Наконец после долгих холодов настала весна. Солнце щедро заливает всё вокруг своим лимонным соком. Так хочется понежиться в его лучах, чтобы компенсировать недостаток тепла и света, накопленный за долгие месяцы холода.

Как печально, что эта простая радость доступна далеко не каждому… Алиса вынуждена скрывать глаза за солнцезащитными очками с максимальной степенью затемнения. Они накладывают на её зрение тёмный фильтр. Но в то же время защищают больные глазки от ультрафиолетового излучения. Обычно эту функцию выполняет радужка. Она контролирует и поддерживает силу светового потока на нужном уровне, но из-за заболевания Алисы, она с ней не справляется. 

О проблемах с глазами стало известно во время планового осмотра, когда Алисе был 1 месяц. Заметив необычно большие зрачки, врач поинтересовался, не делали ли ей операцию. Отрицательный ответ очень встревожил специалиста, поэтому девочку направили на обследование, где заподозрили редкое заболевание — врожденную аниридию. 

Это наследственная болезнь, при которой у человека полностью или частично отсутствует радужка. Причина развития заболевания — мутация гена, который отвечает за формирование глаз, центральной нервной системы, поджелудочной железы и кишечника. Мутационные изменения могут привести не только к снижению зрения до 10%, развитие катаракты и глаукомы, но и к патологиям эндокринной, нервной систем, а также некоторым видам рака. 

“Алисе нужно сдать генетический анализ. При обнаружении гена, который поломан, можно будет узнать, каких последствий стоит ожидать. Стоит ли нам готовиться к худшему, или же мы можем спокойно, нормально жить, просто ухаживая за глазками и периодически посещая врачей для проверки. Также генетический анализ позволит оформить инвалидность, благодаря чему Алиса сможет получать нужные меры поддержки”, — встревоженным голосом говорит Анастасия, мама Алисы.

Тяжко даже и вообразить, как живёт мать, над чьим дитя нависает такая угроза. Анастасия призналась, что долгое время находилась в глубокой депрессии, непрерывно плакала, порой теряла всякое желание жить… Но параллельно с этим, мобилизовав все свои силы, стала искать возможность помочь своей дочери.

В данной ситуации возможно несколько сценариев развития событий. В лучшем случае, болезнь затронет только зрение, у Алисы будет сохранён высокий его процент, но ей потребуется носить защитные очки на протяжении всей жизни и регулярно наблюдаться у врачей. О худшем варианте даже не хочется думать...

Сейчас девочка носит специальные очки и закапывает капли, а также регулярно измеряет внутриглазное давление для своевременного выявления глаукомы. К слову, крохе всего пять месяцев, и она ещё не осознаёт необходимости в этих очках. Они причиняют ей неудобства, и Алиса пытается от них избавиться. Поэтому на улице чаще всего гуляет в коляске под защитным куполом, пока спит, или уже после захода солнца.

Дорогие благотворители, мы просим вас помощи в оплате генетического анализа для Алисы! Давайте положим конец неизвестности!