У кого из нас не шла кровь из носа? И кто бы мог подумать, что это может быть одним из симптомов серьёзного генетического заболевания. Когда у ещё 5-летней Алины начались регулярные носовые кровотечения, мама обратилась в больницу… И только спустя 4 года после тревожных сигналов  доктора поставили точный диагноз.

     У девочки болезнь Гоше 1 типа – очень редкое заболевание: на 100 000 человек приходится лишь один случай. В Омске, по словам врачей, Алина – единственная с таким диагнозом.

     Впервые мама Юлия отвела свою дочь в больницу к отоларингологу с жалобой на регулярное сильное кровотечение из носа в 2010 году, ЛОР-врач отправил 5-летнюю девочку на УЗИ, которое показало увеличенные печень и селезёнку. С этого начались хождения по кабинетам докторов: гематологов, онкологов, генетиков,   гастроэнтерологов, регулярные анализы крови, различные обследования…  Жизнь в неведении «от чего лечить ребёнка» закончилась, когда в 2014 году, по рекомендации столичного специалиста, анализ крови девочки отправили в Москву в «ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва». Спустя пару месяцев Алину и её маму вызвали в Федеральный научно-клинический центр на повторное очное обследование, после которого Алине и поставили диагноз.

     «Каждые две недели мы приезжаем в больницу, чтобы доченьке поставили системы, помогающие селезёнке и печени выполнять свои функции. Делать их нужно всегда, иначе начнут вырабатываться опасные ферменты, которые могут привести и к смерти. Она даже сама считает, когда ей систему надо ставить, напоминает мне:  ты помнишь, что нам скоро в больницу ехать?» - рассказала нам мама.

     Алина любит читать и петь, общаться с друзьями, посещает школы: обычную и воскресную, хорошо учится, но частенько вынуждена пропускать уроки: иногда кровотечение из носа такое сильное, что приходится даже «скорую»  вызывать. У неё частые боли в животе, быстрая утомляемость…  10-летней девочке, мечтающей стать балериной, запрещено прыгать, бегать, заниматься какой-либо активной деятельностью… Строгое соблюдение диеты и режима питания, отслеживание графика систем, зависимость её жизни от лекарства   – вот будни десятилетней девочки. Благодаря назначенным препаратам болезнь Гоше 1 типа  «спит» (болезнь имеет три типа: и при втором и третьем типе медикаменты помочь пациентам бессильны), лекарства сдерживают все симптомы, и при регулярном применении необходимых препаратов прогноз для Алины благоприятный. Сейчас, чтобы продолжить лечение и получать выписанные дорогостоящие лекарства (в частности - Имиглюцераза) по квоте, то есть бесплатно, девочке нужно вновь попасть к столичным специалистам центра Рогачёва.

     Мама Юлия – воспитатель в детском саду, папа пока находится дома по уходу за детьми: у старшей Алины есть 3-хлетний братик и и 4-хлетняя сестрёнка. Стоимость поездки в Москву на необходимую очную консультацию  - 15 586 рублей - это почти весь месячный бюджет Андреевых, поэтому они и обратились за помощью к благотворителям.

     Малышка знает о своей болезни, всё понимает, иногда плачет… Сквозь слёзы мужественно переносит все трудности и вынужденные лишения, верит в то, что всё будет хорошо! Что жизнь будет долгой, а впереди ещё множество счастливых лет и радостных моментов. 

Добавлено 21.05.2015

Сумма на покупку билетов для Алины и ее мамы собрана. Вскоре они отправятся в Москву на консультацию в центр Рогачева.  Андреевы благодарят всех, кто помог им собрать средства на билеты, для семьи, где трое детей и скромный бюджет - это большая поддержка. И любая сумма, пожертвованная вами - это вклад в здоровье ребенка!