«Мама говорит, что я домашняя. У меня нет подруг и друзей, только младшая сестра и кот Макс – ему двенадцать лет, он рос вместе со мной. Я сейчас даже погладить его не могу: руки вывернуты как попало и не слушаются, во мне торчат все эти трубки, а каждые десять минут я встаю на мостик от боли. Не могу говорить, ходить, есть, голову держать – просто лежу. Я не хочу, чтобы меня видели такой.

Что такое счастье? Я знаю, что это, я же была другой. Когда мне было семь лет, в санатории «Колос» я утащила бабушку на местный котлован. Мы гуляли вокруг, а потом я не выдержала и, не отпуская бабушкиной руки… Занырнула, в общем. Бабушка вылезла сразу же, а меня еле выловили втроём. Ещё кричали, что вода холодная – а я плавала и просто не могла остановиться.

Или вот, в десять лет убежала за два километра от дачи, долго бродила одна, а потом забралась на крышку колодца и играла в эхо. Это была свобода, и это было счастье. Почему-то за него всегда нужно расплачиваться – но постоянно расплачивается мама. Она за меня очень волновалась, и мне стыдно за это.



Мама говорит, что я родилась здоровой, а первый приступ случился после прививки в шесть месяцев. Врачи говорили о неуточнённой эпилепсии, а в десять лет в Москве сказали, что моя болезнь неизлечима: синдром Драве приобретённый. Но смогли найти препарат, остановивший приступы – и я жила без них пять лет. 

До реанимации и комы я играла на пианино и пела – мама говорит, что у меня хороший слух. Чтение, правда, не моё, но, чтобы не огорчать своего учителя Валентину Филипповну, читала. Зато собирала пазлы на тысячу кусочков, играть в настольные игры... Любимая – «Кто я?» А вот передачи про путешествия и сейчас могу слушать часами. Мама говорит, что не многие взрослые так хорошо знают географию, как я. Не знаю. Куда бы поехала, если бы мне подарили билет? В Париж, конечно. Это же центр моды!

Всё случилось из-за лекарства, убиравшего приступы. Оно делало меня заторможенной, мама с московским врачом решили от него отказываться, постепенно за год уменьшая дозу. Пробовали два раза – оба поначалу шли хорошо, а заканчивались реанимацией. Во второй раз я впала в кому, начали отказывать органы, руки и ноги перестали гнуться. Сейчас дышу и ем через трубку. А ещё вернулись приступы. У вас же были судороги? Представьте, что они продолжаются пять минут, руки и ноги выворачивает в обратную сторону – нет, лучше не представляйте. Врач говорит, что мой спинной мозг не дружит с головным, делает что хочет, и получаются судороги. Днём – через десять минут, ночью пореже.



Кто я сейчас? Неделю назад я вытянула зонд, это увидела Соня, младшая сестра. Кричит: «Мама, посмотри, какая у нас Настя без трубок красивая!» Я не верю и не хочу, чтобы меня видели такой. Мама верит в то, что я стану прежней. Она написала стихотворение, когда я лежала в реанимации:

Привычное становится пустым
От страха замирает все вокруг
Я сердце запущу на новый круг
И в трудностях не опуская рук, взлечу!
Наполню близких светом и любовью
Судьбу свою сломлю,
Наперекор пойду.
И миру докажу – быть чуду!»

***

Судя по всему, у Насти мутировал один из генов. Борьбу с болезненными приступами усложняют те самые трубки: банальная респираторка превращает всё в пытку, у девочки нужно регулярно удалять мокроту. Специальный хирургический отсасыватель Насте предоставила «Радуга» - эти аппараты не входят в обязательную бесплатную программу. Логика государства такова: не хотите захлёбываться мокротой – покупайте ручной аппарат или копите на автоматический. А стоит приличный отсасыватель не меньше пятнадцати тысяч рублей.

На днях Настин аппарат вышел из строя – к счастью, нам удалось временно найти ей новый на замену. Но Насте нужен свой отсасыватель. Кроме того, не одна Настя нуждается в этом оборудовании: мы часто имеем дело с такими детьми и, как правило, отсасыватели требуются им срочно. Однако трём аппаратам в арсенале «Радуги» необходимы техобслуживание и ремонт. Суммарно стоимость нового отсасывателя, работ и расходников (зонды, трахеостомическая трубка, термовенты и прочее) составляет 127 690 тысяч рублей. Благотворительный центр открывает сбор – вместе мы сможем помочь очень многим детям.