!["Нельзя вылечить" - не значит "нельзя побороть": маленькая история ко Дню редких заболеваний](/upload/iblock/219/219b38b34953d8330a313fbbaf249035.jpg)
29 февраля 2020
"Нельзя вылечить" - не значит "нельзя побороть": маленькая история ко Дню редких заболеваний
К редким заболеваниям относится почти вся генетика. И сегодня большую их часть вылечить невозможно. Да, есть счастливые исключения, как история Ани Новожиловой - но значительно чаще медицина просто разводит руками, и поломка единственного гена оборачивается крахом для организма. Тем не менее, есть правило: "нельзя вылечить" - не значит "нельзя побороть", и пятилетняя Вика Башкатова его подтверждает. Сегодня, в Международный день редких заболеваний, который символично отмечается раз в четыре года, 29 февраля, мы напомним вам историю девочки.
"Синдром Прадера-Вилли - редкое наследственное заболевание, причиной которого является отсутствие отцовской копии участка хромосомы 15q11-13. Частота встречаемости - один к 12-15 тысячам младенцев. Особенности: дисплазия тазобедренных суставов, ожирение, пониженные мышечный тонус и координация, задержка психического развития" - так описана болезнь в "Википедии".
В случае Вики - до четырёх лет она не ходила, не говорила... Но за последний год сделала большой рывок: научилась ходить, говорить отдельные слова и начала обслуживать себя. Она просит пить, отказалась от подгузников и с удовольствием ходит в детский сад.
Победы не даются легко: Вика сидит на жёсткой диете, впереди у девочки годы терапии и процедур. Реабилитолог, логопед, дефектолог, психолог... Но главное заключается в том, что Вика ходит на занятия с удовольствием. Она слишком любознательная и компанейская для того, чтобы отказываться от возможности пообщаться с людьми и научиться новому. Кажется, пятилетняя девочка лучше нас понимает: чем больше будет стараться, тем более полноценной у неё сложится жизнь. Но Вике и её маме нужно помогать.
"Синдром Прадера-Вилли - редкое наследственное заболевание, причиной которого является отсутствие отцовской копии участка хромосомы 15q11-13. Частота встречаемости - один к 12-15 тысячам младенцев. Особенности: дисплазия тазобедренных суставов, ожирение, пониженные мышечный тонус и координация, задержка психического развития" - так описана болезнь в "Википедии".
В случае Вики - до четырёх лет она не ходила, не говорила... Но за последний год сделала большой рывок: научилась ходить, говорить отдельные слова и начала обслуживать себя. Она просит пить, отказалась от подгузников и с удовольствием ходит в детский сад.
Победы не даются легко: Вика сидит на жёсткой диете, впереди у девочки годы терапии и процедур. Реабилитолог, логопед, дефектолог, психолог... Но главное заключается в том, что Вика ходит на занятия с удовольствием. Она слишком любознательная и компанейская для того, чтобы отказываться от возможности пообщаться с людьми и научиться новому. Кажется, пятилетняя девочка лучше нас понимает: чем больше будет стараться, тем более полноценной у неё сложится жизнь. Но Вике и её маме нужно помогать.
Сейчас «Радуга» ведёт сбор на реабилитацию для девочки. Для начала Вике нужно сформировать правильное положение ног при ходьбе и укрепить мышцы. Стоимость велотренажёра и срочного курса в «Доме радужного детства» - 397 128 рублей. Это совсем не много, если помогать вместе.