Собрано
57 000i
Женя Костенко
8 лет
Распространенное мнение людей о том, что эпилепсия является заболеванием неизлечимым, ошибочно. Если грамотно и правильно подобрать препарат, то можно избавить человека от приступов на определенное время или даже на всю жизнь. Но, когда перепробовал почти все препараты, а приступы не проходят - что делать? И куда идти?
Женечке было 1,6, когда произошел ее первый эпилептический приступ.- Она проснулась и просто закатила глаза, - вспоминает мама девочки, Ирина.
Обычно на такие симптомы родители не обращают внимания. Подумаешь, глаза закатила или смотрит в одну точку. Это же ребенок, может, гримасничает или задумалась. Но когда такие приступы стали повторяться неоднократно Ирина обратилась к неврологу. С тех пор их жизнь превратилась в череду нескончаемых припадков: Женя чмокала, прыгала, ее трясло, она кричала, начались судороги, никогда не предугадаешь, какой из приступов будет следующим, а в последнее время все обостряется галлюцинациями.
Вскоре девочке провели обследование: 2-х часовой видеомониторинг выявил многоочаговую эпилептическую активность по всему головному мозгу. Каждые полгода девочке приходится менять препарат, чтобы найти тот единственный, который избавит ее от страданий.
В Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки сделали МРТ головного мозга, но каких-либо изменений обнаружено не было. Ирина не сдавалась, она хотела найти причину мучений дочери: отправив генетический анализ в Москву, омские генетики только развели руками и сказали, что такой случай в их больнице единственный. У Жени 20 хромосома была мозаичной формы, и возможно, именно из-за этого развилась болезнь.
Несмотря на это, Женя ходит в школу, но не в обычную, а в адаптированную. Учиться ей очень нравится, больше всего ей нравится рисовать, ну и, конечно же, как всем детям смотреть мультики. Не забывает Женечка и о домашних делах - она главная мамина помощница. Если мама убирается, девочка отбирает пылесос и кричит: «Дай, я сама!».
К сожалению, учебой теперь приходится заниматься только дома, в ноябре по дороге из школы с Женей случился тяжелый эпилептический приступ. На подбор необходимого лекарства требуется время, и его с каждым днем все меньше, но Ирина не теряет надежды, что Женя вылечится, и будет радовать ее своими рисунками.
Пока редкая форма 20 Жениной хромосомы только изучается, малышка с радостью идет кормить голубей. У нее свои детские заботы, пока взрослые думают, чем ей помочь.
Именно мы с вами можем избавить Женечку от ежедневных страданий, она нуждается в новом препарате Перампанел (Файкомпа).
Чтобы помочь Жене, нужно 57 457 рублей.