Волонтёрство и сотрудничество

Нашего подопечного зовут Суханов Максим Андреевич. Зачем так официально представлять четырёхлетнего малыша? Для наглядности. Сложив первые буквы фамилии, имени и отчества, вы получите слово «СМА». Совпадение или нет, но вскоре после появления Максима на свет, у него обнаружили Спинальную Мышечную Атрофию. Из-за неё атрофируются мышцы, снижается двигательная активность, а дыхательный и глотательный рефлексы постепенно сходят на нет…

Раньше тело Максима больше напоминало желе. Родившись, мальчик не двигал конечностями, не держал голову и вскоре перестал есть из бутылочки, поэтому родители были вынуждены кормить его через шприц.

Однако с недавнего времени Максим проходит пожизненную терапию лекарством «Лантесенс», которое останавливает прогрессирование заболевания. На фоне лечения у мальчика уже есть позитивные изменения: он начал сидеть с опорой, держать голову и активно ползает на спине по кровати. Сила его мышц увеличилась, а голос стал звучать громче и чётче.

Но лёгкие Максима работают неполноценно. Во-первых, потому что как-то раз Максим просто поперхнулся едой. Пища попала в лёгкие и буквально за сутки у малыша развилась пневмония. Кроху положили в реанимацию на целый месяц. По сей день лёгкие Максима не раскрываются полностью.

Во-вторых, потому что мышцы, участвующие в процессе дыхания, у людей со СМА изначально слабы, а в ночное время они расслабляются ещё больше, ухудшая способность дышать глубоко. 

Поэтому каждую ночь мальчику необходим аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких). Вдобавок, сейчас разгар сезона вирусных заболеваний. Как и другие дети, Максим тоже подвержен частым ОРВИ. Но в отличие от здоровых сверстников, его лёгкие не справляются с инфекциями сами, поэтому при кашле ему тоже нужен НИВЛ. 

Такой аппарат у Максима есть, но он работает только от электричества, а запасная аккумуляторная батарея в комплект не входила — её необходимо приобретать отдельно. Проблема в том, что устройство перестаёт функционировать при отсутствии света, а перебои с электричеством стали частым явлением в последнее время.

«Иногда доходит и до двух раз в день, что создаёт риск отключения аппарата во время сна. Не знаю, что мы будем в таком случае делать. Ни дай Бог такое случится», — рассказывает Светлана, мама мальчика. 

Этот аппарат необходим Максиму и вне дома. Мальчик часто перемещается между больницами, и перерывы в работе устройства недопустимы.

Также мама Максима попросила помощи в приобретении масок для аппарата НИВЛ. Их нужно менять раз в полгода, чтобы предотвратить износ, потерю герметичности и нарушение распределения давления. Старая маска может вызвать раздражения, инфекции и даже пролежни, нарушая комфорт и эффективность лечения.

Дорогие благотворители, давайте поможем мальчику в приобретении жизненно необходимых маски и аккумулятора для аппарата НИВЛ!