21 апреля 2020
По лестнице в небоскрёбе: две недели в детском хосписе
Журналист, проработавший две недели волонтером в «Доме радужного детства», продолжает рассказывать историю мальчика с генетической дистрофией. Первая часть.
В расписании между занятиями образовалось окно, и мы выехали на коляске за периметр хосписа. Неторопливо катимся по деревне, вокруг – все приметы провинциальной санаторно-курортной зоны: у сельского магазинчика, до которого только-только добрались банковские карты, как попало стоит сверкающий «Порш» кого-то из постояльцев соседней базы отдыха. Тракторист, чистящий дорогу, объезжает иномарку в смешанных чувствах недовольства и пиетета. Впереди, метрах в ста, периодически падая, бредёт пьяный и воёт: «Твои глаза-а!.. Такие чистые, как неба-а-а». Тут не комната, тут жизнь бурлит, и Макс отвлёкся от своего монолога.
За последние годы он пробовал заниматься всем подряд: сочинял музыку, писал компьютерные игры, пытался делать бизнес в интернете – в пирамидах, криптовалютах… Даже хотел зарабатывать на посредничестве при печати футболок. Читал книги по экономике – тот же «Самый богатый человек в Вавилоне». И каким-то чудом сделал 600 рублей на ставках – там же, впрочем, их и потерял. А сейчас перепродаёт аккаунты в «Инстаграме» и хочет стать не миллионером – миллиардером. Чтобы с яхтой, и не какой попало, таунхаусом в Москва-сити, а лучше в Эмиратах. Ну и зарабатывать миллионов сто в месяц, не меньше.
— Зачем тебе это всё? – спрашиваю.
— Ну как. Буду Евстигнееву отдавать, он небоскрёб здесь построит.
Что за хоспис без небоскрёба. То, что парень мечется, никуда не заглубляясь, выдаёт множество деталей: вот, несколько раз повторил, что хочет «Ренд-ровер». Мелочь, казалось бы, но нет такой машины. Есть «Рейндж-ровер». А если мы чего-то по-настоящему хотим, то уж наверное знаем, как оно называется.
А ещё Максу хочется любить всех и сразу, но некого любить.
— Покажи свою жену.
Достаю телефон.
— Красивая.
А мне как-то даже стыдно за то, что у меня красивая жена.
***
Вечером на служебном микроавтобусе возвращаемся в Омск с сотрудниками «Дома радужного детства». Обсуждают перспективы Макса.
– Сейчас весь вопрос в том, что мы ему должны помочь найти стержень, смысл. Но пока у него нет такой мечты, за которую можно зацепиться.
– Для него смена обстановки – это уже всё равно отвлечение. Новое пространство – он его изучает, он общается…
— Я же с ним разговаривала: он постоянно пробовал, но сейчас боится, что сляжет. И от этого все чёрные мысли.
— Пытаться надо, не мытьём так… Жалко, что у нас сейчас его ровесников нет.
— Ну… Чуда никто не отменял.
***
Через несколько дней мы всё-таки разожгли камин с Максом и Валерием Евстигнеевым. Они знакомы уже несколько лет: «Радуга» помогала парню обследоваться в профильном московском институте. Мальчик тогда был в силе, хотя уже не ходил. Увлекался авиацией, собирал модели самолётов из тысяч деталей, запоем читал профильную литературу. Потом, как часто бывает у подростков, начал переключаться с одного на другое и постепенно закисать.
– Много занимаешься? – спрашивает Евстигнеев.
– По разному. Раза три в неделю. У меня главная проблема с бедрами. Даже в мягком кресле уже посижу час с небольшим – начинают сильно болеть. А что будет через год? Через два?
– Ты наблюдать за этим будешь? Чувствуешь динамику ухудшений – наоборот надо пробовать одно, другое… Не получается – третье.
— Да я уже всё попробовал.
– А с Иваном что?
– Занимаемся…
***
— Слушай, а ты его не слишком грузишь? – наедине спрашиваю инструктора АФК.
— Я хотел увидеть, что он может работать. Увидел, может.
— Да?
