Подопечные
Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 293 479 561 рублей и помогли  20 472  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Собрано

50 090i

Юля Шеншинова

14 лет

Когда тебе 14, не хочется кричать на весь мир, что с тобой что-то не так и ты не такой, как все. Вот и Юля не хочет, чтобы её фотографировали, поэтому её история не будет отражаться в фотографии, она отразится в буквах, словах. И пусть их может немного тяжело читать, но такая правда у 14-летней девочки.

В комнате общежития живут трое: Юля с младшей сестрой и их мама Наташа. «Юля плохо спит. Сон у меня чуткий, я прислушиваюсь к дыханию дочки и бывает, смотрю, а Юля глядит в потолок или в телефон», - рассказывает мама. И такая бессонница не из-за первой любви, соревнований по танцам или завтрашней контрольной. Юля не спит, потому что не знает, как теперь сложится её будущее. Как то страшно складываются буквы в подозреваемый диагноз: первичное иммунодефицитное состояние, ангионевротический отёк 1 типа. Вот так 61 буква нависла над Юлей. И ведь никуда не скрыться, а так хотелось бы. «Мама, пожалуйста, давай уедем в другой город», - шепчет девочка.
В три года она смогла организовать сбор всех детей со двора, соседских ребят, которые даже намного старше её. На День Рождения младшей сестры и вопроса не стояло о развлекательной программе, мама знала, что всё пройдёт хорошо, если Юля взялась за это.
Сейчас вся жизнь Юли делится на «болевые станции»: 2-3 дня болей и отёков, неделя спокойно. Получается, что девочка теряет более 10-ти дней в месяц из жизни. Так, Юлю пришлось оставить на второй год в школе.



o5dpJids428.jpg


Всё началось с того, что у Юли начали появляться отёки пальцев рук, потом лица, шеи и гортани, при этом дышать было трудно. Увозили в больницу с отёком Квинке. Видимо, аллергия на какие-то продукты, думали врачи. Тогда Юле назначили строгую диету. «Мама, смотри, я всё ем, я ем всё! Посмотри, это не аллергия!», - твердила Юля. Боль в животе как подозрение на аппендицит. Из больницы в больницу перевозили девочку, причины этому всему не были обнаружены. Такие долгие утомительные «путешествия» не приносили результата. Врач, которая уже была знакома с медкартой девочки поняла, что всё это не отёк Квинке, не аллергия. Тут же под вопросом доктор поставила иммунодефицит.
Юля «закрылась», нет больше праздников, нет разговоров. В больнице Юля подружилась с девочкой, с которой теперь может поделиться своими переживаниями, потому что она сможет понять её. Если опять больно и плохо, из комнаты Юли можно услышать, как она шепотом говорит с подругой. Тихо-тихо, чтобы её секрет не услышал весь мир.
«Лишь бы никто не знал, никому не говори, мама. Не рассказывай никому об этом! Это наше дело!», - без конца повторяет девочка.
Юле жизненно важно сдать генетический анализ, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз. От неизвестности еще никому не становилось лучше. Если диагноз подтвердится, то девочка будет принимать препарат для купирования отёков. Наташе непросто одной воспитывать двоих детей. «Иногда думаешь заплатить за квартиру, купить одежду или еду повкуснее», - рассказывает она. 


Поэтому наш центр помогает семье Шеншиновых и ведёт сбор денежных средств в размере 50 090 рублей на проведение генетического анализа для подтверждения диагноза Юли. 


Когда тебе 14, то может быть стыдно и страшно, если ты «не такой, как все». Но Юля, мир полон доброты,тебе обязательно помогут люди и ты не одна. Мы все сделаны из чудес.

Обновлено 24.12.2018

Сбор на Юлю закрыт! Спасибо всем, кто откликнулся!




Загрузка...