Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 327 730 373 рублей и помогли  20 560  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Сегодня Международный день редких заболеваний
28 февраля 2019

В последний день февраля во всем мире считается Международным днем редких (орфанных) заболеваний. Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года, когда в США был принят закон, утвердивший статус более 1600 редких заболеваний и нескольких сотен препаратов, использующихся для их лечения.


Самый последний день зимы получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы эту дату отмечают 28 февраля. Ежегодно в этот день пытаются привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями. По оценкам экспертов, их насчитывается около семи тысяч. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие хорошей медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Большинство из редких заболеваний имеет генетическую природу, и процент рождения такого ребенка мал. Для таких пациентов благотворительный центр «Радуга» на пожертвования построил хоспис. «Дом радужного детства» создан на европейский манер: здесь оборудованы массажные кабинеты, бассейн, игровые и комната психологической разгрузки. Одновременно в хосписе в течение трёх-пяти недель смогут находиться десять семей. На очереди за помощью - больше 140 детей. Уже полностью готовы два корпуса медицинского комплекса - административный и физиотерапевтический. Сейчас благотворительный центр проходит этап лицензирования для получения медицинской лицензии.

Читайте также
16.01.2020 Магазин ИКЕА Омск стал партнером в создании Центра социальной адаптации Магазин ИКЕА Омск стал партнером в создании Центра социальной адаптации Мы решили переоборудовать подаренный нам коттедж по ул. Кондратюка, и в этом нам поможет команда магазина ИКЕА Омск.
16.01.2020 Вика Чистохина: сбор закрыт! Вика Чистохина: сбор закрыт! 14-летняя девочка с муковисцидозом скоро получит кислородный концентратор и начнёт дышать по-новому.
Популярные новости
Помочь сейчас