26 декабрь 2019
Мечтать не вредно: Ваня Гладков прокатился в кабине электрички
Ване Гладкову, больному генетической мышечной дистрофией Дюшенна, под Новый год сделали подарок РЖД и «Радуга». Мальчик проехался в кабине машиниста новой омской электрички.
Любого человека, впервые оказавшегося на месте машиниста, впечатлит момент, когда эти тонны железа неожиданно легко снимаются с места. А что чувствует мальчишка, болеющий железными дорогами, и вовсе не берёшься представить. И всё равно Ваня параллельно умудряется снимать видео для своего канала на YouTube «Поезда России».
До шести-семи лет мальчик жил, как обычный ребёнок — разве что походка была странноватая, утиная. Но потом начал откровенно хромать, затем падать. Обследование показало, что у ребёнка дистрофия Дюшенна — достаточно редкая генетическая болезнь, которая обычно и проявляется в этом возрасте. А дальше расклад такой: с 10 лет большинству больных детей необходимы костыли, с 12 почти все прикованы к инвалидным коляскам, с 16–18 испытывают дыхательные нарушения. Умирают чаще всего на втором-третьем десятке жизни.
Какая перспектива ждёт Ваню? Он, вдобавок ко всему, за какой-то год болезненно располнел, и диета не помогает. Но в свою электричку Ваня забирался, отказываясь от поддержки — принял помощь лишь на последних ступеньках. Прокатившись по территории депо, мальчик передохнул. А потом запросился в железнодорожный музей. До него – 300 метров.
— Ваня, ты же столько не пройдёшь!
— Пройду.
И пошёл. Через сотню медленных шагов — отдых. «Ваня, может, потом?» — «Когда «потом»?» Потом насквозь мокрый, с ватными подгибающимися ногами, но гордый: дошёл, сам дошёл!
В прошлом году родители юного железнодорожника залезли в кредиты, чтобы показать Ваню итальянскому врачу, специализирующемуся на детях-Дюшеннах. Мужчина не церемонился: «Хотите жить дальше — покупайте откашливатель, скоро у вас начнутся проблемы с лёгкими». Сейчас «Радуга» пытается помочь Ване купить этот прибор и коляску с электрическим приводом, что суммарно обойдётся более чем в полтора миллиона рублей. Родителям, хоть они оба и работают, скопить эту сумму нереально. А Ваня знал, что проваляется пластом на кровати остаток этого дня и половину следующего – но впечатления от экскурсии того стоили.
Фото: Елена Латыпова, NGS55.RU
Любого человека, впервые оказавшегося на месте машиниста, впечатлит момент, когда эти тонны железа неожиданно легко снимаются с места. А что чувствует мальчишка, болеющий железными дорогами, и вовсе не берёшься представить. И всё равно Ваня параллельно умудряется снимать видео для своего канала на YouTube «Поезда России».
До шести-семи лет мальчик жил, как обычный ребёнок — разве что походка была странноватая, утиная. Но потом начал откровенно хромать, затем падать. Обследование показало, что у ребёнка дистрофия Дюшенна — достаточно редкая генетическая болезнь, которая обычно и проявляется в этом возрасте. А дальше расклад такой: с 10 лет большинству больных детей необходимы костыли, с 12 почти все прикованы к инвалидным коляскам, с 16–18 испытывают дыхательные нарушения. Умирают чаще всего на втором-третьем десятке жизни.
Какая перспектива ждёт Ваню? Он, вдобавок ко всему, за какой-то год болезненно располнел, и диета не помогает. Но в свою электричку Ваня забирался, отказываясь от поддержки — принял помощь лишь на последних ступеньках. Прокатившись по территории депо, мальчик передохнул. А потом запросился в железнодорожный музей. До него – 300 метров.
— Ваня, ты же столько не пройдёшь!
— Пройду.
И пошёл. Через сотню медленных шагов — отдых. «Ваня, может, потом?» — «Когда «потом»?» Потом насквозь мокрый, с ватными подгибающимися ногами, но гордый: дошёл, сам дошёл!
В прошлом году родители юного железнодорожника залезли в кредиты, чтобы показать Ваню итальянскому врачу, специализирующемуся на детях-Дюшеннах. Мужчина не церемонился: «Хотите жить дальше — покупайте откашливатель, скоро у вас начнутся проблемы с лёгкими». Сейчас «Радуга» пытается помочь Ване купить этот прибор и коляску с электрическим приводом, что суммарно обойдётся более чем в полтора миллиона рублей. Родителям, хоть они оба и работают, скопить эту сумму нереально. А Ваня знал, что проваляется пластом на кровати остаток этого дня и половину следующего – но впечатления от экскурсии того стоили.
Фото: Елена Латыпова, NGS55.RU
