Вы сможете без инструментов, голыми руками, разобрать на мелкие части, например, синтезатор? Наверное, только если разломаете силой. А будет ли вам интересно несколько часов подряд собирать без единого гвоздя замысловатую конструкцию из колпачков  от ручек, монет, деталей пылесоса и другого хлама? Скорее всего, не хватит ни фантазии, ни терпения. Миша играет совсем не как ровесники – и это показатель, что что-то не так.

«Не так» началось с самого роддома: Миша почти не спал. Мама Ирина с врачами грешили на временные индивидуальные особенности – но время шло, и ничего не менялось. Начала записывать, и получилось, что суммарно мальчик спал от двух до четырёх часов в сутки.

Дальше – хуже: с трёх месяцев Миша начал без остановки болеть. Одна респираторка перетекала в другую, другая заканчивалась осложнением. Один раз Ирина с сыном полежали в коридоре стационара с обструктивным бронхитом, выписались с пневмонией и с тех пор старались лечиться дома.

- У нас специальная маска от инфекций – и то не спасает, - рассказывает женщина. – Вот мы сегодня были в больнице – завтра-послезавтра заболеем. Исключений не было ни разу. Разница только в том, что мы или чуть-чуть заболеем, или тяжело. И сейчас это у нас уже идёт улучшение по иммунитету. А тогда начались, как бы назвать… Пробивания. Пытаюсь попасть на приём к иммунологу, а мне говорят, что не нужно искать проблемы в своём ребёнке. И так – постоянно.

Тем не менее, пробивалась, но специалисты не находили ничего подозрительного. А болезни не проходили – год, второй, давая выдохнуть лишь на пару-тройку дней. И ими дело не ограничивалось: Миша всегда очень быстро уставал и потому плохо ходил, с его глаз не проходили халязионы, а укус комара приводил к огромным отёкам.

- Мы решили, что это невыносимо, купили билеты на море. В день отъезда получили положительный анализ на гипогаммаглобулиномию. Муж передал нам в поезд лекарство, мы поехали. По дороге я прочитала, что это очень серьёзное заболевание – у Миши нет определённых клеток иммунитета. Вернувшись, с поезда, снова к врачу – и попали к очень хорошему иммунологу. Она интересно сказала: я вашего ребёнка боюсь, в нём прячется ещё что-то.

Мишу лечили. А в четыре года томография, которую тоже пришлось выбивать, показала: на мозжечке у мальчика опухоль. Прооперировали. На повторном исследовании через несколько месяцев обнаружили рецидив.

- Мы попали в хоспис «Радуги» - «Дом радужного детства», - рассказывает Ирина. – Я сомневалась, потому что там много людей, и Миша наверняка заболеет, но в итоге всё получилось очень хорошо. Там я немного поднабралась сил, подзарядилась, поняла, что у меня есть поддержка, что я не одна такая. А в июле Миша перестал ходить, хотя врачи по-прежнему ставили нам стабильно тяжёлое состояние. 

Мальчика повторно прооперировали в Москве. Хирург сказал, что Миша больше не будет ходить: вместе с опухолью пришлось удалить часть мозга. Но мальчик встал на ноги и стал чувствовать себя значительно лучше. Радость была недолгой: очередная томография показала что-то, похожее на метастаз в позвоночнике. Сейчас Миша снова отправился с мамой в московский центр онкологии, чтобы расставить точки над i.

Вот такая история болезней, если очень коротко и тезисно. Медицинская выписка Миши занимает ещё больше – семь листов: единичные тяжёлые осложнения, обследования, поиски к источникам проблем. Но и в эту выписку не вошли бесконечные бессонные ночи, серьёзные конфликты с одними врачами и благодарности другим, обивания порогов, за которыми убеждали, что ребёнок здоров, безысходность и растерянность.

- Постоянно казалось: вот это вылечим – станет легче, - говорит Ирина. – Это пройдём – станет легче. Там обследуемся – станет легче. Но не становилось. Миша привык терпеть боль – когда он начал говорить, первые слова были о ней. А мне в этой карусели из документов-обследований-скорых-больниц больно говорить на отвлечённые темы. Я не вижу старшую дочь, которая живёт вместе с нами. Засыпаю за компьютером, отправляя документы в три часа ночи московскому врачу. С этим ритмом – нет, я не замкнулась. Но поговорить с человеком час о чём угодно, не о Мише – это потерять час. Родные меня понимают, чужие – нет.

Он говорит мне: «Мама, давай поиграем». А я не могу. Когда в первый раз мы поехали с ним в Москву – у меня перед глазами была пелена. Сейчас хоть цвета стала различать – вот даже ёлку на Новый год поставили. Я видела этих детей, которые не ходили, а сейчас ходят. Которым шанса на жизнь не давали.

Мы беседовали около часа. Всё это время Миша сидел на одном месте и собирал что-то, вывалив на пол коробку со своими богатствами. Ирина давно решила: бог с ним, с бардаком, с разобранной бытовой техникой, зато ребёнок развивается. Тем более, у него не так много радостей.

- В моём понимании – если в конструкторе не хватает одной-двух деталей – он негодный, - говорит Ирина. – Но когда у меня появился Миша... Что под руками – из того и смастерит. Такие вещи делает – это видеть надо. Я в итоге завела одну большую общую коробку для его «конструктора».

В квартире Мише легче, чем на прогулке – если устал, можно полежать на полу и отдохнуть. А если голова сильно кружится, то можно просто не вставать. Вполне вероятно, что, помимо онкологии и болезни крови, в мальчике сидит ещё что-то генетическое.

Маленькому конструктору с опухолью головного мозга нужны годовой курс МРТ, генетический анализ и инвалидная коляска. Кроме того, в сумму сбора заложен курс абилитации в «Доме радужного детства». Всё это обойдётся в 631 525 рублей.

Автор: Антон Малахевич

Обновлено: 08.05.2020

Сбор для Миши закрыт! Спасибо вам за будущее ребенка, которое вы ему подарили!