Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 16 632 679 рублей и помогли  20 951  ребёнку
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

Собрано

50 728i

Вера Замулина

4 года

Вере нравятся книжки, мультфильмы и раскраски. У неё есть большой дом из картона, стены которого можно разукрасить в любимые цвета. В этом домике живёт лучший друг Веры – игрушечный жираф по имени Вован. Она спокойная, но её мама Ирина переживает, что это спокойствие лишь потому, что дочка очень часто болеет:
- Знаете, мне друзья говорят: «Тебе повезло, Вера ведь такая спокойная. Наша вот носится с утра до вечера, скачет», а как по мне - так лучше бы скакала, чем вот это всё.

Во время беременности Ирина два раза лежала на сохранении. Дочка родилась с двойным обвитием, сразу не закричала, только через пять минут врачам удалось спасти её, ещё сутки она лежала в реанимации. Дома, спустя несколько недель после выписки, на щеках у новорождённой появились высыпания, которые превратились в сильные красные корки. Аллерголог рекомендовала перейти на безмолочные смеси.

Ирина вспоминает ночь, когда проснулась кормить ребёнка и обнаружила у девочки жар (Вере было три месяца) – температура достигла 39,4. Испугавшись, женщина вызвала скорую, уехали в больницу. На следующий день температура снизилась до 37,3 и, по словам врачей, всё было в порядке. Но дома температура поднялась снова до 38,5.

И так было каждый месяц… Двенадцать раз в году. Местный педиатр приходила домой к семье буквально каждые две недели. В два с половиной года появились стоматиты (болезненные язвочки во рту): сначала образовался один пузырёк, но потом ещё и ещё.

- Сейчас они просто бесконечные и большие, - со слезами на глазах говорит Ирина, - Это наша самая больная тема. Из-за этих язв Вера уже два года находится в одном весе, в период обострений плохо ест, ведь ей очень - очень больно… Проблемы с речью тоже из-за эрозий. Они бывают прямо на самой гланде, врачи этому так удивляются, говорят, что впервые такое видят! А я не верю, спрашиваю у них: «Столько детей наблюдались, неужели мы одни такие непонятные?»

В этот момент Вера видит слёзы на глазах мамы и, переживая, смотрит на неё, а затем берёт за руку. Четырёхлетняя девчушка, которая постоянно болеет и редко, где бывает, кроме родной квартиры, мужественно и по-взрослому поддерживает свою маму. Невозможно не удивляться, насколько сильные бывают дети!

- Ты боец? – спрашиваем у Веры.
- Да, - своим милым детским голосом отвечает девочка.
IMG_9055.jpg
С болезнью нет ни выходных, ни праздников. И каждый раз – антибиотики, а в последнее время добавили ещё и гормональные уколы. Даже для взрослого организма – это слишком тяжело, страшно представить, как препараты влияют на ребёнка. В начале января девочке исполнилось 4 года, в свой день рождения она проснулась с температурой. Снова антибиотики, на четвертый день – укол. Болела ровно две недели, после - все анализы в полном порядке: и УЗИ, и моча, и кровь. В момент болезни, по словам мамы, в крови находят высокие показатели сои и лейкоцитов.

- Мы всех врачей обошли по много раз, но никто не может поставить точный диагноз. Как бы страшно ни было, я уже думала про рак, но врачи отвечают, что при онкологии организм ведёт себя совсем по-другому. Предполагают, что у Веры мутирует какой-то ген.

В выписке из истории болезни написано два диагноза: Первичный иммунодефицит и Синдром Маршала. Оба под вопросом. Как помочь этой храброй девочке, как вылечить? Чтобы разобраться, нужен генетический анализ. Нужна помощь! Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор на генетический анализ по панели «Иммунологическая» для Веры Замулиной. Сумма сбора - 50 728 рублей.



Загрузка...
Наши новости Вконтакте