Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 424 663 433 рублей и помогли  20 758  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

Собрано

334 100i

Алиса Карасева

Четыре месяца

Алиса – настоящая принцесса в своей семье. У неё есть папа, мама и четыре брата: старшему – 15, младшему – 3. Девочку все ждали, представляли выписку из роддома и счастливое пополнение.

Но за месяц до предполагаемого рождения Алисы, на УЗИ, врач увидела жидкость вокруг сердца.

«Она дала рекомендацию вызывать роды, - вспоминает мама Юлия. – И с этим заключением меня положили в больницу, где опасения подтвердились…»

 

Женщина нежно обнимает спящую на руках Алису. Время от времени девочка глубоко вздыхает, словно слышит и понимает, о чём рассказывает мама. И переживает всё в памяти вместе с ней…

«27 октября доча появилась на свет… Цвет её кожи был такой же, как ваша кофточка, как мои штаны, - Юлия показывает на фиолетовые вещи, – И началось: ребёнок был вялый, потом была сильная желтуха, а потом поставили порок сердца».

 

Правда, на следующий день диагноз отменили со словами: «пересмотрели протокол». С таким же неестественным цветом кожи, ребёнка готовы были выписать домой, но при этом предложили: «Вы хотите лечь в патологию новорождённых?» Материнское сердце понимало: «что-то не так». Поэтому, конечно, Юлия согласилась. Через десять дней наблюдения предложили сделать ЭХО, на котором подтвердился «Врождённый порок сердца» и сопутствующие заболевания.

 

«Они меня вот этим ошарашивают. Говорят, что будут отправлять документы в Новосибирск и Томск и ждать. Про дыхательную недостаточность разговора нет, она дышала хорошо. Потом нас отправляют срочно в Томск на операцию… И с этого начался самый страшный период в моей жизни», - на глазах Юлии появляются слёзы.

    IMG_5812 (1).jpg

Операция прошла успешно, но после... Месячная Алиса не смогла задышать сама – за неё дышал аппарат ИВЛ. Каждый вечер по 30 минут Юля смотрела на свою дочку, которая, по её словам, была как восковая кукла и не подавала никаких признаков жизни. Никто не мог объяснить, почему девочка не смогла дышать сама. Бесконечные обследования привели к новому страшному диагнозу: «Стеноз главного левого бронха». Организм не получал достаточное количества кислорода.

 

«Я задаю вопрос: «Будет ли мой ребёнок жить?», мне отвечают: «Мы не даём никаких гарантий. Всё зависит от неё».


Алиса провела на ИВЛ почти месяц.

 

В это же время Юлия заболевает коронавирусом. За это время Алису перевели с ИВЛ на мощное оборудование - кислород поступал через трубки, которые установили в носу.

 

«Спустя десять дней мне наконец-то пришёл отрицательный тест, и я, естественно, примчалась к дочке. Мне сказали, что правое лёгкое компенсирует работу левого. Половина левого лёгкого не работала. Гарантий, будет ли жить, мне никто по-прежнему не давал».

Потом была попытка уйти с данного оборудования, но через три дня сатурация резко упала, Алиса посинела.

Долгое время девочка провела на зондовом питании, дышала через канюли благодаря оборудованию. В таком состоянии они вернулись в Омск.

«С Томска меня отправляли с тем, что лёгкое ПОЛНОСТЬЮ раскрыто, хотя Алиса уже там сильно кашляла. В Омске выяснили, что нижняя часть левого лёгкого совсем не функционирует».

Сейчас мама «с боем» кормит Алису из бутылочки дорогостоящей смесью. Получается, только когда дочь в полусонном состоянии.


«В Москве нам поставили генетически обусловленный диагноз «Врождённая трахеомаляция». При этом заболевании есть хирургическое вмешательство, но по острой необходимости. У нас эта необходимость есть, так как нижняя доля левого лёгкого, как мёртвая ткань, – её нужно убирать».

Но Алиса очень маленькая для операции. Даже лучший хирург в России не взялся. Слишком высокий риск летального исхода…


«Впереди ещё операции по удалению гемангиом на губе и спине. Сейчас только наблюдение и поддержка состояния… Честно, не знаю, как я всё это перенесла… Я боюсь за неё каждый день, каждую ночь слушаю её дыхание…»


Так как у Алисы были видны улучшения, их стали выписывать домой. Врачи предупредили, что жизнеподдерживающее оборудование обязательно должно быть дома, на готове.

 

«Я в декрете, муж работает один, у нас ещё четверо детей! Я просто не знала, где брать средства, и тут одна из медсестёр посоветовала обратиться в «Радугу»».

 

Кислородный концентратор нужен в моменты, когда сатурация резко падает, отсасыватель, потому что наблюдаются срыгивания. Находится дома сейчас без всего необходимого – это большой риск!


Цена на жизнеподдерживающее оборудование растёт, поэтому нужно завершить сбор как можно скорее. Мы обращаемся к вам за помощью. Только вместе мы сможем помочь Алисе.

 

Сумма сбора на кислородный концентратор, отсасыватель, пульсоксиметр и специализированное питание - 334 100 рублей.

Загрузка...
Помочь сейчас