Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 318 705 392 рублей и помогли  20 542  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Собрано

57 000i

Женя Костенко

8 лет

Распространенное мнение людей о том, что эпилепсия является заболеванием  неизлечимым, ошибочно.  Если грамотно и правильно подобрать препарат, то можно избавить человека от приступов на определенное время или даже на всю жизнь. Но, когда перепробовал почти все препараты, а приступы не проходят - что делать? И куда идти?

Женечке было 1,6,  когда произошел ее первый эпилептический приступ.

- Она проснулась и просто закатила глаза, - вспоминает мама девочки, Ирина.

Обычно на такие симптомы родители не обращают внимания. Подумаешь, глаза закатила или смотрит в одну точку. Это же ребенок, может, гримасничает или задумалась. Но когда такие приступы стали повторяться неоднократно Ирина обратилась к неврологу. С тех пор их жизнь превратилась в череду нескончаемых припадков: Женя чмокала, прыгала, ее трясло, она кричала, начались судороги, никогда не предугадаешь, какой из приступов будет следующим,  а в последнее время все обостряется галлюцинациями.

Вскоре девочке провели обследование: 2-х часовой видеомониторинг выявил многоочаговую  эпилептическую активность по всему головному мозгу. Каждые полгода девочке приходится менять препарат, чтобы найти тот единственный, который избавит ее от страданий.

Женя 3.jpg

В  Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки сделали МРТ головного мозга, но каких-либо изменений обнаружено не было.  Ирина не сдавалась, она хотела найти причину мучений дочери: отправив генетический анализ в Москву, омские генетики только развели руками и сказали, что такой случай в их больнице единственный. У Жени 20 хромосома была мозаичной формы, и возможно, именно из-за этого развилась болезнь.

Несмотря на это, Женя ходит в школу, но не в обычную, а в адаптированную. Учиться ей очень нравится, больше всего ей нравится рисовать, ну и, конечно же, как всем детям смотреть мультики. Не забывает Женечка и о домашних делах - она главная мамина помощница. Если мама убирается, девочка отбирает пылесос и кричит: «Дай, я сама!».

Женя 2.jpg

К сожалению, учебой теперь приходится заниматься только дома, в  ноябре по дороге из школы с Женей случился тяжелый эпилептический приступ. На подбор необходимого лекарства требуется время, и его с каждым днем все меньше, но Ирина не теряет надежды, что Женя вылечится, и будет радовать ее своими рисунками.

Пока редкая форма 20 Жениной хромосомы только изучается, малышка с радостью идет кормить голубей. У нее свои детские заботы, пока взрослые думают, чем ей помочь.

Именно мы с вами можем избавить Женечку от ежедневных страданий, она нуждается в новом препарате Перампанел (Файкомпа).

Чтобы помочь Жене,  нужно 57 457 рублей.

Загрузка...
Помочь сейчас