— Да. Но если обычного ребенка балуешь, что из него получается? А тут всё вдвойне. Тем более, он знает: бабушка придёт и поможет. Мотивации нет, и её сейчас надо искать. С такой болезнью он падает духом – это естественный процесс. Представь: ему предлагают одну помощь, вторую, третью… Это же тяжело. Он руки опустил, но, надо отдать должное, не замкнулся и не озлобился.
Хотя перемена обстановки – хорошо, этого всё равно было бы мало. Но через несколько занятий в бассейне Макс начал понемногу ловить кураж, а не судорожно захлёбываться и звать бабушку. Научился растекаться в сауне и на массаже, а не только трусить – вдруг эта тётенька с добрым лицом сейчас ему что-нибудь свернёт. Беседовать и рисовать в кабинете психолога, а не сворачиваться ежом и фырчать. Даже в АФК мы нашли плюсы: выкатываешься из весёленького разноцветного зала, выложенного мягкими ковриками, и понимаешь – фух, до следующего занятия жизнь прекрасна.
Когда окон в расписании нет, и выехать за периметр, чтобы покататься по деревне и заброшенным базам отдыха, не получается, возимся с малышами в игровой. Почти у всех задержка психоречевого развития и ДЦП.
— Парни, Жене не давайте есть пластилин, Саша обижает Мишу. А Марина постоянно уползает, — инструктирует одна из мам и убегает вслед за остальными на водную аэробику.
Первые десять минут переживаю примерно так же, как Макс на первом занятии в бассейне – непонятно, как за ними следить, и от того страшновато. Со своим ребёнком проще – те же три года, но свой же. Нет, можно позвать сотрудника хосписа, да несолидно как-то – не мужики мы, что ли. К концу смены успеваю подружиться с малышами: многие больные дети с дефицитом общения легко идут на контакт. С кем-то приходится договариваться, кого-то переключать и отвлекать – и не нужно уже никого звать. Только вот Максу скучно – и его можно понять.
***
— Я в школе занимался мотоспортом, — рассказывает Евстигнеев парню очередным вечером у камина. – Однажды на соревнованиях обогнал сразу двоих, но на кураже прощёлкал поворот и вылетел с трассы. Поймал трамплин, оторвался от земли – мотоцикл из-под меня вылетает, кувыркается и бьётся о берёзу. У меня – перелом позвоночника. Безуспешно таскали по больницам, пока не удалось попасть к Валентину Ивановичу Дикулю. Знаешь его?
— Э-э…
— Ты что! Гимнаст, который сумел оправиться после перелома позвоночника по собственной методике, сильнейший человек. Он потом всю жизнь выступал.
— Да-да, вспомнил.
— Вот, мне организовали с ним встречу, привезли в Москву: он меня принял со служебного входа перед цирковым представлением на Ленинских горах. И, знаешь, по его методике я восстановился! Комплекс из 118 упражнений, почти все на весу. В армию пришёл качком, отслужил, а кто-то с моими документами отдыхал. Шея была шире скул! Да, я с этой проблемой и живу, сейчас побаливает – но потому, что мало занимаюсь. У Валентина Ивановича сильная методика.
– Но у него же не было мышечной дистрофии.
– Да, но у него был перелом позвоночника. Я понимаю, что авторитетная медицина ставит диагноз, и ты в него веришь. Но нужно же бороться.
– Да понимаю я всё это.
***
И вот мы снова на АФК. Хоть бы через день его ставили – но нет. Занятия бывают разными: на прошлом, например, Макс писал диктант. Мелкая моторика в норме, поэтому сегодня опять силовые упражнения: нужно 50 раз оторвать ненавистный теннисный мячик от пола одной рукой, и столько же – другой.
— Помогите, подвиньте немного…
— Давай договоримся: я помогаю тебе два раза – дальше ты сам. Всё, рядом никого нет, ни меня, ни бабушки.
Что за человек этот инструктор. Ничего от него просто так не добьёшься.
— Хорошо.
Макс пыхтит, я, как водится, отчаянно болею… Через пять минут у него не осталось ни одной «помощи друга».
— Максим, это не сложное упражнение, ты просто ленишься.
