В 2011 году при участии благотворителей «Радуги» удалось оплатить операцию по пересадке костного мозга для Гоши Макарова. Спасительную операцию делали в клинике Хадасса (Израиль). Сейчас мальчику нужна операция по досадке донорских клеток, так как его болезнь (метахроматическая лейкодистрофия, редкое генетическое заболевание) медленно прогрессирует. Стоимость операции – 29 600 евро ( 1 539 200 руб. по курсу ЦБ РФ на 15.10.14 вместе с комиссией за перевод денежных средств на счет клиники). Если получится оплатить операцию, то это будет второе чудо, которое сделали благотворители «Радуги» для этого мальчика.
Оплатив дорогостоящую операцию по пересадке костного мозга, благотворители «Радуги» подарили Гоше счастье жить обычной жизнью. Он учится во втором классе. Ходит в бассейн. Мечтает стать водителем троллейбуса и уже выучил все дорожные знаки. Играет с младшей сестренкой Тоней и трогательно заботится о ней: «Тоня, не сиди на полу, так плохо мультики видно, сядь на диван». Помогает родителям ухаживать за старшим братом Тимофеем. У Тимы такой же диагноз, но помочь ему, к сожалению, не удалось.
Ольга, мама детей, о болезни написала так: «…единственный выход – пересадка костного мозга. Не вдаваясь в медицинские подробности, при этом заболевании не хватает всего лишь одного фермента, и токсины накапливаются в центральной нервной системе и нервных клетках, мозг умирает».
В жизни каждого ребенка есть самые важные-преважные люди: мама, папа, братья и сестры, бабушки и дедушки, друзья и приятели. У Гоши Макарова этот список расширен, в списке самых-самых важных людей есть еще два человека. Первый – это мужчина из Германии. Второй – доктор Шапиро.
По действующим правилам, реципиент (человек, получающий помощь от донора) не знает данных своего донора. Из всего Банка доноров костного мозга у Гоши было совпадение только с этим человеком из Германии (известно, что ему 39 лет и у него добрая душа, раз он участвует в программе донорства). Доктор Михаэль Шапиро работает в клинике Хадасса трансплантологом, и у него золотые руки, он спас жизнь многим пациентам. Досадку клеток Гоше будет делать этот же врач от того же донора.
Досадка донорского костного мозга нужна, так как метахроматическая лейкодистрофия медленно
прогрессирует (поэтому у Гоши проблема с ногами, у него немного шаткая походка). Если не сделать досадку клеток донорского мозга, то болезнь украдет и Гошино здоровье, как сделала это с Тимофеем.
И еще один важный фактор: Гоша уже многое перенес - сложнейшая и очень дорогая (6 733 668 руб.) операция, долгий и трудный период восстановления, и если не сделать досадку костного мозга сейчас, то получится, что все предыдущие старания были напрасны.
Стоимость операции – 29 600 евро (1 539 200 руб. по курсу ЦБ РФ на 15.10.14 вместе с банковской комиссией за перевод денежных средств на счет клиники). Для семьи Макаровых это огромная сумма (мама работает преподавателем, папа – геолог, в семье трое ребятишек). Надеемся, что жизнь Гоши помогут спасти благотворители "Радуги".
На фотографии Гоша вместе с папой на празднике для подопечных детей БЦ "Радуга" 30.04.2014 года в РК "Европарк".
Добавлено 20.01.15
Ольга, мама Гоши, рассказала, как проходит его лечение. В израильской клинике Хадасса мальчику сделали уже три досадки донорских клеток. Донор тот же самый – мужчина из Германии (уточним, что реципиенты не знают никаких данных о своих доноров, кроме пола, возраста и страны проживания). Пока не ясно, будет ли результат от операции по досадке донорских клеток. Если не вдаваться в медицинские подробности, то можно сказать так: пока не ясно, поднимется или нет процент донорского костного мозга в организме мальчика. Конечно же, родители надеются на лучшее и верят в мастерство врачей-трансплантологов. Операция, проведенная в 2011 году, помогла приостановить ход болезни (метахроматическая лейкодистрофия, редкое генетическое заболевание). Первая операция для Гоши стала спасительной, иначе его состояние бы значительно ухудшилось (к сожалению, Тимофею – старшему брату Гоши – не удалось помочь, и теперь он находится в крайне тяжелом положении, родные за ним ухаживают). Гоша досадку донорского мозга переносит хорошо (то есть организм спокойно реагирует, и это очень хорошо) и терпеливо. Очередная госпитализация в клинику Хадасса назначена на первое февраля этого года, и мальчику будет сделана еще одна подсадка донорского мозга.
Добавлено 1.06.2015
С особой надеждой и осторожность мама Гоши рассказала, что сегодня сына на 1 час отключили от аппаратов, в эти 60 минут Гоша пробовал ходить! Они даже ходунки попросили напрокат для этих целей. Надеемся, что с каждым днем улучшения здоровья Гошеньки будут все более заметными!
Добавлено 15.06.2015
Дорогие благотворители! Мы закрываем сбор средств для Гоши Макарова - необходимая сумма на операцию и лечение собрана. Спасибо за Вашу доброту и отзывчивое сердце! Будем надеяться, что Гоша и дальше будет радовать нас хорошими новостями!
Добавлено 5.08.2015
Новости из Израиля: по словам Ольги, мамы Гоши, мальчик чувствует себя неплохо, не смотря на то, что пока еще в кишечнике стоит зонд, он набирает вес. Врачи понемногу разрешили есть через рот и стали уменьшать дозы лекарства.
Про возвращение говорить пока рано, но если все будет хорошо, с Божьей помощью, возможно Гоша с мамой вернуться домой до конца лета.
