«Мама, вот увидишь, как только я снова встану на ноги, ты забудешь, что такое усталость! Я буду во всём тебе помогать, буду возить коляску и нянчиться с Айдаром», – в голосе Дархана звучала не просто надежда, а уверенное предчувствие.

Предчувствие, имеющее крепкий фундамент. Он знал, что способен ходить, знал эту радость движения, пусть и позднюю, шаткую, с широкой постановкой ног и неизбежными падениями. Но главное— он вставал. Вставал и шёл вперёд. Сам. Но со временем Дархан стал ходить всё хуже, а ротавирусная инфекция лишила его сил и недавно приобретённой способности.

«Ни за руку, ни за две руки он не мог ходить совсем! Только ползал…», — вспоминает мама Дархана.

Причины проблем с походкой долго оставались загадкой. Врачи стали подозревать генетическое заболевание и направили мальчика на углубленное обследование в Москву. Дархан зря времени не терял и до поездки активно занимался: проходил курс массажа, плавал в бассейне и принимал лекарства, благодаря чему начал передвигаться в ходунках.

Генетический анализ расставил все точки над “i”: у Дархана обнаружили редкий синдром Айкарди-Гутьера, вызванный мутацией в генах.

Главная трудность на пути к мечте Дархана – спастика, которая привела к деформации ног и ходьбе на носочках. А это, в свою очередь, провоцирует боль, перегружает суставы и может привести к проблемам с позвоночником.

В настоящее время Дархан использует трости для опоры при ходьбе. Он посещает обычный детский сад, расположенный в его районе, однако это стало возможным благодаря помощи бабушки, которая работает нянечкой в его группе. По договорённости она выполняет роль ассистента, помогая Дархану во многих вопросах: подняться на второй этаж, одеться, а также справляться с гигиеническими процедурами. С возрастом Дархан начинает испытывать неловкость от необходимости в такой помощи. Он хочет быть самостоятельным и ни от кого не зависеть.

Поскольку в родном районе мальчика нет условий для полноценной реабилитации, он дважды в неделю ездит в Омск на занятия иппотерапией, усердно занимается дома и с нетерпением ждёт момента, когда сможет ходить сам.

«Недавно я узнала о мальчике с таким же диагнозом, которому в Грузии провели перкутанную миофасциотомию – малоинвазивную операцию, направленную на расслабление мышц и увеличение подвижности. После этого он смог САМ ходить и подниматься по лестнице. Эта уникальная техника доступна лишь немногим врачам в мире. Мы отправили специалисту видео с походкой Дархана и снимки тазобедренных суставов. Врач подтвердил, что эта операция рекомендована и ему», – говорит мама мальчика.

Операция назначена на 26 июля. Дархану нужна ваша помощь в оплате авиабилетов Омск-Тбилиси-Омск. Давайте поможем Дархану ходить!