У Леши мышечная дистрофия Ульриха. Это генетическое заболевание, о котором доктора-то нечасто слышат, чего уж говорить о простых обывателях.

Привычное «загугливание» выдаст лишь общую характеристику болезни. Между тем, в каждом случае она протекает индивидуально… Леше сейчас 10. В Омской области он один с таким заболеванием. Ребенок сидит на полу и играет: веселый, активный, любит быть лидером. Не сразу и поймешь, что под кофтой мальчишки выпирает корсет. Без него начнет прогрессировать сколиоз.

Руки и ноги тоже нуждаются в постоянной поддержке. Причина всему - мышечная ткань постепенно заменяется жировой. Слова докторов о том, что малыш родился «пластилиновым», Ольга сначала не понимала. Супруги надеялись, что слабость ребенка постепенно пройдет. Уверенности добавляло то, что сын начал ходить. Пусть и почти в 2 года. Но точного диагноза на этот момент так и не было. Только благодаря благотворительному центру «Радуга» удалось съездить в Москву к генетикам и провести необходимый анализ. Так у Леши выявили мышечную дистрофию Ульриха. К 5 годам мышцы Леши ослабли настолько, что мальчик потерял опору, перестал ходить. У него стали болеть колени, образовалась контрактура. «Пока сын ходил, он все время был с клюшкой. Леша и сегодня мечтает стать хоккеистом. «Монополия КХЛ»- самая любимая игра», - рассказывает об увлечениях своего ребенка мама. Но если хоккейные тренировки – это мечта, то вот учеба в школе в ортопедическом классе – сегодняшняя реальность мальчишки. Каждый день он, как и все дети, получает новые знания и общается со сверстниками. А еще кропотливо, добросовестно и с большим терпением выполняет физические упражнения, ведь даже простоять в вертикализаторе небольшое время – для Леши великий подвиг и крайняя необходимость. Без стояния у ребенка внутренние органы работают неправильно.

«Врачи не дают никаких прогнозов, у нас-то и лечения как такового нет. Все, что можем делать - каждый год ездить в столицу и ложиться в НИИ Педиатрии для наблюдения основного и сопутствующих диагнозов. Спит ребенок в маске НИВЛ. Есть риск остановки дыхания. Большой упор делаем на реабилитацию. Это хоть как-то замедляет прогрессивность болезни. У нас огромные надежды на разработки нанопластыря, которые идут в Англии. Возможно, ученым удастся хоть немного помочь таким людям как наш ребенок.» - уточняет Ольга.


Сражаясь в буквальном смысле за здоровье сына, родители ведут бой и за средства реабилитации. «Даже если и прописано в ИПР, то все равно сразу никто ничего не даст. Обычно приходится ждать, а у нас времени нет. Болезнь прогрессирует. Нам пришлось в другом городе самостоятельно сделать тутора по слепкам ребенка, потому что в Омске делают неудобные и нефункциональные. Нам возместили лишь третью часть затрат…» - сетует мама.

благотворительный центр "Радуга" открывает сбор на курс реабилитации для Лёши на сумму: 222 728 рублей