Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 16 678 104 рублей и помогли  20 951  ребёнку
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

Собрано

103.0000i

Коля Пауль

4.0000 года

Объявляя новый сбор средств на покупку  двух пачек  Рапамуна  для Коли Пауля стоимостью 103 200,  мы подстраховываемся.  Эти же таблетки  могут пригодиться и Маше Морозовой, как не раз уже бывало.  

Ситуация складывается следующим образом: в Омском регионе  всего двое детей с диагнозом первичный иммунодефицит – это Коля Пауль и Маша Морозова (про этих детей мы уже рассказывали, благотворители «Радуги» помогли им).  Если не вдаваться в медицинские подробности, то первичный иммунодефицит – это заболевание крови.  Рапамун  Коле и Маше нужен по жизненным показаниям, говоря проще – ребенок без этого препарата погибнет.

коляпауль2 бассейн.jpgРодители Коли и Маши обращаются во все инстанции, где может решиться вопрос с  обеспечением этих детей бесплатным лекарством.

Бюрократическая машина неповоротлива, так что ход дела будет запущен  не сразу. Есть маленькая победа:  на руках у Иры, Колиной мамы, есть бумага, в которой написано, что ее  ребенку гарантируют  бесплатное лекарство с марта следующего года. Ирина письмо  бережет как зеницу ока, потому что там есть это обнадеживающее слово:  гарантируем.
 
Маше Морозовой благотворители «Радуги»  помогли с покупкой одной пачки Рапамуна,  его хватит до 14 ноября. Если не удастся купить Маше еще лекарства, придется просить Рапамун у семьи Пауль (у них благодаря благотворителям  «Радуги» есть запас таблеток на 4 месяца). Делиться таблетками придется, так как, судя по всему, мы  не успеем так быстро собрать столь значительные средства для Маши:  1 упаковка (100 таблеток) стоит 51 600 рублей (еще 2 месяца цена была на 6 тысяч меньше). 

Запас таблеток должен быть, потому что когда мы покупали лекарство этим детям в первый раз, то столкнулись с непростой ситуацией. В омских аптеках Рапамуна вообще нет, нашли в московской аптеке  и заплатили за пять пачек.  Аптека выслала нам четыре пачки (столько у них было в наличии), а за пятую просто вернули деньги. Пришлось искать другую аптеку, на это требуется время. Также нужно время на доставку. Никто не может гарантировать, что лекарство в аптеке будет всегда. В Россию Рапамун привозят из США. 

А напоследок  хочется сказать про душевные качества родителей этих детей.  Ирина, зная, что без Рапамуна ее сынок не сможет выжить, нашла в себе душевные силы, чтобы поделиться таблетками с другим ребенком, с Машей. Тогда ситуация была критическая, и каким-то чудом удалось ее разрешить. 

р.s. на фотографии Коля в бассейне, это его любимое развлечение. 

Добавлено 24.11.14

Благодаря участию жертвователей нашего Благотворительного центра собраны средства на покупку двух пачек спасительного Рапамуна для Коли. Родителям мальчика мы  еще не звонили, не сообщали эту хорошую новость, но знаем точно, что они обрадуются. Мы искренне признательны всем, кто в наше непростое время находит  силы и желание помогать больным ребятишкам, изменять их жизнь к лучшему. Спасибо!
Загрузка...
Наши новости Вконтакте