Лекарства, витамины, диета... Юлия с тревогой и любовью рассказывает о своём младшем сыне. Сам Егорка лежит на кроватке и смотрит на нас своими большими зелёными глазами. Мальчик борется с эпилепсией. Приступы начались в 11 месяцев в виде кивков головой.
- Сначала он кивал редко, что мы даже не обращали внимания, - вспоминает мама Юлия, - Кивает ребёнок и кивает. Но это не проходило. И тогда стало страшно.
Позже на мониторинге подтвердилась эпиактивность, Юлия растерялась, много плакала… Страх за ребёнка словно поселился жить с семьёй. Приступ начинался неожиданно. Доходило до 58 кивков за серию, могло быть несколько серий в день. Родители Егора искали способы помочь сыну, но определить форму эпилепсии оказалось непросто.
Какие-то препараты делали только хуже, от них сразу же отказывались.
Спустя год в Омск приезжали московские врачи на ежегодный сибирский форум по неврологии. Удалось попасть к профессору, который сумел «вычеркнуть» синдром Веста и синдром Леннокса-Гасто.
- Обследования, которые делают в Омске, недостаточно информативны для Егора. Мы ездили в Москву на МРТ, но нас предупреждали, что мы могли попасть в некую слепую зону. Это связано и с возрастом, Егору тогда было всего два с половиной года. Так и вышло: ничего не нашли. Сдавали генетические анализы, но они не выявили нарушений, которые могут вызывать такие приступы.
К осени становится хуже. Кивания головой в это время настолько сильное, что Егор три раза разбивал себе правую бровь, которую потом приходилось зашивать.
- Он полез на тумбочку за игрушкой. В этот момент случился кивок. Всё произошло за долю секунды: Егор наклонился, ударился, рассёк себе бровь… В прошлом году мы ездили зашивать три раза… Это было так: только швы снимут, пара дней проходит, он снова разбивает. При том, что во время обострения, мы не отходим от него. Постоянно кто-то, но обязательно находится рядом.
Сейчас есть шанс найти очаг и определиться с причиной эпилепсии.
Егор занимается с психологом, дефектологом, логопедом. В садик ребёнка с приступами не берут – слишком большая ответственность.
- Мы ходим в центр развития. Там стоит фортепиано. Я бы никогда не подумала, что он так его полюбит! Первым делом бежит к нему и играет… Ни в игрушки, ни в конструктор, хотя они тоже ему нравятся, но фортепиано – это наше всё!
Юлия рассказывает об этом увлечении сына так, что мы сразу представляем Егора в будущем. На сцене. Здоровым и счастливым…
В прошлом году Егору начали давать гормональные препараты. После гормонотерапии вся эпиактивность начала собираться в одну точку, так сказать, центр или фокус. Важно, как можно скорее сделать специальное МРТ, без которого нельзя идти дальше, нельзя поменять препарат, улучшив эффективность лечения.
Все генетические анализы, обследования и занятия со специалистами родители оплачивают сами. Папа работает не покладая рук, но денег не хватает. Чтобы сделать следующий шаг к улучшению состояния сына, семья вынуждена обратится за помощью.
Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор на оплату сверхрасширяющего МРТ в городе Санкт – Петербург для Егора Горличенко. Сумма сбора – 86 664 рубля.