Волонтёрство и сотрудничество

Когда малышу исполняется годик, каждый родитель замирает в ожидании чуда — первых неуверенных шагов своего крохи. Но Екатерина и Алексей их так и не дождались…

Вместо радости первых открытий семью накрыла ледяная волна страха. Спустя полгода обследований и анализов врачи докопались до истины… Диагноз Ромы прозвучал как приговор: спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа — болезнь, которая медленно, но безжалостно отключает мышцы, отнимая способность двигаться, глотать, а затем и дышать…

Родители отказались отдавать сына болезни и лезли из кожи вон лишь бы найти способ помочь своему мальчику. Словно услышав их молитвы, судьба послала им ангела-хранителя — отца другого ребёнка со СМА, который указал путь к спасению.

Тогда началась гонка со временем. Роме нужен был «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире (около 160 млн рублей), который нужно ввести строго до 2-х лет.

Это был настоящий триллер: сбор средств, ожидание, нервы на пределе и задержка спасительной ампулы на таможне… Роме было уже 1 год и 8 месяцев, когда лекарство наконец попало в его организм.

Это не вылечило его полностью, но спасло жизнь. Препарат остановил генетическую поломку. Болезнь замерла. И началась новая глава — борьба за каждое движение.

Сегодня Рома — это любознательный мальчишка с огромной жаждой жизни. Он уже умеет читать, учится писать, считать и мечтает сесть за парту через два года вместе со всеми. Но для этого его тело должно быть готово. По этой причине он не ходит в садик и всё своё время посвящает занятиям.

Сейчас пока сверстники бегают во дворе, Рома путешествует по картам и атласам. Он знает памятники архитектуры и мечтает стать скульптором. А ещё мечтает бегать со всеми и стать олимпийским чемпионом по плаванию. За 4 года реабилитации в воде он чувствует с себя как рыба. В воде — он свободен. А на суше гравитация к нему всё ещё сурова…

Почему нам нужна ваша помощь сейчас?

«Золгенсма» остановила СМА, но не вернула силу мышцам. То, что Рома сейчас держит спину, стоит у опоры и делает шаги вдоль дивана — это результат титанического труда и постоянной реабилитации. У него сильные руки, светлая голова, но спина и ноги все ещё требует усиленной работы.

Его будущее в прямом смысле зависит от того, сможем ли мы оплатить очередной курс реабилитации. Пожалуйста, помогите Роме сделать ещё один шаг — к школе, к мечте, к полноценной жизни!