Доноры, которые сдают кровь, практически никогда не знают, какому пациенту они помогают. Так вот, маленький Коля Пауль – именно такой человек, которому переливание крови уже не раз спасало жизнь. Донорская кровь требуется, так как у мальчика сложное врожденное заболевание - первичный иммунодефицит: аутоиммунный лимфопролиферативный синдром.
Ирина, мама мальчика, рассказывает: «Заболевание это новое, очень редкое, ученые впервые описали болезнь в 1995 году. В Омске всего лишь два ребенка с таким диагнозом». Когда-нибудь ученые обязательно изобретут лекарство, которое раз и навсегда поможет избавиться от этого сложного заболевания крови. Почему такая уверенность? Потому что уже сейчас есть таблетки, которые помогают улучшить состояние больных с этим диагнозом.
Спасительные таблетки Коле прописали, когда он проходил лечение в Москве в феврале этого года. Лекарство, как рассказала Ирина, оказалось очень эффективным. Малыш стал себя чувствовать гораздо лучше. - Коля из-за болезни был очень слабенький, бледный. Стали принимать таблетки, и его состояние улучшилось. У сыночка появился интерес к жизни, начал играть, улыбаться.
И вот тут есть одно «но». Рапамун - дорогие таблетки: цена одной упаковки (100 таблеток) – почти что 50 тысяч рублей. Для Колиных родителей это неподъемная цена. В семье работает только папа, Ирина ухаживает за сыном. Молодая семья проживает на съемной квартире. Коле нужно принимать по полторы таблетки в день. Ирина не стала рассказывать, но можно представить, с какой осторожностью она делит драгоценную таблеточку на половинки. Коля уже понимает, что значат таблетки в его жизни, поэтому принимает их спокойно, без капризов.
Рапамун в Омске не купить, даже если будут деньги, его попросту нет в аптеках. Ситуация критическая, ведь неизвестно, как отреагирует организм Коли на резкую отмену лекарства (препарат нельзя отменять по жизненно важным показаниям; два раза в месяц Коля сдает кровь на анализы, чтобы проверить концентрацию препарата в крови. Если концентрация ниже нормы – в течение трех дней необходимо добраться до лечащего московского врача). Ответа на закономерный вопрос, почему ребенок не может быть обеспечен бесплатными лекарствами, нет. Спасительного рапамуна нет. Денег у родителей на покупку препарата нет. Есть Коля, который только-только начал чувствовать себя лучше. И есть благотворители «Радуги», которые могут совершить очередное чудо – спасти жизнь ребенка.
Стоимость рапамуна в расчете до марта 2015 года (на это время Коле назначена консультация в столичной клинике, и есть надежда, что он получит бесплатное лекарство) – 190 000 руб. (это 4 пачки по 100 таблеток + доставка в экстренном режиме).
Добавлено 08.08.2014:
Сегодня из Москвы спецпочтой доставлены 2 из 4 упаковки Рапамуна под гарантию оплаты нашей организацией. Медикаменты переданы маме ребенка. Сбор средств продолжается.
Добавлено 03.09.2014:
Сегодня, третьего сентября, мы закрываем сбор средств для Коли Пауля. Спасибо всем, кто откликнулся и помог приобрести лекарство, которое необходимо мальчику. Родители Коли благодарят за помощь в этой непростой для их семьи ситуации.
