Среда для сотрудников «Радуги» - день командировки. А для тех к кому мы едем – день надежды. Надежды на то, что кто-то обязательно протянет руку помощи.
На этой неделе мы отправились в Калачинский район в семьи тяжелобольных детей. Те, кому знакомо слово «паллиативный» часто думают, что речь идет о человеке, доживающем последние дни. Это не совсем так. Паллиативными называют и тех больных, которые имеют неизлечимое, прогрессирующее заболевание. Именно в семьи к таким детям и отправилась группа сотрудников БЦ "Радуга".
Одна из первых семей, которая остро нуждается в паллиативной помощи – семья Бабиковых. Ангелине девять лет и с рождения она страдает ДЦП. Не передать словами о том, что пришлось испытать близким ребенка, когда они узнали о страшном недуге девочки. И как сложно жить сейчас, когда каждое пустячное заболевание чревато множеством осложнений. Когда нет ни знаний, ни возможностей помочь ребенку. Страх и отчаяние, к сожалению, уже много лет верные спутники этой простой сельской семьи. Теперь эта девочка — одна из новых подопечных выездной службы БЦ «Радуга».
Первые шаги, первые перевороты и первые слова – каждый такой момент навсегда остаётся в памяти любящих родителей. Когда малыш здоров, то все эти достижения воспринимаются как должные. Но если у ребёнка ДЦП, то над каждой такой победой и сам ребёнок и мама и папа трудятся долгие годы. 4-летний Данилка не ходит, не разговаривает, не сидит: его мир – руки мамы и бабушки, мультфильмы по телевизору и прогулки с коляской во дворе их частного дома.
Диагноз ДЦП в нашей стране до сих пор выносится как приговор. Он делит жизнь на «до» и «после». И всё «после» становится соревнованием в мужестве. Сложность в постановке диагноза, дорогостоящие обследования, очереди длиной в несколько месяцев в реабилитационных центрах, многообразие медикаментозного лечения, которое назначают скорее интуитивно, чем обоснованно — обычная ситуация в России. Все это знает не понаслышке мама 14-летнего Дастана Сарсенбаева. У мальчика сложнейшее поражение головного мозга, задержка психоречевого развития. И добрые, заботливые мама и папа, которые не расстаются с ним ни на минуту. Не дай-то бог оказаться на месте этих людей, не дай бог обвинить их хоть в чем-нибудь.
Наша работа многому нас учит. В таких поездках мы узнаем, какой невероятной силой обладают порой родители, как сильно любят жизнь их дети. Заболевания у наших подопечных просто ужасные, а дети как-то живут с этим, справляются и могут даже шутить и смеяться. К этому привыкнуть невозможно. Мы уверены у нас— самая лучшая работа на свете. И мы точно знаем – помогать нужно! Потому что нет ничего страшнее смерти ребенка, и потому что часто жизнь ребенка зависит только от денег!
Добро, Милосердие и Любовь – это три слагаемых, благодаря которым становится совершеннее наш мир. Сегодня сделать доброе дело может каждый из нас – для этого достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА». Все перечисленные средства пойдут на строительство «Дома радужного детства». Если вы напишите слово «ОМИЧ» - деньги будут направлены на лечение и реабилитацию наших маленьких подопечных!