В нашем регионе двое детей с диагнозом первичный иммунодефицит: аутоиммунный лимфопролиферативный синдром. Одному из них, Коле Паулю, благотворители нашего центра уже помогли в покупке лекарств. У Маши Морозовой такой же диагноз, и ей тоже нужно спасительное лекарство рапамун. Стоимость 1 упаковки рапамуна, вместе с доставкой в Омск из Москвы, – 45 650 руб. Еще Маше нужна помощь в оплате авиабилетов –20 000 руб. на двоих в обе стороны (в конце сентября им с мамой лететь в Москву на обследование, а денег в семье нет) и проживания в пансионате при клинике им. Д. Рогачева (это примерно 6 тысяч рублей, в расчете, что сутки стоят 300 руб.).
С рапамуном все понятно – это лекарство, которого нет в Омске, Маше прописали московские врачи. Лекарство девочке помогает, несмотря на то, что она пила просроченный (другого попросту в России не было) препарат. Двое детей (Коля и Маша) с редким заболеванием крови, при котором Т-клетки ведут себя «неправильно», стали заложниками ситуации: они не могут сейчас бесплатно получить спасительное лекарство в Омске, но есть надежда, что в следующем году обстоятельства изменятся в лучшую сторону.
История Маши такая: она была совсем крохой, когда у нее в крови резко упал уровень гемоглобина. Год провели вместе с мамой в больницах (на тот момент жили в Ишиме, так что начали с местной больницы). Здоровье не улучшалось, диагноз не могли поставить, только больницы менялись: сначала находились в Ишиме, затем в Тюмени и Москве. В столице Машу обследовали и назначили лечение, на фоне которого удалось стабилизировать активность аутоиммунного процесса.
Ольга, мама девочки, вспоминает: когда в столичную больницу приходили клоуны, чтобы повеселить маленьких пациентов, Маша вместе с остальными детьми шла на праздник, а мама следом за ней катила стойку с капельницей.
В октябре Маше исполнится три года. Рапамун стабилизирует ее состояние. Маша очень веселая, активная, любознательная, непоседа, любит играть со старшим братом Денисом.
Ольга двоих детей воспитывает одна, весь их доход – это Машина пенсия по инвалидности и редкие алименты от папы. Они научились сводить концы с концами, но оплата билетов и проживания в Москве пробивает брешь в их скромном семейном бюджете. Дорогу до Москвы, двое суток в поезде, Маша плохо переносит. После прошлой поездки на поезде Маша чувствовала себя плохо целый месяц. Ольга связывает не очень хорошее состояние дочки с тем, что незадолго до поездки по рекомендации врачей был отменен иммуномоделирующий препарат, а естественный иммунитет малышки не справился с такой нагрузкой.
Маше и маме обязательно нужно попасть в клинику им. Рогачева на очередное обследование в конце сентября. Денег на авиабилеты нет, а на поезде ехать не желательно – вдруг ситуация повторится и самочувствие Маши опять ухудшится. Милосердие людей, знакомых и незнакомых, поможет маленькой Маше и ее маме решить насущные вопросы: приобрести спасительное лекарство и попасть на контрольную явку в столичную клинику.
Добавлено 12.09.14
Сегодня, 12 сентября, мы закрываем сбор средств для Маши Морозовой. Удалось это сделать благодаря участию частных благотворителей и компании ООО "НПО "Сибэлектрощит". Благодарим всех, кто помог Маше и ее маме.
Добавлено 25.09.14
Вчера Маша вместе с мамой вылетели в Москву. В ближайшее время девочка отправится на прием к врачам клиники им. Д. Рогачева, будет определена тактика лечения. Пока не известно, сколько времени девочка проведет в больнице.
