Собрано
81 716i
Максим Суханов
семь месяцев
История Максима тесно связана с его инициалами. По первым буквам фамилии, имени и отчества можно прочитать сокращённое название основного страшного диагноза ребёнка – СМА.
Совпадение заметил папа мальчика, когда подтверждение болезни накрыло семью волной осознания, страха и боли.
Светлана, мама Максима, тяжело вспоминает эти моменты.
- К трём месяцам он совсем не держал голову и не переворачивался. Мы прошли множество врачей, делали массаж, проверялись – толку ноль. Случайно попали к неврологу, и тогда она, в срочном порядке, назначила анализы.
Максиму было 4 месяца, когда пришли результаты, и подтвердилось тяжёлое заболевание. Спинально мышечная атрофия (СМА) – это поломка в гене SMN1, из-за которой уменьшается уровень белка, необходимого для выживания крупных нервных клеток. В итоге, мышцы слабеют, уменьшаются в размерах, атрофируются…
Первый тип СМА, который подтвердился у Максима, появляется внезапно в первые полгода и является очень тяжёлой формой заболевания.
- С этим диагнозом, - говорит мама Светлана, - ребёнку сложно делать любое движение, но Максим… Знаете, он очень старается, поворачивает голову, шевелит ногами и даже опору на ножки держит. Но если взять его столбиком, он не держит голову, сразу весь падает и начинает закашливаться.
В один из вечеров, Максим много плакал. А утром поднялась температура и кашель. В больнице стал падать уровень кислорода в крови, и малыш попал в реанимацию с «двусторонней пневмонией».
Сейчас ребёнок находится в больнице с мамой.
Дома его очень ждёт и переживает старшая сестрёнка, папа и брат. Сестра Настя очень трепетно относится к Максиму, любит его и скучает.
Сейчас Максим не может кашлять, а следовательно, и откашливать мокроту. В больнице есть оборудование, которое помогает, но НИВЛ и откашливатель нужен будет и дома.
Поэтому семья просит нашей с вами помощи в приобретении дорогостоящего жизнеподдерживающего оборудования. ОЧЕНЬ СРОЧНО!
Центр "Радуга" открывает сбор на НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких) и откашливатель мокроты для Максима Суханова. Сумма сбора - 2 503 500 рублей.
Обновлено 31.05.2022 года
Сбор на Максима Суханова досрочно закрыт. Причина – ребенок взят на учет выездной бригадой паллиативной медицинской помощи бюджетного учреждения здравоохранения Омской области «Детская городская поликлиника № 2 имени Скворцова». Теперь необходимыми медицинскими изделиями Максим будет обеспечен в соответствии с приказом Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социального развития РФ от 31 мая 2019 года № 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому». Собранные средства пойдут на специализированное питание и средства гигиены для Максима.