Собрано
236 504i
Маша Вдовина
1 год
Маше необходимо как можно скорее попасть на реабилитацию. В отчаянии семья обращается за помощью ко всем добрым людям.
С тем синдромом, который есть у полуторогодовалой Маши, как правило, дети живут до 2 – максимум до 5 лет. Так гласят медицинские интернет-справочники. Родители Маши уже второй год с настороженностью читают о симптомах синдрома Эдвардса. (Что-то сходится, что-то нет.) И с замиранием сердца думают, что в каждом правиле бывают ведь и исключения... Кто знает, может, их Маше удастся перечеркнуть все научные описания болезни и выйти победителем из тяжёлой схватки с недугом?!
Девочка родилась маленькой – и в росте, и в весе. Выраженный порок сердца сразу же отправил ребёнка в ГНЦ. Здесь Машу выходили: в 3 месяца малышка, наконец-то, отправилась домой. «Мы до сих пор не знаем причину болезни нашего ребёнка. Скорее всего, так случилось из-за того, что я во время беременности бессимптомно переболела ковидом», - рассказывает Машина мама Ольга
Коварность синдрома Эдвардса в том, что болезнь нарушает работу не одного органа. Страдает весь организм. Именно поэтому минувшим летом Маша не смогла справиться с последствиями бронхита. Чтобы девочка дышала, врачам пришлось установить трахеостому. «Теперь мы многому учимся заново: кушать, пить, гулять, говорить, - перечисляет новые достижения дочери Ольга. - И это при том, что у дочери и так есть задержка физического развития. Она только-только начинает сидеть, держать в руках игрушки».
На последней консультации кардиолога родителям сказали, что Маша не операбельна. Ребёнку можно помочь лишь постоянными занятиями и реабилитационными мероприятиями. Это не излечит девочку – нет, просто приспособит её к жизни в тех условиях, которые диктует маленькому человечку недуг.
Во время посещения Маши выездной паллиативной службой «Радуги» специалисты решили предложить пройти реабилитацию и абилитацию девочки в «Доме радужного детства». У неё будет индивидуальная программа занятий, во время которой родителям Маши подскажут, на что нужно сделать упор в развитии ребёнка. Чтобы малышка смогла приобрести новые навыки, ей нужна наша с вами помощь.