулирующий нервные импульсы. Стимулятор вернул Зарине возможность двигаться. Конечно, он не исцелил ее за мгновение ока. Для восстановления потребовалось время и нечеловеческий труд.

Вернувшись домой, Зарина начала учиться жить заново. То, что здоровый ребёнок делает не задумываясь, она осваивала как штурм неприступной крепости. Сначала — робкое движение пальцев. Потом — умение самостоятельно сидеть. Затем — с нуля, победа за победой: удержать ручку, донести до рта ложку.

 

Через полгода изнурительных ежедневных попыток она впервые сама оделась. Да, это занимало уйму времени, но она сделала это сама! А сейчас Зарина умеет ходит по дому. Пусть в ходунках, пусть пока неуверенно, ведь коварные импульсы болезни всё равно иногда прорываются и земля уходит из-под ног. Но она идёт! И для девочки это колоссальная, выстраданная победа.

Зарина не выносит слабости и зависимости от окружающих. Ей жизненно важно чувствовать себя полезной, быть «в деле». Насколько позволяют силы, она полностью обслуживает себя: ест, моется, одевается. У неё даже есть свои обязанности по дому — менять своё постельное бельё. И у неё это отлично получается.

Но за порогом дома её хрупкий мир, отвоеванный у болезни, разбивается о суровую реальность. Зарина не может погулять без сопровождения. В её родной деревне просто нет подходящих дорог, по которым могла бы проехать коляска, которой девочка уже научилась виртуозно управлять. Из-за этой вынужденной изоляции у Зарины есть только виртуальные друзья, в экране телефона.

Также Зарине трудно учиться. Она не может долго сидеть из-за сколиоза — платы за годы, проведенные в скрюченном состоянии. А как только Зарина пытается сконцентрироваться, чтобы написать строчку, тело предательски напрягается. Вся сила её воли уходит на борьбу с мышцами, которые зажимает непроизвольный тонус.

Самое больное для Марии, мамы девочки, — это тишина в ответ на вопрос: «Доченька, а кем ты хочешь стать, когда вырастешь?». Зарина молчит. Она слишком рано повзрослела и слишком хорошо понимает свое положение. Она осознает, как тяжело ей будет учиться в университете, как сложно найти работу в мире, не приспособленном для таких, как она. Она молчит и не называет свою мечту вслух. Но в глубине души она, конечно же, мечтает.

Чтобы эти мечты не умерли, Зарине очень нужна наша помощь. Прямо сейчас ей необходим курс комплексной реабилитации. Он научит девочку специальным приёмам гашения импульсов и управления своим телом. Полностью избавиться от диагноза невозможно, но мы можем помочь Зарине развить ту бесценную самостоятельность, которую она уже отвоевала у судьбы. В наших силах помочь этой сильной девочке социализироваться, научиться увереннее ходить и не бояться будущего. Пожалуйста, поддержите Зарину!