Кажется, что парня, красного и мокрого, вот-вот прорвёт, и он выдаст что-нибудь типа: ты-то здоровый, тебе легко говорить и мяч этот легко зашвырнуть хоть куда! Ну, попробуй придумать дело, которым можно жить без рук и ног! В одной комнате попробуй сутками посидеть! Ты же сильный такой, неужели не сможешь? Но почему-то Макс молчит.
***
Помогать человеку что-то сделать и сделать за человека – большая разница. Бабушка Макса прекрасно это понимает, но сделать с собой ничего не может. Не чужой же он. Ну как не поправить парню съехавшую руку, если ему тяжело самому. Как не накормить с ложки. Это пока сам съест – ещё и устряпает всё вокруг. Стоять над Максимкой, чтобы занимался? Нет, парень сам научился командовать бабушкой, которая разве только честь не отдаёт. Только судить её не получается.
— Вы же понимаете, что этой гиперопекой ему только вредите? – спрашиваю.
— Ну конечно. Знаете… Чего уже у нас только не было. Мы всё прошли. И было же всё хорошо. А когда началось, никто ничего не понимал. Потом врачи с наших же слов, безо всяких обследований поставили диагноз – это уже потом его подтвердили. Вот, поставили, а через полгода говорят в глаза: «Вы зачем опять приехали? Знаете же, что это не лечится». И он рядом стоит. Ну разве так можно?
Первые дни бабушка не отходила от нас ни на шаг – на мастер-класс по рукоделию для мам, например, её пришлось буквально отправлять. Но потом начала осваиваться.
— Баба! Ты где ходишь! Мы в бассейн из-за тебя опаздываем!
— Ой, простите, мы там пирожные делали!
И это здорово: женщина впервые за много лет смогла выдохнуть – на ней же обычно не только Макс, но и дом, и хозяйство. А тут для мам и бабушек подопечных – почти те же самые занятия: психолог, массаж, бассейн… Разные мастер-классы: от рукоделия до стендовой стрельбы. В хоспис кто только не приезжает: байкеры, известные спортсмены, визажисты… Однажды даже прилетал голубой вертолёт с эскимо. Развлекаются, в общем.
Поэтому матерей тяжелобольных детей в хосписе можно не узнать. Вместе с выездной паллиативной службой «Радуги» я видел, как женщины из таких же глухих деревень реагируют на приглашение в «Дом радужного детства»: о-очень настороженно, ведь весь жизненный опыт однозначно говорит о бесплатном сыре. Секта? Лохотрон? Может, предвыборное что-то? Ну правда, приехали такие красивые на блестящем микроавтобусе и давай агитировать.
На самом деле выездная паллиативная служба «Радуги» появилась задолго до хосписа, хотя сейчас работает на его базе. Бригада, состоящая из медика, соцработника и волонтёров, каждую среду выезжает в отдалённые районы области – для того, чтобы найти тяжелобольных детей, которым можно помочь, и о существовании которых не знают даже местные медики. Да, такие семьи тоже попадаются. Кого-то обеспечивают простейшими средствами ухода, для кого-то организовывают сбор пожертвований. А теперь и приглашают тяжелобольных детей пройти курс в хосписе. К Максу, кстати, тоже регулярно заезжали.
***
Его курс – сокращённый, всего четырнадцать дней. Первыми результатами абилитации смог похвастаться я: к концу первой недели начал замечать, что ступеней будто становится меньше – вроде уже и не 19. Вспомнилась античная история об атлете, который ежедневно носил новорождённого телёнка на водопой. Только мой «бычок» не растёт.
Одним утром я проснулся, судорожно понимая: за окном светло, проспал! Микроавтобус с сотрудниками и волонтёрами уже ушёл из Омска в хоспис. А как же там Макс? Через секунду выдохнул: суббота, сегодня и завтра в хосписе процедур нет. Снова упал на подушку, потянулся. А Макс, там, не может потянуться.
***
Продолжение следует.
