- Как к Сталину относишься? – спрашиваю.

- Противоречивый человек. 800 тысяч людей расстрелял. Коллективизацию провёл. Войну выиграл.

- В тот момент в стране был ещё человек, который мог бы всё это потянуть?

- Уже нет, - улыбается. – Всех, кто мог потянуть, он уничтожил. Троцкого, Бухарина…

Шаген сидит в своей обычной позе - «Мыслителя» Родена. Учебники истории он знает от корки до корки и ушёл далеко за школьную программу. Поэтому вопросы типа «Кто был третьим по счёту генсеком?», можно не задавать – для парня это слишком просто. Очень редкий синдром, отсутствие друзей и подруг, переходный возраст – где-то нужно искать отдушину, вот он и нашёл. Сейчас не верится в то, что в детстве Шаген был таким ребёнком, от которого кошки прятались в микроволновке, а видеомагнитофоны в доме не жили больше года. Изучая, ненароком разбирал, затем получал от мамы, но скоро любопытство опять брало верх.

- Да, маленький он был гиперактивным, потом пришёл период спокойствия, а с 12 лет началось всё подростковое. Сейчас, например, у нас одежда – только чёрная, без рисунков. Я тоже всю жизнь носила тёмно-синее и чёрное, а с возрастом как-то на цветное потянуло, яркости захотелось. Он это как увидит: ну ма-ам, что это? А ещё появились периоды, когда мне сложно найти с ним контакт. Хотя обычно мы прекрасно друг друга понимаем, - рассказывает мама Ольга.

Сейчас не очень верится в то, что первый диагноз Шагена – задержка развития. В садике он стал нелюдимым, и до сих пор в мире есть только два человека, которые понимают парня с полуслова – мама и старшая сестра. Со второго класса в школе из-за недопонимания с учителем мальчик перестал читать, начал прогуливать… Психиатрическая экспертиза поставила диагноз, и программу третьего класса Шаген осваивал уже в спецшколе. Продержался там полтора года, а потом его перевели на домашнее обучение.



Кровь у парня – гремучая смесь: армянская, молдавская, русская, украинская… А ещё он носит в себе сразу несколько тяжёлых болезней. Даже краткая выписка из медкарты занимает пять листов. Кроме психиатрии здесь и гомоцистеинемия, при которой увеличивается риск тромбозов сосудов, и очень редкий синдром Бина.

- Это, грубо говоря, поломка гена, которая произошла ещё во время зачатия. Из-за неё по всему телу, в желудке и кишечнике образуются новообразования – гемангиомы. Первая появилась у нас в девять лет на левой ноге. Сначала решили, что это ранка или красная родинка, которую он всковыривает. Но она начала расти – удалили. Потом, в 2018-м, появилась ещё одна на голове, и нам сделали полное обследование. Попали в челюстно-лицевую, и началось: одну убираем, вторая появляется. На руке, на губе, потом во рту – весь рот в гемангиомах, - рассказывает Ольга.

Из-за редкости синдрома медики какое-то время не могли определиться, в какое отделение положить Шагена. Вместе с мамой он добрался до Москвы, где парня всё-таки взяли в детскую больницу имени Пирогова. После лечения, осмотров и консилиумов Шагену прописали препарат «Рапамун». Расклад такой: упаковки с сотней таблеток хватает на месяц, а её стоимость - три зарплаты Ольги. Женщина работает в спортшколе инструктором-методистом по гандболу и большими доходами похвастаться не может. Отец Шагена участия в воспитании сына не принимает. В свою очередь, государство пока не готово предоставлять подростку препарат.

- Я обратилась в минздрав, но там мне ответили: вы же отказались от лекарств! Да, по первой инвалидности отказалась: витамины для мозга, которые нужно пить весной и осенью, стоят 500 рублей – согласитесь, я и сама могла их купить. Но сейчас речь идёт уже о другом заболевании и совсем других деньгах! В бюджет мы не заложены, и получается, что в лучшем случае мы получим лекарства лишь где-то в следующем году. При этом, до сих пор у меня на руках нет никаких документов от них: ни отказа, ни подтверждения. Проще говоря, мы не знаем, что дальше нас ждёт, - говорит Ольга.

В региональном минздраве нам подтвердили: действительно, женщина отказалась от бесплатных лекарств по первой инвалидности в пользу денежной компенсации. А вопрос о возобновлении выплат нужно решать уже в пенсионном фонде. Ольга обратилась туда, но сколько времени уйдёт на возвращение бесплатного лекарства - большой вопрос. 

Врач говорил, что месяц без препарата Шаген переживёт без проблем – но перерыв тянется уже полтора. Как реагирует на это сам подросток? Бывает, психует – мол, всё равно не поможет. Но чаще не реагирует никак и по-прежнему уходит в исторические книги.

В выписке из истории болезни значится: «препарат необходим по жизненным показаниям». «Рапамун» на одиннадцать месяцев обойдётся в 741 624 рубля. «Радуга» открывает срочный сбор, мы не можем допустить того, чтобы Шаген оставался без лекарства. А там, глядишь, появится в его жизни человек, с которым он поговорит на исторические темы на равных.

Фото: Анна Телекаева
Текст: Антон Малахевич

Обновлено 21.01.20

Сбор на Шагена закрыт! Парень обеспечен препаратами на год - за это время должен решиться вопрос бесплатного обеспечения юного историка препаратом "Рапомун". Спасибо вам, вместе мы сделали этот мир немного добрее.