Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 446 632 734 рублей и помогли  20 810  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

Собрано

2 829 189i

Алёна Пашкова

8 лет





Алёна – милая девчушка со светлыми вьющимися волосами. Она запоминает наизусть большие стихотворения, умеет читать и считать, а ещё немного знает английский язык. Со своей ангельской внешностью девочке достался сильный характер, родители называют её министром или командиром. Другой характер девчонке и не нужен. Слишком уж тяжёлые испытания ей достались…

Вот уже девятый год жизнь семьи Пашковых проходит в режиме дежурств за дыханием спящей дочери. Всему виной редкое заболевание – врождённый центральный гиповентиляционный синдром, или Синдром проклятия Ундины.

Легенда гласит, что однажды русалка Ундина влюбилась в смертного рыцаря Лоуренса. Родив ему ребёнка, Ундина лишилась вечной молодости. Лоуренс изменил Ундине, а она, переполненная любовью и ненавистью, наложила на него проклятие, лишив его организм способности дышать во сне. Теперь, как только Лоуренс закрывал глаза и засыпал, участью рыцаря была смерть.

С легендой понятно. Вопрос лишь один: при чём здесь наша Алёна?
_(19).JPG
Беременность и роды прошли хорошо, долгожданная девочка родилась с хорошими показателями, и, несомненно, это было счастьем для всей семьи. Но все чувства превратились в сплошное волнение, когда во время дневного сна малышка начала синеть. Её спасли, подключив к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Уже в ГНЦ, по словам Маши, мамы Алёны, дочку «проверили как космонавта», и она была абсолютно здоровым ребёнком. Тогда молодой реаниматолог спросил Машу: «Вы знаете легенду про Ундину?», и объяснил, что, по его наблюдениям, девочка теряет умение дышать именно во сне… Сдали генетический анализ, а через месяц пришёл результат - болезнь подтвердилась. На 2013 год Алёна была десятая в России с Синдромом проклятия Ундины.

- Сначала это был ступор, - вспоминает Маша, - Я как представила, что дома эти бандуры, аппараты… Я ничего не умею и не знаю. Мы с мужем не медики, очень далеки от этого. Я не представляла, как всё будет... У меня была дикая истерика. Просто такая бабья истерика – навзрыд! Но взяли себя в руки. Узнали об операции, что не всё так безнадёжно. Мы собрались и продолжили жить.

Маша вспоминает, как ненависть разгоралась внутри неё к тем, кто советовал просто напросто оставить, отказаться, бросить дочь… Неделями родители не видели свою девочку, посещения запрещали, только в марте ситуация нормализовалась, и тогда мама и папа каждый день навещали Алёну.

Тогда, в 2013 году, семья познакомилась с «Радугой». По словам Маши, благодаря благотворительному центру и, казалось бы, посторонним людям, она поняла «что мы не одни». В 2018 году шёл сбор на операцию по установке диафрагмального стимулятора. Вылечить Синдром проклятия Ундины невозможно, но благодаря операции ребёнок может дышать во сне без аппарата ИВЛ. В марте 2019 года сбор завершился, но тогда помочь Алёне не удалось.

В феврале 2019 года девочка попала в больницу. У Алёны была сильная мокрота, которую мама не могла полностью санировать. Назвали диагноз – бронхит.

- Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20, 30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребёнок спал и дышал.

Утром Маше сказали идти с Алёной на сдачу крови из вены, но разбудить девочку не смогли. Оказалось, что помимо бронхита, у неё был гайморит, который не дал дышать достаточным количеством кислорода через маску. Алёна впала в кому. Прогнозы врачей были совершенно неутешительные, говорили, что она «не выкарабкается», но Алёна вышла из комы, больше месяца лежала в реанимации, и летом вернулась домой. Все навыки утратились. Теперь, после пяти месяцев в больнице, она ела только из бутылочки, не сидела, не лежала, не могла ничего держать в руках, не говорила, и даже взгляд был не такой, как раньше. До сих пор мама не получила даже извинений ни от кого из больницы.

Через какое-то время вернулась речь. Алёна вспомнила, что раньше она ходила, бегала и играла, поэтому теперь спрашивала: «Мамочка, почему я не встаю?», а мама отвечала: «Мы научимся заново».