Автор: Антон Малахевич
Часть 2. Самый богатый человек в Вавилоне
— Знаешь, я ненавижу, когда кто-то жалуется на скуку. Да что вы можете о ней знать? Везде, в любой ситуации, хоть в тюрьме – как можно скучать, когда руки и ноги работают? Я не понимаю. Ну правда. Я иногда жалею, что голова работает. И страшно сейчас: скоро совсем откажут руки – дальше что? Кто захочет так жить?В расписании между занятиями образовалось окно, и мы выехали на коляске за периметр хосписа. Неторопливо катимся по деревне, вокруг – все приметы провинциальной санаторно-курортной зоны: у сельского магазинчика, до которого только-только добрались банковские карты, как попало стоит сверкающий «Порш» кого-то из постояльцев соседней базы отдыха. Тракторист, чистящий дорогу, объезжает иномарку в смешанных чувствах недовольства и пиетета. Впереди, метрах в ста, периодически падая, бредёт пьяный и воёт: «Твои глаза-а!.. Такие чистые, как неба-а-а». Тут не комната, тут жизнь бурлит, и Макс отвлёкся от своего монолога.
За последние годы он пробовал заниматься всем подряд: сочинял музыку, писал компьютерные игры, пытался делать бизнес в интернете – в пирамидах, криптовалютах… Даже хотел зарабатывать на посредничестве при печати футболок. Читал книги по экономике – тот же «Самый богатый человек в Вавилоне». И каким-то чудом сделал 600 рублей на ставках – там же, впрочем, их и потерял. А сейчас перепродаёт аккаунты в «Инстаграме» и хочет стать не миллионером – миллиардером. Чтобы с яхтой, и не какой попало, таунхаусом в Москва-сити, а лучше в Эмиратах. Ну и зарабатывать миллионов сто в месяц, не меньше.
— Зачем тебе это всё? – спрашиваю.
— Ну как. Буду Евстигнееву отдавать, он небоскрёб здесь построит.
Что за хоспис без небоскрёба. То, что парень мечется, никуда не заглубляясь, выдаёт множество деталей: вот, несколько раз повторил, что хочет «Ренд-ровер». Мелочь, казалось бы, но нет такой машины. Есть «Рейндж-ровер». А если мы чего-то по-настоящему хотим, то уж наверное знаем, как оно называется.
А ещё Максу хочется любить всех и сразу, но некого любить.
— Покажи свою жену.
Достаю телефон.
— Красивая.
А мне как-то даже стыдно за то, что у меня красивая жена.
***
Вечером на служебном микроавтобусе возвращаемся в Омск с сотрудниками «Дома радужного детства». Обсуждают перспективы Макса.
– Сейчас весь вопрос в том, что мы ему должны помочь найти стержень, смысл. Но пока у него нет такой мечты, за которую можно зацепиться.
– Для него смена обстановки – это уже всё равно отвлечение. Новое пространство – он его изучает, он общается…
— Я же с ним разговаривала: он постоянно пробовал, но сейчас боится, что сляжет. И от этого все чёрные мысли.
— Пытаться надо, не мытьём так… Жалко, что у нас сейчас его ровесников нет.
— Ну… Чуда никто не отменял.
***
Через несколько дней мы всё-таки разожгли камин с Максом и Валерием Евстигнеевым. Они знакомы уже несколько лет: «Радуга» помогала парню обследоваться в профильном московском институте. Мальчик тогда был в силе, хотя уже не ходил. Увлекался авиацией, собирал модели самолётов из тысяч деталей, запоем читал профильную литературу. Потом, как часто бывает у подростков, начал переключаться с одного на другое и постепенно закисать.
– Много занимаешься? – спрашивает Евстигнеев.
– По разному. Раза три в неделю. У меня главная проблема с бедрами. Даже в мягком кресле уже посижу час с небольшим – начинают сильно болеть. А что будет через год? Через два?
– Ты наблюдать за этим будешь? Чувствуешь динамику ухудшений – наоборот надо пробовать одно, другое… Не получается – третье.
— Да я уже всё попробовал.
– А с Иваном что?
– Занимаемся…
***
— Слушай, а ты его не слишком грузишь? – наедине спрашиваю инструктора АФК.
