Каждый день в нашем офисе беспрестанно звонит телефон, приходят люди за помощью. Но сегодняшнее утро выдалось особенным. Срочная помощь нужна была семье Фукс из Красноярска

 

Сегодня мы познакомились с дружной семьей Фукс из Красноярска. Тринадцать лет назад у Ольги и Андрея родился сын, которого назвали Оскаром. Первые три месяца его жизни были беззаботными и счастливыми, но вскоре начались проблемы. Родители стали замечать, что ребёнок развивается неправильно — Оскар сам не ползал, не переворачивался на живот, позже не научился садиться, держать спину, стоять и ходить. Через несколько лет Ольга решилась родить второго ребенка. Все шло хорошо: дочка держала голову, сама переворачивалась. А потом стали проявляться симптомы мышечной слабости. Диагноз обоих детей – СМА.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором у детей постепенно атрофируются мышцы ног, шеи и головы, а затем ребенок просто перестает дышать. Как такового лечения от этого заболевания не существует, но можно облегчить состояние и существенно повысить качество жизни. Сейчас главное для этой семьи - как можно дольше сохранить то состояние детей, которое есть. Несмотря на все сложности, семья Фукс уверены, что они обычные люди, а не какие-то герои и отправились из далекого Красноярска отдыхать в Анапу. Конечно, путешествие с особенным ребенком имеет свои ограничения и сложности, но, по мнению Оли, в этом вопросе все зависит от готовности родителей. Папа остался дома, а мама Оля, бабушка, Катя и Оскар отправились в путь. Все было бы хорошо, если бы во время поездки не отказал отсасыватель, которым Оскар пользуется несколько раз в сутки. Беда приключилась недалеко от Новосибирска. Как рассказала Ольга, она тут же стала звонить всем знакомым в Омске, обратилась в фонд «Вера». А наши коллеги уже написали письмо нам: «Буквально час назад возникла форс-мажорная ситуация у нашей подопечной семьи, которая едет в поезде номер из Красноярска в Анапу. С ними 12-летний мальчик со СМА 2 типа, который использует НИВЛ и минимум несколько раз в день аспиратор. Аспиратор вышел из строя, сотрудники поезда и мама починить его не смогли. До Анапы добираться ещё три дня, поэтому сейчас мы экстренно ищем тех, кто мог бы привезти семье другой аспиратор. Есть ли у вашего центра возможность помочь нам и этой семье?». Такие слова написала сотрудница фонда из Москвы Ирина Черножукова. В такой ситуации мы просто обязаны были молниеносно отреагировать. 

К счастью, у нас была нужная аппаратура и спустя несколько часов наши специалисты передали ее этой семье. «Мы понимали, что в пути может случиться что-то, с чем мы не сможем самостоятельно справиться за пределами Красноярска и что в какой-то момент мы можем оказаться бессильными. Но мы точно знали, что найдутся добрые люди, которые обязательно помогут», - рассказала с благодарностью Ольга.

Мы очень рады, что эта история закончилась благополучно, и что очень скоро Катя и Оскар увидят море, напитаются положительными эмоциями и благополучно вернуться домой!

Помогать просто - перейди по ссылке, спаси жизнь ребенка!