Артур Кодатенко
16 лет
Первые два дня жизни Артура были единственным спокойным для него временем. Мальчик родился крепким, отлично задышал сам, а врачи в роддоме с улыбкой говорили: «Богатырь!». Но скоро случилось то, что Наталья, его мама, до сих пор вспоминает с дрожью:
«На третьи сутки он сплюнул что-то бордовое, это уже сейчас я понимаю, что скорее всего кровь. А тогда врач отметила, что ей это не нравится, но никаких обследований не было, пока ночью он не перестал дышать у меня на руках».
Тогда малыша срочно забрали и искали для него кислород, звонили в скорую. Наталья считает, что все диагнозы, которые сейчас есть у Артура — следствие того самого кислородного голодания. 5 дней мальчик провёл в реанимации, там у него выявили энтероколит, который успешно вылечили и отправили Артура домой.
Казалось, что всё страшное позади, но в 2 месяца у Артура начались эпилептические приступы. Годы превратились в бесконечный подбор лекарств. Диагнозы сыпались один за другим. Во время приступов Артура сжимало так, что у него перехватывало дыхание, синели губы и ногти. И только два года назад врачам наконец удалось подобрать лекарство, которое сдерживает эти страшные атаки.
Каждый такой приступ оставлял шрамы на структуре мозга Артура. Сейчас ему 16 лет, и он видит и чувствует этот мир совсем не так, как мы. Его левая рука почти не работает: она напоминает щипцы из автомата с игрушками — Артур может ею что-то ухватить, но тут же перекладывает это в правую руку, которой владеет лучше. Из-за проблем с тонусом мышц у него сильно заворачиваются внутрь стопы — ходить парню больно, и он крепко держится за маму, потому что очень боится упасть. А из-за атрофии зрительных нервов Артур не может даже посмотреть телевизор — врачи предполагают, что перед глазами у него лишь размытые контуры.
Но если вы думаете, что Артур замкнулся в этой темноте, это не так. Он удивительно чуткий. Сын Натальи ориентируется на слух — он обожает музыку, тонко улавливает мелодии и подпевает им на своем особенном, понятном только ему языке, но удивительно точно попадая в ноты.
Сейчас Артур и Наталья подошли к важнейшему этапу. Лечащий врач настоятельно рекомендует мальчику пройти клиническое экзомное секвенирование. Это сложнейший генетический анализ. Дело в том, что у двоюродной тёти Артура тоже была эпилепсия и другие проблемы со здоровьем. И врачи начали подозревать: возможно, виной всем бедам не только кислородное голодание в роддоме? Возможно, в ДНК мальчика скрыта редкая поломка, которая одновременно бьёт и по зрению, и по моторике рук, и по ногам, и вызывает судороги?
Этот анализ — ключ к спасению Артура от слепого лечения. Если генетики найдут конкретную мутацию, врачи будут точно знать, какие препараты мальчику категорически противопоказаны (ведь они могут незаметно разрушать его мозг), а какая терапия, наоборот, поможет остановить развитие болезни и дать лучшие результаты.
Наталья воспитывает сына одна уже 11 лет. Она радуется самым крошечным победам: тому, что Артур подпевает песням, и тому, что он может дома ходить по беговой дорожке. Но Наталья признается, что ей очень страшно: «Что будет с сыном, когда меня не станет?». Ее главная цель сейчас — максимально адаптировать Артура, сохранить его способность ходить и избавить от боли.
Чтобы узнать точный диагноз Артура и подобрать правильное лечение, которое защитит его мозг, нужно оплатить генетический анализ. Для одинокой мамы эта сумма неподъемна. Пожалуйста, давайте поможем этой сильной семье узнать правду и подарим Артуру возможность быть самостоятельным!
