Из-за слабых сосудов новорождённый Саша перенёс инсульт. Кровь сформировала сгустки, мешавшие нормальному оттоку спинномозговой жидкости (ликвора). Из-за этого она начала скапливаться, а у младенца сильно увеличилась и заболела голова.
Поэтому однажды ребёнку вживили шунт, который сбрасывает ликвор в брюшную полость. Но это не помогло избежать последствий: отставания в развитии и ДЦП.
«
Он, к счастью, не пострадал интеллектуально. Но пока не говорит, произносит только слоги и звуки. А ещё не сидит и не ходит. В прошлом году он чувствовал опору и делал шаг, когда я держала его за руки, но сейчас пошёл в откат и превратился в эмбрион», — говорит Мария, мама Саши.
Попытки ходить прекратились потому что шунт вышел из строя. У мальчика открылась неукротимая рвота и стала болеть голова. Не удивительно, ведь при таком раскладе в черепной коробке сильно повышается давление. Врачи никак не признавали сбой в работе устройства, но Мария не останавливалась. «Рыла носом землю» и искала место, где её сыну помогут. В итоге, обратилась в НМИЦ им. В.А. Алмазова, написала множество писем на почту, лично заведующему и секретарям. Специалисты клиники подтвердили её опасения и имплантировали Саше новый шунт, который можно программировать без ножа хирурга. Также, они посчитали, что его установка изначально была ошибкой, ведь теперь мальчик шунтозависимый.
«
Его проблему можно было решить эндоскопической вентрикулостомией. Когда мне сказали, что можно было уйти без шунта, я ревела 4 дня и не могла с собой совладать. Невыносимо знать, что твой ребёнок мог быть обычным, здоровым… Но я всё равно верю в лучшее. Неврологи говорят, что у Саши высокий реабилитационный потенциал. То есть если заниматься, он обязательно будет ходить. Дисфункции мы больше не допустим, потому что наблюдаемся в хороших клиниках, а значит, только развитие, никаких откатов».
Также у ребёнка нарушен метаболизм, из-за этого витамин В12 (
незаменимый для работы ЦНС) "гуляет" по крови и не всасывается в клетки, поэтому мальчик постоянно капризничает и плачет. Его повреждённой нервной системе нужна поддержка. Врачи говорят, что причину неполадки стоит искать в генетике, только после этого они смогут назначить Саше качественное лечение.
Дорогие благотворители, мы просим у вас помощи в оплате генетического анализа и курса реабилитации для Саши. Мария ежедневно возвращается день, когда её сыну поставили шунт и думает о том, как могла сложиться его жизнь, если бы она попала в правильные руки. Но прошлого не вернёшь, у нас есть только сейчас и возможность наладить здоровье Саши.