Раны на теле, раны на сердце.

«У вас плоскостопие и не надо с нами спорить по медицинским вопросам».

Спорить мама не стала. Не было сил.

Уехали с сыном домой.

Владу было 4. Мама обратилась к врачу, когда стала замечать, что походка у Влада изменилась - стала похожа на «утиную» и ребёнок начал часто запинаться, падать.

«Нам сказали, что плоскостопие и нет повода для беспокойства. Отправили домой».

Позже через несколько лет у мамы с сыном была ещё одна попытка обратиться за помощью. Направили к неврологу.

«Пока мы ждали своей очереди, на приём Влада я привезла уже в инвалидном кресле. В один из дней, утром, мой сын не встал на ноги. Я его поднимаю, а он падает. Поднимаю и кричу: «Что же ты, сынок! Вставай, вставай!» Родные отвели меня в другую комнату. Я плакала и кричала».

Было очевидно, что миодистрофия Дюшенна.

Все симптомы, все стадии. Все. Даже то, как мой полный сын после назначенного массажа буквально растаял у меня на глазах. Одни кости остались! Только спустя несколько лет я узнала, что массаж при МДД противопоказан. Рекомендованы растяжки, а массаж нельзя.

Мы закрылись, отгородились. У меня пропало доверие и надежда. Купили ребёнку инвалидное кресло с электроприводом, чтобы он мог сам передвигаться.

Мы и генетический анализ не смогли сделать. Нам сказали его стоимость. Она не очень большая, но для меня была неподъемной. Наверное, можно было как-то решить этот вопрос через Минздрав, помогли бы, наверное, но у меня на тот момент уже руки опустились. Подумала, что подтвердят диагноз, и что? Это уже не изменит ситуацию. Так и осталось в выписке - прогрессирующая мышечная дистрофия неуточненная. Хотя бы не плоскостопие».

Сейчас Владу 17. Скоро 18. Лежит в одном положении на маленьком диванчике. На функциональной кровати уже не смог. Множественные деформации причиняют сильную боль при смене места. Иногда сидит на инвалидном кресле.

В мае у Влада был первый приступ удушья. Мама говорит, что в тот момент «земля из под ног...» Задышал, Слава Богу, сам.

Во время очередного рейса к Владу наша выездная служба паллиативной помощи детям передала резервный комплект жизнеподдерживающего оборудования (ИВЛ, откашливатель, пульсоксиметр). Этот рейс сопроводил реаниматолог-анестезиолог из ОДКБ. Специально приехал и реаниматолог-анестезиолог ЦРБ Таврического района, чтобы совместно настроить оборудование, обучить маму его использованию.

Мы ещё расскажем о результате генетического анализа, о заключении МСЭ, о том как совместно с районным педиатром семье удалось оперативно получить новый комплект жизнеподдерживающего оборудования, а пока мы хотим обратиться ко всем неравнодушным людям за помощью для Влада!

Нужны срочно ранозаживляющие салфетки Hartman. У Влада пролежни и натертости, которые не заживают месяцами. От пластырей по периметру кровоподтеки. Пока делали ЭКГ, мы поддерживали ребёнку локоть. Руку положить не смог из-за раны.

Во время нашего недавнего посещения Влада он сам впервые сказал, что больно. Очень…

И таких подопечных у нас много. У нас есть множество способов помочь таким детям! Давайте не будем сидеть сложа руки и наблюдать за чужой бедой! Чужих детей не бывает. Сумма сбора, который открывает наш центр составляет 181 052 рубля. Любое, даже самое маленькое пожертвование имеет для нас огромное значение!