В нашей жизни не бывает случайных встреч, особенно если это встреча с тяжелобольным ребенком. Он заглянет всего раз к тебе в душу, а ты уже не можешь забыть этот как будто неземной взгляд. Он не просит у тебя жалости - он ждет поступка. Вот тут-то каждый и проявит себя, покажет свое истинное лицо без прикрас. Все мы приходим в этот мир с определенным заданием. Так неужели не справимся? Мы, сотрудники «Радуги», настроены на позитив. Да, то, что мы видим в очередной рабочей поездке к нашим подопечным страдальцам, тяжело даже для закаленного сердца. Но мы верим в вас, своих единомышленников, молодых и умудренных жизнью. Не подкачайте!
Итак, встреча первая. Назовем ее «Солнышко мое»...
Маленькая Лена, больная ДЦП, спала, когда наша выездная группа паллиативной помощи приехала к ней. - Спит солнышко мое, - тихо и с такой любовью сказала бабушка, что невольно слезы на глаза навернулись. - Она ведь, моя родная, меня чувствует! Давай-ка я ножки тебе потеплее укутаю, - продолжает хлопотать возле посапывающей девочки пожилая женщина. - Эти дни она со мной живет. Маме-то нужно еще и об остальных позаботиться, а на все сразу рук не хватит.
Мы узнаем печальную историю малышки. Беда пришла в 9-месячном возрасте. Неожиданно поднялась температура. О том, что ее беспокоило что-то, девочка извещала базудержным ночным плачем. Доктора назначили жаропонижающие и успокоительные средства. Воспаление уха осталось не замеченным. Когда выяснилась причина детских слез, было поздно: гной из ушка попал в мозг. Последствия были ужасными, это атрофия мозга, постепенная потеря зрения, угасание всех жизненных рефлексов. ДЦП проявилось сразу во всем своем коварстве и жестокости.
Бесполезно тратить время на извечный русский вопрос «Кто виноват?» Да, здесь халатность и равнодушие тех, кто допущен лечить, но не имеет на это никакого морального права по причине своего равнодушия и профессиональной некомпетентности. Бог им судья. А наша задача - помочь, изо всех сил постараться облегчить страдания малышки и теперь уже боль ее близких , кто эту хрупкую жизнь поддерживает. Девочка для ее мамы Олеси и бабушки по-прежнему остается их маленьким цветочком, их солнышком. В этом доме, в этой семье мы очередной раз увидели мужество непредающих свою любовь людей, увидели, что радость может быть и такой, преодолевающей боль и страдания.
Средства, облегчающие страдания больного и позволяющие делать уход за ним более эффективным, существуют. Только вот материальной возможности у этих любящих, но часто, увы, одиноких мам, нет. Обходятся, например, при кормлении традиционным медицинским зондом. А ведь что значит накормить больного ребенка, у которого отсутствует глотательный рефлекс? Он захлебывается, давится и буквально синеет на твоих руках. Пытка, одним словом, да еще какая! А ведь существует гастростома. Если говорить на понятном нам языке, это вставленная в желудок операционным путем трубочка, имитирующая пищевод, только с выходом сразу через животик. Американская методика, нот очень популярная и востребованная во всем мире.
Оставим медицинские тонкости специалистам. Наша задача - донести до мам необходимую информацию, помочь им с детским питанием, средствами по уходу, а главное - дать надежду на помощь, ведь мир, как известно, не без добрых людей. Дорогого стоит видеть то, как теплеют глаза бабушки, заботливо кутающей ножки своей больной внучки, как рождается в них надежда на помощь. Так пусть же солнышко ее не померкнет. А этого не случится, пока живет на свете доброта. Живет не на словах, а в делах.
Встреча вторая. В гостях у Валерии, которой надо подарить будущее...
Еще один дом, еще одна детская судьба. То, как она сложится, зависит опять же от добрых людей. Помните, как убитый преступной рукой Игорь Тальков пел для нас с вами, что он обязательно вернется, хоть через сто веков «В страну не дураков, а гениев, на первый день рождения страны, вернувшейся с войны?». Это будет обязательно. А пока мы имеем то, что имеем - где-то уже хорошо, а чаще - как всегда. Маленькая хозяйка дома Леночка встретила нас веселой беготней. Мы даже не поняли поначалу, а туда ли мы приехали. Но вскоре все разъяснилось: и приехали туда, куда надо, и ждут нас со своими нуждами, как из печки пирога.
