- Меня спрашивают: «Как ты ее понимаешь?» Да не знаю я. Может по взгляду, может чувствую как-то. Ну и слов двадцать у нас есть, - рассказывает мама девочки Екатерина.

Ульяна – настоящая загадка, сюрпризы подкидывает каждый день. По словам Екатерины, новых людей дочь обычно не подпускает к себе и вообще сторонится – а нам с ходу перетаскала все свои игрушки. В семь лет, когда уже никто не ждал, вдруг научилась прыгать. Но главная загадка – природа эпиприступов Ульяны, которую понять так и не удается.

- Как только не обследовались – у нас книга из этих обследований, - рассказывает мама девочки Екатерина. – От МРТ вплоть до народной медицины и травок… На препараты не реагируем – перепробовали все, положенные по возрасту. Нейрохирурги тоже говорят – все там чисто, нет смысла нас оперировать.

Первый приступ у Ульяны произошел в четыре месяца: во сне у девочки вытянуло руки и ноги, затрясло. Родители вызвали скорую – и приступ продолжался все сорок минут ожидания. Поставили реланиум, увезли в неврологию – но с тех пор эпилепсия стала регулярной. Каждый приступ - безо всяких предпосылок: на ходу, во сне…

- Первые два года жизни мы провели в больнице, - говорит Екатерина. – Постоянно болели, и на фоне температуры приступов стало еще больше – по восемь раз в сутки. Бывали в реанимации. Единственное, что изменилось со временем – приступы стали длиться по две-три минуты, а не по часу. Эти два года мы были уверены, что Ульяна очень спокойная по характеру. Потом оказалось – это у нас такие препараты были.

Ульяна, действительно, как мультик носится с младшей сестрой Ярославой, показывает нам, как умеет прыгать и кувыркаться, а потом внимательно рассматривает себя на экранчике фотоаппарата. Усидчивости никакой! Но с детьми на контакт идет не сразу. Собственно, у Ульяны только два друга: Ярослава и соседский мальчик. У него ДЦП, и родители, объединившись, поставили между домами игровую площадку для своих детей. Кому на обычной площадке понравится, если чей-то ребенок вдруг падает без сознания и начинает биться в судорогах?

А в книге исследований Ульяны остался последний белый лист – ей нужно генетическое исследование. Вполне возможно, он даст ответ на главный вопрос: какова природа эпилепсии девочки? За некоторые исследования и платные препараты родители до сих пор отдают кредиты. Плюс занятия у логопеда и дефектолога – сейчас семье в финансовом плане тяжеловато. Про мелочи жизни вроде остановившегося несколько лет назад ремонта никто уже не думает. Ульяне нужно помочь – перевернуть белую страницу, чтобы девочка начала новую книгу.

Автор: Антон Малахевич

Обновлено: 11.06.2020

Сбор для Ульяны закрыт! Благодаря вашей помощи у девочки появился шанс узнать природу своей болезни и побороть ее.