— Я хотел увидеть, что он может работать. Увидел, может.
— Да?
— Да. Но если обычного ребенка балуешь, что из него получается? А тут всё вдвойне. Тем более, он знает: бабушка придёт и поможет. Мотивации нет, и её сейчас надо искать. С такой болезнью он падает духом – это естественный процесс. Представь: ему предлагают одну помощь, вторую, третью… Это же тяжело. Он руки опустил, но, надо отдать должное, не замкнулся и не озлобился.
Хотя перемена обстановки – хорошо, этого всё равно было бы мало. Но через несколько занятий в бассейне Макс начал понемногу ловить кураж, а не судорожно захлёбываться и звать бабушку. Научился растекаться в сауне и на массаже, а не только трусить – вдруг эта тётенька с добрым лицом сейчас ему что-нибудь свернёт. Беседовать и рисовать в кабинете психолога, а не сворачиваться ежом и фырчать. Даже в АФК мы нашли плюсы: выкатываешься из весёленького разноцветного зала, выложенного мягкими ковриками, и понимаешь – фух, до следующего занятия жизнь прекрасна.
Когда окон в расписании нет, и выехать за периметр, чтобы покататься по деревне и заброшенным базам отдыха, не получается, возимся с малышами в игровой. Почти у всех задержка психоречевого развития и ДЦП.
— Парни, Жене не давайте есть пластилин, Саша обижает Мишу. А Марина постоянно уползает, — инструктирует одна из мам и убегает вслед за остальными на водную аэробику.
Первые десять минут переживаю примерно так же, как Макс на первом занятии в бассейне – непонятно, как за ними следить, и от того страшновато. Со своим ребёнком проще – те же три года, но свой же. Нет, можно позвать сотрудника хосписа, да несолидно как-то – не мужики мы, что ли. К концу смены успеваю подружиться с малышами: многие больные дети с дефицитом общения легко идут на контакт. С кем-то приходится договариваться, кого-то переключать и отвлекать – и не нужно уже никого звать. Только вот Максу скучно – и его можно понять.
***
— Я в школе занимался мотоспортом, — рассказывает Евстигнеев парню очередным вечером у камина. – Однажды на соревнованиях обогнал сразу двоих, но на кураже прощёлкал поворот и вылетел с трассы. Поймал трамплин, оторвался от земли – мотоцикл из-под меня вылетает, кувыркается и бьётся о берёзу. У меня – перелом позвоночника. Безуспешно таскали по больницам, пока не удалось попасть к Валентину Ивановичу Дикулю. Знаешь его?
— Э-э…
— Ты что! Гимнаст, который сумел оправиться после перелома позвоночника по собственной методике, сильнейший человек. Он потом всю жизнь выступал.
— Да-да, вспомнил.
— Вот, мне организовали с ним встречу, привезли в Москву: он меня принял со служебного входа перед цирковым представлением на Ленинских горах. И, знаешь, по его методике я восстановился! Комплекс из 118 упражнений, почти все на весу. В армию пришёл качком, отслужил, а кто-то с моими документами отдыхал. Шея была шире скул! Да, я с этой проблемой и живу, сейчас побаливает – но потому, что мало занимаюсь. У Валентина Ивановича сильная методика.
– Но у него же не было мышечной дистрофии.
– Да, но у него был перелом позвоночника. Я понимаю, что авторитетная медицина ставит диагноз, и ты в него веришь. Но нужно же бороться.
– Да понимаю я всё это.
***
И вот мы снова на АФК. Хоть бы через день его ставили – но нет. Занятия бывают разными: на прошлом, например, Макс писал диктант. Мелкая моторика в норме, поэтому сегодня опять силовые упражнения: нужно 50 раз оторвать ненавистный теннисный мячик от пола одной рукой, и столько же – другой.
— Помогите, подвиньте немного…
— Давай договоримся: я помогаю тебе два раза – дальше ты сам. Всё, рядом никого нет, ни меня, ни бабушки.
Что за человек этот инструктор. Ничего от него просто так не добьёшься.
— Хорошо.
Макс пыхтит, я, как водится, отчаянно болею… Через пять минут у него не осталось ни одной «помощи друга».