Здесь еще раз мы убедились, какое непредсказуемо разное это заболевание - ДЦП. У маленькой Леры были поражены ножки. Язык не поворачивается сказать: только ножки. Вы только представьте себе, какое это горе, иметь неходячего ребенка. Но несгибаемая воля мамы Алены дала удивительный результат. Она возит свою дочку в Тюмень на реабилитацию, выполняя все медицинские указания безоговорочно, трудится в поте лица, чтобы оторвать дочь от коляски. И получилось. Но это в Тюмени, а в Омске действует принцип «как всегда», т.е. за пять дней реабилитации, по истечении которых вряд ли можно ждать положительного результата, надо выложить аж 21 тысячу рублей. Почему в Тюмени 21 день и бесплатно, а в Омске точно наоборот? Вот так задача! И отсюда вопрос: почему во втором случае по чьей-то явно недоброй воле выигрывает лекарь, а не больной ребенок? Сто веков - многовато для решения нашего вопроса... Мы, люди добра, стоим на стороне ребенка и поможем ему. Там, в Тюмени, на Леру надели специальные протезы, которые помогают хорошо ходить, выравнивая ноги, сохраняя суставы. Но это приспособление не бесплатное. Врачи в Омске беспечно машут руками: - Она же у вас и так ходит! Другими словами: зачем еще какие-то платные приспособления, если худо-бедно передвигаться можно? Ну, правильно, с дикарской точки зрения. А как насчет того, что Валерия вырастет, захочет выйти замуж, родить ребенка и вообще быть счастливой? Не подумали? А жаль. Пусть те, кто ох как повинен в преступном равнодушии, наконец-то задумается о расплате. А мы будем принимать свои меры - человеческие, помогать справиться с недугом.
Встреча третья. Женя и его мама Екатерина...
У 10-летнего Жени его мамы Екатерины - свой особенный мир. Двигая тяжеленное кресло, в котором сидит ее больной с ДЦП сын, Катя рассказывает об их общих достижениях. Это, прежде всего, полугодовая ремиссия после эпилепсии. Это новые совместные поделки из пластилина. Это ... Ну вот, пожалуй, и все, чем можно похвастаться. В остальном - суровые будни. По словам мамы, врачи не подают никакой надежды. Ее сердце отказывается в это верить. - Он же все понимает, - убеждает нас она. - Я разговариваю с ним, как со взрослым.
Врачам Екатерина не доверяет, хотя делает все, что они назначают. Много занимается с мальчиком, развивает его. Усталость, жалость и тревога не покидают ее глаз. Наш врач детской паллиативной помощи Ольга Николаевна мягко, но уверенно настаивает на стационаре, на всестороннем обследовании. Красивый мальчик с добрыми глазами не должен остаться без нашей с вами помощи.
ДЦП - это своеобразный тренажер духа. Не всем под силу такое испытание. Но помощь наша дает человеку возможность поверить, что он не один. Когда ты не один, бороться легче. Помощь нужна многообразная: помощь в оплате реабилитации, различные медицинские вспомогательные приборы и оборудование, специальные электроотсосы, протезы и вертикализаторы, коляски - вот далко не полный перечень нужд таких больных, как Женя. Разве могут просто так растаять в воздухе без ответа вопросы матери Жени: -Чем я еще могу помочь своему ребенку? Чем нам заняться? При этом Екатерина добавляет: - Только подумайте хорошо, прежде чем ответить, но помогите, хоть советом, дальше я все сделаю сама, сами сделаем, знать бы что…
Мы обязательно поможем вам, дорогие...
Встреча четвертая. Арсений , которому удалось победить.О случившемся с мальчиком его близким трудно вспоминать. Никто из нас не застрахован от несчастного случая. Вот и Арсений, упав с телеги, получил черепно-мозговую травму. Проплакавшись, он уснул. Он спал и спал, родители безуспешно пытались его разбудить. Как оказалось, ребенок впал в кому. Скорая приехала только через сутки. Прооперировали, кровь из мозга откачали. Потом было еще много операций, в том числе удаление опухоли. Перспективы были неутешительные: скорее всего, ребенок не поправится. Но человек предполагает, а Бог располагает. И Арсений, вопреки пугающим прогнозам, выжил! О случившемся напоминает большой шрам на мальчишеской голове и необходимость почасового приема лекарств. Он, как и все мальчишки, бегает и прыгает, рыбачит, учится, в коррекционном классе его хвалят. Порадуемся и мы за мальчишку! Порадуемся и поможем...
Благотворительность, друзья, хорошее дело. Не такие уж мы бедные, как нас рисуют СМИ, часто выполняющие дестабилизирующий общество политический заказ. Не такие уж мы обделенные, как порой самим себе кажемся. Во дворах травке расти негде от личного транспорта. И отдыхают многие за границей и разные вкусности мы едим, не щадя живота своего. Так не будем же доводить себя до того, чтобы устрицы из ушей торчали, а возродим добрую традицию благотворительности, которая всегда была присуща нашему русскому народу во все времена, с самой древности истории русской. Просто скажите сами себе слова, которые наши предки издревле повторяли: если я давать не буду, то и мне Бог не даст.
Вместо послесловия …
Дорогие друзья! Зачастую процесс лечения складывается из множества мелочей - оплата обследований, анализов, дороги до больницы, специального питания, лекарств. Справиться с таким огромным количеством нужд и проблем, с которыми сталкивается каждый больной ребенок, возможно, только если нас будет очень много. Если вы готовы помочь нашим подопечным – звоните по телефону 908-902.
Спасибо всем, кто открывает свои сердца и помогает тяжелобольным детям!
