Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 364 014 938 рублей и помогли  20 633  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Собрано

354 016i

Алиса Старокожева

9 лет

У Алисы необыкновенные глаза. Она любит разглядывать людей и смотреть на небо. Это то немногое, что она способна делать самостоятельно. Девочка больна синдромом Ретта. Её тело почти полностью парализовано, она не может говорить и самостоятельно передвигаться.

Родилась Алиса здоровым, на первый взгляд, ребенком. До семи месяцев болезнь никак не проявляла себя.

- Она была очень спокойной, мы нарадоваться не могли. Особенно после первого сына, который был излишне капризным. А Алиса спала всю ночь, не кричала никогда – Рассказывает мама Анастасия.
Прошло некоторое время, и родители стали замечать, что их дочь не делает того, что другие дети в её возрасте. Тогда и появилось нарастающее чувство тревоги. Начались бесконечные походы по врачам, и десятки диагнозов.

Информацию, что Алиса неизлечимо больна, Анастасия восприняла с мужеством. А супругу тяжело смириться с мыслью, что его родная дочь, никогда не сделает первые шаги, не пригласит на выпускной, не попросит совета.

- Как только нам сказали о диагнозе, то многие врачи, сразу стали предлагать отказаться от дочки. Фразы: «Вы еще успеете нарожать» или «Вы даже не представляете, какого иметь такого ребенка», мы слышали частенько, они не пугали, но, приносили много боли. Для мужа, так это словно ножом по сердцу. Он и не представляет, как может появиться, хотя бы, мысль, отказаться от собственного ребенка

– Сейчас Алиса находится в состоянии стойкой ремиссии. Пока прекратились эпилептические приступы, она занимается со специалистами. Раз в три месяца семью посещает паллиативная служба, которая предоставляет помощь. Которая должна предоставлять помощь.

Алиса уже подросла, и стала тяжелой для мамы. Теперь ступеньки и резкие подъемы стали непреодолимой преградой. А после того, как единственная уличная коляска сломалась, девочка ждет воскресенья, чтобы папа мог ее вынести на улицу.

Раньше с девочкой часто гуляли, пять часов на улице было обыденностью. Она любит свежий воздух, а взгляд Алисы частенько направлен в небо.

Сейчас ребенок заперт не только в своем теле, но и в квартире. Алисе требуется новая коляска, а с учетом анатомических особенностей, она должна быть не простой, а специализированной. Такое необходимое средство для передвижения стоит огромных денег. Поэтому благотворительный центр «Радуга» открывает сбор на прогулочную специализированную детскую инвалидную коляску и реабилитацию в детском хосписе "Дом Радужного Детства". Сумма сбора составляет 354 016 руб.
Загрузка...
Помочь сейчас