— Максим, это не сложное упражнение, ты просто ленишься.
Кажется, что парня, красного и мокрого, вот-вот прорвёт, и он выдаст что-нибудь типа: ты-то здоровый, тебе легко говорить и мяч этот легко зашвырнуть хоть куда! Ну, попробуй придумать дело, которым можно жить без рук и ног! В одной комнате попробуй сутками посидеть! Ты же сильный такой, неужели не сможешь? Но почему-то Макс молчит.
***
Помогать человеку что-то сделать и сделать за человека – большая разница. Бабушка Макса прекрасно это понимает, но сделать с собой ничего не может. Не чужой же он. Ну как не поправить парню съехавшую руку, если ему тяжело самому. Как не накормить с ложки. Это пока сам съест – ещё и устряпает всё вокруг. Стоять над Максимкой, чтобы занимался? Нет, парень сам научился командовать бабушкой, которая разве только честь не отдаёт. Только судить её не получается.
— Вы же понимаете, что этой гиперопекой ему только вредите? – спрашиваю.
— Ну конечно. Знаете… Чего уже у нас только не было. Мы всё прошли. И было же всё хорошо. А когда началось, никто ничего не понимал. Потом врачи с наших же слов, безо всяких обследований поставили диагноз – это уже потом его подтвердили. Вот, поставили, а через полгода говорят в глаза: «Вы зачем опять приехали? Знаете же, что это не лечится». И он рядом стоит. Ну разве так можно?
Первые дни бабушка не отходила от нас ни на шаг – на мастер-класс по рукоделию для мам, например, её пришлось буквально отправлять. Но потом начала осваиваться.
— Баба! Ты где ходишь! Мы в бассейн из-за тебя опаздываем!
— Ой, простите, мы там пирожные делали!
И это здорово: женщина впервые за много лет смогла выдохнуть – на ней же обычно не только Макс, но и дом, и хозяйство. А тут для мам и бабушек подопечных – почти те же самые занятия: психолог, массаж, бассейн… Разные мастер-классы: от рукоделия до стендовой стрельбы. В хоспис кто только не приезжает: байкеры, известные спортсмены, визажисты… Однажды даже прилетал голубой вертолёт с эскимо. Развлекаются, в общем.
Поэтому матерей тяжелобольных детей в хосписе можно не узнать. Вместе с выездной паллиативной службой «Радуги» я видел, как женщины из таких же глухих деревень реагируют на приглашение в «Дом радужного детства»: о-очень настороженно, ведь весь жизненный опыт однозначно говорит о бесплатном сыре. Секта? Лохотрон? Может, предвыборное что-то? Ну правда, приехали такие красивые на блестящем микроавтобусе и давай агитировать.
На самом деле выездная паллиативная служба «Радуги» появилась задолго до хосписа, хотя сейчас работает на его базе. Бригада, состоящая из медика, соцработника и волонтёров, каждую среду выезжает в отдалённые районы области – для того, чтобы найти тяжелобольных детей, которым можно помочь, и о существовании которых не знают даже местные медики. Да, такие семьи тоже попадаются. Кого-то обеспечивают простейшими средствами ухода, для кого-то организовывают сбор пожертвований. А теперь и приглашают тяжелобольных детей пройти курс в хосписе. К Максу, кстати, тоже регулярно заезжали.
***
Его курс – сокращённый, всего четырнадцать дней. Первыми результатами абилитации смог похвастаться я: к концу первой недели начал замечать, что ступеней будто становится меньше – вроде уже и не 19. Вспомнилась античная история об атлете, который ежедневно носил новорождённого телёнка на водопой. Только мой «бычок» не растёт.
Одним утром я проснулся, судорожно понимая: за окном светло, проспал! Микроавтобус с сотрудниками и волонтёрами уже ушёл из Омска в хоспис. А как же там Макс? Через секунду выдохнул: суббота, сегодня и завтра в хосписе процедур нет. Снова упал на подушку, потянулся. А Макс, там, не может потянуться.
***
Продолжение следует.
Автор: Антон Малахевич
