Поездки в районы каждый раз как испытание, во всех отношениях. Во первых, когда из города вырываешься туда, где не комфортно, неудобно, не всегда всё под рукой, ˗ это, конечно, серьезный стресс для изнеженного городского тела и ума. Причем, что бы ощутить его в полной мере, хватает нескольких часов. Ну а как? Интернета нет, удобного туалета нет, такси нет, даже автовокзала нет (бывает и такое). Список про субъективную сторону, так сказать, испытания можно продолжать. Но перейдем к части требующей объективности.
А это дети, а это жизни... . Каждый раз из поездок мы привозим списки задач, проблем, вопросов которые нужно решить, чтобы хоть как-то помочь. И это тоже стресс. Потому что горит внутри: не знаешь за что хвататься и про что в первую очередь писать.
Эх, нам бы точку опоры, как говорил, великий физик! Так и хочется сказать: «Ах, милый Эйнштейн мы вас прекрасно понимаем! Что было бы если бы она была у нас!»
Точки опоры не хватает друзья ˗ замерзает без отопления построенный детский паллиативный центр в селе Подгородка Омского района, не успевший еще принять детей, которые его так ждут! Дом Радужного Детства ˗ надежда для семей, в которых есть паллиативные и тяжелобольные дети, здесь они бы смогли получить социальную передышку, поддержку, и по мере необходимости реабилитационные процедуры.
Не верите, что ждут? Вот, пожалуйста, история Машеньки, привезенная из последней поездки в Русско-Полянский район. Начнём сразу с цифр. Стоимость реабилитации для нее около 200 тысяч рублей (не в Омске), это вместе с дорогой и проживанием мамы! Две реабилитации она уже прошла, и это очень хорошо повлияло на ее состояние, девочка прибавила в весе, научилась лежать на животе! По словам родителей больше всего ей помогают водные процедуры. В этом бы могла помочь водолечебница.
От цифр перейдем к самому главному - Это Машины глаза и улыбка! Как она рада была нас видеть! Девочка очень любит гостей, общение. Любит жить. Правда это у нее получается не как у всех: на мир ребенок смотрит почти вниз головой - так по крайней мере получается немного расслабиться и остановить постоянно двигающуюся в спазмах шею. В состоянии напряжения постоянно находятся руки и ноги, поэтому с сестренкой Маша играет лежа на полу. Особенно нелегко, когда приходиться сильно радоваться, тогда спазмы становятся сильнее. Диагноз у ребенка - тяжелая форма ДЦП, противосудорожные препараты не помогают. Собирать средства своими силами на очередную реабилитацию придется чрезвычайно долго - несколько лет!
Таких детей как Маша в Омске и Омской области очень много. Маша и ее семья - позитивный пример того, как не сдаваться и жить. В Радуге известны случаи, когда родители не выдерживали факта болезни своих детей - оставшись одни, мамы пытались покончить жизни самоубийством, были случаи когда родители теряли чувство реальности и дети почти умирали с голоду. Бывали всякие случаи. Большой опыт работы показал - необходим комплексный подход, который предусматривает работу с тяжелобольными детьми на начальном этапе развития заболевания, на этапе начала потери функций организма, чтобы как можно дольше отсрочить время до хосписа.
Еженедельно паллиативная служба центра «Радуга» выезжает в районы Омской области, навещает своих подопечных и знакомиться с новыми детьми, которым нужна помощь. В эту поездку в Русско-Полянский район удалось навестить три семьи. Сейчас на попечении центра более 140-ка детей. Центр Радуга работает в четырех направлениях развития паллиативной помощи: выездная паллиативная служба, реабилитация тяжелобольных детей в физиотерапевтическом корпусе центра, консультативная помощь родителям, и хосписная помощь. Дом Радужного Детства - это не хоспис. Это ПОКА не хоспис, в полном понимании этого слова! Хоспис - стационарное отделение для детей в терминальной стадии и оно обязательно будет!
Недавно нам поставили это в укор - у вас не хоспис и отказали в финансировании.
Наверное, у кого-то милосердие способно проявиться только в крайних случаях, когда вернуть уже ничего нельзя? Если ребенок не дошел до состояния в котором его положат в хоспис, можно не помогать? Может все-таки не забывать о жизни, если паллиативная помощь - это про жизнь? Что делать с теми, кто пока между? Ждать пока построиться хоспис и принимать их там? Нет, так дело не пойдет! Мы будем стараться и искать выход. Пусть даже не будет никакой точки опоры.
На попечении паллиативной службы БЦ Радуга есть паллиативные дети и тяжелобольные, и тем и тем нужен Дом Радужного Детства - Центр Паллиативной помощи. Этот проект нуждается в регулярной и систематической поддержке, она есть, но ее катастрофически нахватает. ...
Подробнее о Доме Радужного детства можно узнать на нашем сайте (проекты), поддержать паллиативную выездную службу можно перейдя по ссылке, с историями наших подопечных можно познакомиться на сайте
P.S
В поездки по районам мы приглашаем журналистов и волонтеров, приглашаем тех, кто засиделся в своих комфортных кабинетах, кто хочет вылечит свою категоричность небольшим стрессом от встречи с реальностью русской глубинки, тех кому абсолютизм мешает понять теорию относительности и поверить в то что Дом Радужного Детства - это про жизнь!Текст и фото: Мария Мручак
