«Жизнь в стерильном пузыре»

Каково это — родиться без иммунитета, быть в изоляции, месяцами пропадать в больнице, редко посещать школу и вести долгую, изнурительную борьбу за призрачное здоровье? А вот как.

У Софии первичный иммунодефицит. Не путайте с ВИЧ! Её заболевание вызвано генетической поломкой. Любой вирус (в том числе прививки и микроорганизмы, которые безопасны для обычных людей) несёт для неё потенциальную СМЕРТЕЛЬНУЮ опасность. 

До назначения лечения, иммунитета у Софии, можно сказать, не было: она регулярно страдала от тяжелейших пневмоний с 40-градусной температурой. Это всё равно, что несколько раз в месяц переносить COVID. «Всё, что вирусное, всё София хватала».

Поэтому до 3-х лет практически не бывала на улице, а когда простужался кто-то из членов семьи, уезжала к бабушке. Из-за такого замкнутого образа жизни, Соня была нелюдимой.

Софии противопоказана пересадка костного мозга, который и вырабатывает необходимые для иммунной системы клетки, поэтому она находится на пожизненной иммуноглобулиновой терапии. Благодаря ей, сейчас Соня может жить. Жить, а не существовать! У неё есть друзья и интересы: адаптивная музыкальная школа и параолимпийское плавание. Правда, ходит она туда редко. То в больнице по 3 месяца, то сезон простуд мешает. Также София почти не бывает в магазинах и ездит только в машине. Находится в «стерильном пузыре».

По результатам недавних обследований, анализы и самочувствие девочки ухудшились, а значит, иммунитет снова ослаб. Уже 3 июля София должна попасть на госпитализацию в Москву, в центр иммунологии, онкологии и гематологии, где врачи будут выяснять, почему терапия перестала работать, а затем назначат новое лечение. Если раньше дети с иммунодефицитом были обречены, то сейчас для большинства это не приговор!

Каждому из нас хочется быть здоровым и чувствовать все краски жизни. Давайте сделаем счастливее ещё 1 ребёнка планеты. БЦ «Радуга» взывает к вашим добрым сердцам и просит помочь Софии и её маме в оплате авиабилетов Омск-Москва-Омск.