Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 11 589 747 рублей и помогли  20 931  ребёнку
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

"Можно рассказать?" Большая история маленького ребёнка
05 марта 2020
"Можно рассказать?" Большая история маленького ребёнка
«Я хочу найти для него кожаные фиксаторы для ног, чтобы на них можно было надевать штанишки. И тогда он сможет пойти в школу. Я так боюсь, что его будут дразнить в школе…»

Гульнара мечтает о кожаных фиксаторах для своего сына Дамира. Это позволит мальчику на следующий год пойти в школу. И быть как все…

Людям свойственно желание отличаться от других, всячески утверждать свою индивидуальность. Но когда неизлечимая болезнь лишает простых житейских радостей, очень хочется побыть со всеми в одной лодке. Ходить со всеми в школу. Ходить со всеми по улице и хотеть того же, чего хотят все, не отличаясь, не выбиваясь из толпы.

IMG_5809-1-768x512.jpg

Но Дамир выбивается. У мальчика фосфат-диабет, редкое генетическое заболевание, которое не дает усваиваться фосфору в организме мальчика. Фосфор попросту вымывается из костей, какие бы препараты Дамира ни принмал. Из-за этого на рентгене кости ребенка практически прозрачные, а на деле — очень хрупкие. Дамир вынужден большую часть дня ходить в жестких фиксаторах на ноги, чтобы те попросту не сломались под весом мальчика.

«Врачи мне сказали, что у Дамира детская подростковая болезнь. Я сразу обрадовалась, говорю: то есть он станет здоровым, когда вырастет? А врачи отвечают: нет, вы не поняли. Болезнь детская и подростковая. До взрослой жизни Дамир не доживет…»

Гульнара изъездила с Дамиром пол-России в поисках помощи. Грязевые ванны, различная терапия и виды массажа. Но ничто не замедлило протекание болезни. Фосфора в костях Дамира становится все меньше и меньше. 

Из-за того, что Дамир не может полноценно передвигаться, его тело ослаблено. Дамир не носится с соседскими детьми по улице, не лазает по деревьям и турникам. В общем мальчик не в состоянии делать все то, чем полнится жизнь маленького мальчишки и что способствует развитию мышц, суставов и выносливости.

IMG_9616-768x512.jpg

Сейчас Дамир с мамой находится в детском хосписе «Дом Радужного Детства». Мама отдыхает от постоянных тревог по поводу здоровья сына: беседует с психологом, плавает в бассейне (Гульнара игриво называет аква-аэробику с другими мамами «пенной вечеринкой»), занимается творчеством и просто общается, общается много и с удовольствием. В обычной жизни Гульнара изолирована от мира болезнью сына — если и выходит из дома, то лишь за тем, чтобы пуститься в путь до очередной клиники с ребенком. А Дамир каждый день на процедурах. С помощью бассейна, физкультуры и массажа наращивает на руках, ногах и спине мышцы. И в целом терапия укрепляет организм мальчика.

Пока же семья Турсунковых находится в хосписе, благотворительный центр «Радуга» ищет способ помочь Дамиру в дальнейшем. Сейчас идет поиск узких специалистов — генетиков, ортопедов, — чтобы прояснить все нюансы состояния Дамира и составить план лечения на будущее.

Порой Дамир подбегает к кому-нибудь из взрослых и говорит: «Можно рассказать? Я выучил». Это значит, что сейчас Дамир выступит с новым стихотворением. Любимое занятие мальчика — учить стихи. Он выпрямляется, задумчиво смотрит вдаль и начинает выводить строчку за строчкой чуть волнуясь.

IMG_6100-768x512.jpg

Помощь Дамиру и его маме стала возможна, лишь благодаря пожертвованиям, на которые детский хоспис «Дом Радужного Детства» существует. Спасенные детские жизни и слезы радости мам — это заслуга простых людей, которые не остаются в стороне от чужого горя.

Автор: Александр Заборских

Чтобы хоспис мог бесперебойно функционировать в течение этого года, необходимо 35 млн рублей. Сумма, которая позволит помочь более чем сотне тяжелобольных детей Омска и Омской области.

Отправьте СМС на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой пожертвования | например, РАДУГА 500
Читайте также
20.02.2024 Уже практически через месяц ботулинотерапия в Омске! Уже практически через месяц ботулинотерапия в Омске! 23 марта в БЦ «Радуга» прибудет высококвалифицированный невролог с опытом работы более чем 31 год. Она проведёт процедуру ботулинотерапии препаратом "Ксеомин" для наших подопечных.
19.09.2023 Итоги акции "Дети вместо цветов 2023" Итоги акции "Дети вместо цветов 2023" В этом году все средства направлены на помощь Илье, который борется с раком! Здесь вы можете прочитать последние новости об Илье и узнать, сколько участников присоединилось к акции в 2023 году.
Популярные новости
Наши новости Вконтакте