Все занятия ЛФК и массажа давались очень тяжело. По сантиметру Алёне разжимали кулачки. Она кричала и плакала. По словам психиатра, теперь у девочки - синдром белого халата - она стала сильно боятся больницы и врачей.

На сегодняшний день Алёна говорит, контактирует, понимает обращённую речь. Часто путает английский и русский, когда называет числа или цвета. Она разжала руки и может держать ложку. Очень старается рисовать. Шевелит и вытягивает руки и ноги. Сейчас Алёна, как и два года назад (когда готовились к операции), старается дышать только ртом и носом, для этого заклеивают лейкопластырем отверстие в горле от трахеостомы.

- Врачи говорят, что мозг восстанавливается, что нервы восстанавливаются. Но по-моему, мы всему учимся заново. Это долгий путь, но Алёна старается. Она понимает, что с ней происходит. Видит, что дети играют, спрашивает: «А я побегу?». Не так давно стала сопереживать. Если я расклеиваюсь, она пытается меня поддерживать. Стала много говорить в рифму, стихами, меня даже просят записывать за ней.

Сегодня в России 21 ребёнок с врождённым центральным гиповентиляционным синдромом, в Омске Алёна одна. Специально для семей с такими детьми создана Ассоциация, где родители общаются друг с другом, учатся проводить необходимые процедуры, обмениваются опытом. Именно так они становятся специалистами в этой сфере. И знают больше, чем врачи.

- Конечно, до сих пор это тяжело. Очень тяжело. Очень - очень тяжело. Сколько помню, с рождения Алёны, я всё время безумно хочу спать. Выспаться - девятый год мечта всей нашей семьи. Муж дежурит у её кровати до трёх ночи, а я – с трёх до шести, потом на работу…

Деньги нужны постоянно. Алёна ничем не обеспечивается, кроме пенсии по инвалидности. Раньше думали о ремонте квартиры, об улучшении условий, но теперь все бытовые расходы отодвинулись на неопределённый срок.

- Очень сложно просить. Даже просить для своего ребёнка – это неимоверно тяжело. Как будто стоишь на паперти. Я честно говорю, что не знала, что у меня будет такой ребёнок... Мне говорили, что надо было сдать её, если так тяжело. Ну да, я спать хочу, я очень хочу спать! Ну и что? Это мой ребёнок! Все родители делают ВСЁ для своих детей, что только могут, но когда дело касается таких неимоверных сумм… Откуда взять такие деньги? Я не понимаю…
_(12).JPG

- Рисовать любит – раньше это получалось лучше, строить любит – раньше это получалось лучше, считать любит – это раньше получалось лучше, КОМАНДОВАТЬ любит – это и сейчас получается хорошо! Я даже не знаю, кем она может быть в будущем... Лишь бы ценила дружбу, любовь, уважение… Вот что важно. Пусть она будет швеёй или поваром, главное, чтобы она была при деле, чтобы была счастливым человеком. Добрым. Благодарным людям.

Где-то ярко светится вера и надежда, подкреплённая словами врачей, о том, что Алёна восстановится. Возможно, это будет не так быстро, как хотелось бы, но есть шанс, что с ужасающим «проклятием Ундины» Алёна будет жить совершенно нормальной жизнью. Она будет ходить, выберет дело по душе, выйдет замуж и родит замечательных детей, таких же светлых, сильных и весёлых, как и она сама, а ещё, самое главное, здоровых, ведь, к счастью, Синдром не имеет наследственного характера.

- Кто-то хочет шубу, кто-то машину – это считают счастьем. Для нас, оказывается, счастье – немножечко улучшить жизнь ребёнку.

Сейчас вы нужны Алёне, потому что можете улучшить её жизнь – спасти девочку от проклятия Ундины, помочь засыпать и просыпаться, помочь нормально жить.

Деньги, собранные в 2019 году, зарезервированы за Алёной, но в связи с повышением курса доллара и евро, цена диафрагмальных стимуляторов увеличилась… Необходимо сделать последний шаг - собрать недостающую сумму.

Благотворительный центр «Радуга» открывает срочный досбор для Алёны Пашковой. Сумма – 2 829 189 рублей.
Загрузка...
Помочь сейчас