Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 357 689 070 рублей и помогли  20 607  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Собрано

169.0000i

Костя Ложников

12.0000 лет

Невыразимая боль блестит в глазах взрослого мужчины, недавно носившего погоны сотрудника полиции, сильного, мужественного, умного, от этого еще более осознающего всю горечь ситуации – его единственный

костя ложников.jpgсын Костя сильно болен.

Первые тревожные звоночки начались в начале 2012 года, тогда Косте было 9 лет, бледность, тошнота, рвота, потеря аппетита – с такими симптомами мальчик впервые попал в больницу, где его пролечили от ротавирусной инфекции. Через месяц ситуация повторилась, потом опять, затем снова…  И каждый раз Костю увозила машина «скорой помощи», его состояние стабилизировали, мальчику становилось легче. Летом 2012-го мама и Костя побывали на Алтае: чудная природа, свежий воздух, атмосфера покоя пошли ребенку на пользу. Вроде бы и родительская тревога  немного поубавилась. Но ненадолго. В конце августа Костика вновь увезла «скорая» в больничный городок в «Нефтяниках»,  там мальчик впал в кому. Консилиум показал, что у ребенка проблемы со стороны эндокринной системы. Папа рассказывает, что тогда в отделении эндокринологии Детской областной сына вывели из этого состояния довольно быстро – помогла гормонозамещающая терапия, также обследования показали, что у мальчика разрушена кора надпочечников.  Причины этого стали известны позже.

После лечения вернулись к обычной жизни: школа, друзья, спорт, компьютер, уроки, правда теперь «фоном» шли гормональные препараты, назначенные на постоянной основе.

В конце 2014-го у Кости начались ухудшения: родители заметили, что сынок быстро утомляется, сонливый, у него болит голова и начались проблемы с памятью. Вновь мучительный этап в жизни семьи -  что же все-таки с их любимым и единственным сыном!? Начались обследования.  Точный диагноз установили совсем недавно в Москве в Российской детской клинической больнице – у Кости редкое генетическое заболевание   адренолейкодистрофия - это когда расщепление жирных кислот особого типа нарушено. В результате происходит накопление токсичных жирных кислот в организме человека, главным образом, в белом веществе головного мозга и коре надпочечников – они разрушаются, с почками Кости это случилось двумя годами ранее…

костя л.jpg

При этом редком заболевании назначают «Масло Лоренцо» - препарат расщепляющий длинноцепочечные жирные кислоты и  снижающий их уровень в организме. Это лекарство продлевает жизнь и имеет мощный профилактический эффект. Стоимость курса с расчетом на полгода составляет 169 200 руб.

Костя учится в 6 классе, правда, окончить учебный год ему не удастся – память слабеет с каждым днем. Сергей, папа мальчика,  делится, что сынок подвижный, улыбчивый, смотрит мультики и может вспомнить их названия, вспоминает и стихи, которые учил раньше.  «Лего» и компьютерные игры ему уже не по силам. Косте  назначена строгая диета, она жизненно необходима при адренолейкодистрофии.

Сергей и Виктория живут ради сына, они, как когда-то родители итальянского мальчика по имени Лоренцо, пытаются найти любое средство, чтобы спасти своего ребенка.  Много лет назад отцу Лоренцо это можно сказать удалось - Аугусто Одоне изобрел то самое Масло, которому дал имя своего сына - Лоренцо. Благодаря препарату Лоренцо, вместо прогнозируемых двух лет после постановки диагноза, прожил 24 года…

Мы надеемся, что у  Кости, которому только 12 лет, впереди еще долгие десятилетия, и в наших силах, помочь ему жить!

Загрузка...
Помочь сейчас