20 апреля 2020
Осталось настроить: мы вручили откашливатель Ване Гладкову
Скоро подопечному «Радуги» с генетической дистрофией Дюшенна станет чуть легче – благодаря неравнодушным людям, пожертвовавшим на аппарат.
Сегодня наши сотрудники по принятой ныне бесконтактной схеме доставили Ване Гладкову откашливатель. Осталось только настроить аппарат – правда, пока не совсем понятно, кто это будет делать.
- Мы консультировались с итальянским врачом Марчелло Виланова, - рассказала мама Вани Анастасия. – Теоретически он может настроить аппарат по скайпу – то есть, делать все буду я, а он – руководить. Но все же он посоветовал найти врача в Омске, хотя бы потому, что во время первой процедуры Ваня может испугаться.
Знакомые пульмонологи Анастасии честно признались, что не знакомы с таким оборудованием. Поэтому сейчас мама Вани сейчас ищет варианты. Аппарат особенно нужен мальчику после последней болезни – прошло уже несколько недель, но он до сих пор кашляет. Детям с дистрофией Дюшенна тяжело самостоятельно выводить мокроту из легких.
В остальном жизнь Вани поменялась мало – разве что пока перестал гулять у железнодорожных путей, и новые видео на его Youtube-канале «Поезда России» теперь выходят реже.
- На велике ему уже тяжело сидеть, - рассказывает Анастасия. – Это зимой на санках проще было. Перед самой пандемией выезжали. Я ему: «Устанешь ведь». А он: «Мама, ну как ты не понимаешь, я же на канал давно ничего не выкладывал!»
Первую пару недель Ваня не отлипал от макета железной дороги, который ему подарила неравнодушная омичка, прочитавшая историю мальчика. Сейчас играет уже в разумных пределах – не больше нескольких часов в сутки. И то, наверное, лишь потому, что ноги затекают.
- Я не знаю, как выразить благодарность всем людям, которые не прошли мимо нашей беды, - говорит Анастасия. – Мне хочется верить, что все будет хорошо. И это – заслуга добрых людей. Спасибо вам!
Сегодня наши сотрудники по принятой ныне бесконтактной схеме доставили Ване Гладкову откашливатель. Осталось только настроить аппарат – правда, пока не совсем понятно, кто это будет делать.
- Мы консультировались с итальянским врачом Марчелло Виланова, - рассказала мама Вани Анастасия. – Теоретически он может настроить аппарат по скайпу – то есть, делать все буду я, а он – руководить. Но все же он посоветовал найти врача в Омске, хотя бы потому, что во время первой процедуры Ваня может испугаться.
Знакомые пульмонологи Анастасии честно признались, что не знакомы с таким оборудованием. Поэтому сейчас мама Вани сейчас ищет варианты. Аппарат особенно нужен мальчику после последней болезни – прошло уже несколько недель, но он до сих пор кашляет. Детям с дистрофией Дюшенна тяжело самостоятельно выводить мокроту из легких.
В остальном жизнь Вани поменялась мало – разве что пока перестал гулять у железнодорожных путей, и новые видео на его Youtube-канале «Поезда России» теперь выходят реже.
- На велике ему уже тяжело сидеть, - рассказывает Анастасия. – Это зимой на санках проще было. Перед самой пандемией выезжали. Я ему: «Устанешь ведь». А он: «Мама, ну как ты не понимаешь, я же на канал давно ничего не выкладывал!»
Первую пару недель Ваня не отлипал от макета железной дороги, который ему подарила неравнодушная омичка, прочитавшая историю мальчика. Сейчас играет уже в разумных пределах – не больше нескольких часов в сутки. И то, наверное, лишь потому, что ноги затекают.
- Я не знаю, как выразить благодарность всем людям, которые не прошли мимо нашей беды, - говорит Анастасия. – Мне хочется верить, что все будет хорошо. И это – заслуга добрых людей. Спасибо вам!
