«Они не доживут до 2-х лет». 

Такой приговор врачи вынесли Варе и Лере, а после отправили их домой, дожидаться смертного часа… 

У малышек спинальная мышечная атрофия 1-го типа. Это генетическое заболевание, которое ослабляет и атрофирует мышцы, лишая способности двигаться, глотать и дышать…

Когда девочкам исполнилось 2,5 месяца, Вера и Александр заметили тревожный звоночек: дочки совсем не держали голову. Врачи успокаивали: «Близняшкам свойственно развиваться медленнее». Но родительское сердце не обманешь. Не успокоившись, оно продолжило поиски ответа.
  
«Во время госпитализации нам пришёл результат генетического анализа. Врачи сказали, что с таким заболеванием дети долго не живут, и отправили домой. Но спасибо им за то, что посоветовали обратиться в фонд «Круг добра», который помогает с покупкой уколов против СМА», — вспоминает Вера. 

После введения препарата, который остановил прогрессирование заболевания, и постоянных курсов реабилитации, жизнь малюток начала налаживаться. Они научились говорить, переворачиваться, держать голову. 

А несколько месяцев назад случилось настоящее чудо: Варя и Лера самостоятельно встали без поддержки! Пусть и на несколько мгновений. «Теперь они обожают проводить время, стоя возле детской кухни, но я всегда рядом, чтобы их подстраховать, ведь они могут быстро устать и упасть», — рассказывает мама малышек. 

И это ещё не всё! У близняшек появился паттерн ходьбы: если взять их за подмышки, они с радостью шагают вперёд. 

Однако наряду с успехами, есть и проблемы. Варя и Лера не могут самостоятельно садиться, ползать, стоять без опоры и ходить. Мышцы шеи, ног и даже рук ещё нуждаются в укреплении. «Ручки работают, но например когда дело доходит до пластилина, они просят, чтобы я сначала его размяла», — делится мама малышек.

Речь девочек тоже требует внимания: их слова не всегда звучат чётко и понятно. Поэтому периодически они проходят курсы логопедического массажа, чтобы укрепить мышцы во рту и улучшить произношение. 

Для дальнейшего развития и укрепления мышц Варе и Лере просто необходим курс комплексной реабилитации. Без него результатов не будет. Кроме того, 17 апреля девочек ждут на плановой госпитализации в «НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е Вельтищева», где они каждые полтора года проходят полное обследование.

Дорогие благотворители, просим вас откликнуться и помочь малышкам в оплате курса реабилитации и авиабилетов Омск-Москва-Омск!