Волонтёрство и сотрудничество

"Он работает как взрослый, чтобы научиться жить как ребёнок".

Роме всего 3 года, но у него уже есть плотный рабочий график. Вместо игр с друзьями и беззаботных прогулок его зачастую ждут занятия и реабилитации. Он работает как взрослый, чтобы научиться жить как ребёнок. Рома невероятный весельчак, несмотря на все трудности. А трудности у мальчика, к сожалению, не из простых.

Диагноз Ромы звучит сложно — двусторонняя полимикрогирия. Это редкое заболевание, которое повлияло на его развитие. И хотя его нельзя вылечить, врачи и реабилитологи знают, как помочь Роме научиться тем вещам, которые большинство детей делают не задумываясь.

Всё началось с того, что с рождения Ромашка много плакал, спал всего по 30 минут, а убаюкивать его приходилось часами. Колыбель заменяли мамины руки: в кроватку он отказывался ложиться наотрез. Никто и подумать не мог, что поведение ребёнка сигнализирует не о коликах в животике, а о страшной патологии...

Вдобавок, к 6 месяцам стало ясно: навыков, которыми дети обладают в этом возрасте, у Ромы нет. С того момента малыш часто путешествует, правда, в центры реабилитации. Это единственный ключ к прогрессу. Дома работа тоже идёт полным ходом, ведь вместо сувениров, из других городов привозят знания техник массажа и упражнений.

У Ромы уже есть большие успехи! Он сидит с поддержкой (но не садится сам), встаёт на четвереньки, даже пытается ползти и стоит с опорой. Эти действия пока даются мальчику нелегко, сам он может выполнять их недолго, в основном они требуют поддержки, но прогресс очевиден — ежедневно продолжительность и уверенность движений увеличиваются.

Основная проблема Ромы — руки, которые менее развиты, чем ноги. Это и затрудняет выполнение многих действий, поскольку именно они служат основной точкой опоры. По этой же причине Рома также испытывает трудности с захватом предметов. Ранее он лишь разглядывал игрушки, теперь способен удержать предмет около 20 секунд, однако активно взаимодействовать с ними, например, собрать пирамидку, пока не удаётся.

Умственное развитие Ромы тоже требует внимания. Он уже откликается на имя и стал гораздо лучше понимать обращённую речь. Если его попросить, протянет руку. Но говорить пока не может, только лепечет и выражает потребности эмоциями. Это очень усложняет жизнь малыша, ведь всё, что он чувствует и думает, остаётся внутри.

Для кого-то успехи Ромы могут показаться незначительными — «в час по чайной ложке». Но для тех, кто каждый день борется за его будущее — они огромны.

Например, на пищевых тренингах Рома учится правильно есть. У мальчика нарушены функции жевания глотания. Его мама рассказывает, что раньше один приём пищи занимал 40 минут, а теперь — всего 10. Это стало возможным благодаря занятиям, где его учат жевать, глотать, пить из стаканчика, есть ложкой и делают логомассаж. В будущем эти навыки помогут ему научиться говорить.

Рома — настоящий герой, и в то же время маленький мальчик, который хочет обычного детства. В те редкие моменты, когда Рома оказывается на детской площадке, он большую часть времени проводит в коляске, ведь долго носить его тяжело. «По этой причине как такового контакта с детьми нет, только со старшей сестрёнкой и дочерью друзей. Её он обожает. Он вообще очень любит людей и жизнь. Он очень любопытный, но глазками и ушками», — говорит Елизавета, мама мальчика.

То, что для нас — обыденность, для Ромы и его мамы — великая мечта, которую они всеми силами стараются осуществить. По этой причине мальчик пока не ходит в садик. Сейчас Рома находится в окне возможностей — этапе жизни, благоприятном для развития навыков, поэтому ему нужно как можно активнее заниматься.

Дорогие благотворители, давайте поможем Роме попасть на курс интенсивной реабилитации и обрести детство! Мама воспитывает двух детей одна, без нас им не справиться!