Идеальная беременность и роды в срок подарили семье Титовых мальчика. Родители дали ему красивое имя Станислав и стали наблюдать за маленьким чудом.

Однако мама Юлия рассказывает, что заметила у сына дрожь в разных частях тела и высокий тонус мышц. В месяц педиатр подтвердила гипертонус и тремор рук и ног.

Невролог назначил курс массажа и ЛФК, который ребёнок прошёл, но лучше не стало. Несмотря ни на что, Стас учился держать голову и следить за игрушками.

В 5 месяцев малышу поставили 2 прививки…

«После прививок состояние резко ухудшилось, - вспоминает Юлия. - Мы попали в неврологическое отделение, где прошли все обследования. Там Стасу поставили новый диагноз, связанный с поражением нервной системы. Прошли лечение. Выписали. Потом заболел пневмонией, месяц лежали в больнице. В это время у врачей появились подозрения на генетическую болезнь Краббе. Чтобы подтвердить или опровергнуть, взяли анализ на генетику... Теперь ждём результаты».

Юлия признаётся, что переживать всё, что происходит с ними, очень тяжело и морально, и физически. Помогает только поддержка мужа и мамы. До сих пор мысль, что сын болен не укладывается в голове. Хочется выгнать все симптомы и боль, которую он испытывает. Но никто не знает, как это сделать правильно, не навредив.

Каждый день малыш получает противосудорожные препараты. Он кричит, дрожит, при этом не может научиться никаким навыкам. Стас не переворачивается, не сидит, а питание получает через назогастральный зонд – трубочку, которая проходит через нос прямо до желудка.

В поликлинике посоветовали обратиться в «Радугу», так как при оформлении инвалидности, в ИПР не прописаны питательные зонды и аспирационные катетеры, а также средства ежедневной гигиены (по словам мамы, в подгузниках и пелёнках им отказали).

Но для жизни малыша это необходимо! Мы с вами можем дать ему шанс расти и бороться с тяжёлой болезнью, причина которой всё ещё остаётся неизвестна.

Центр «Радуга» открывает сбор на сумму 169 500 рублей для помощи Стасу Титову.