
20 января 2020
"Радуга" открывает сбор на 160 миллионов для девочки со спинальной мышечной атрофией
У пятимесячной Ани Новожиловой спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание, лечение которого до недавнего времени сводились лишь к поддерживающей терапии. Сегодня СМА всё-таки лечится – но самым дорогим в истории мировой фармокологии препаратом Zolgensma. Полный курс стоит 2,5 миллиона долларов – такой счёт выставили семье Новожиловых в американской клинике.
- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.
Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Подробности - в разделе "Нужна помощь".
- Мы решили объявить сбор денег на лечение дочки, так как зарекомендовавшие себя благотворительные организации отказываются работать с пациентами СМА, - пояснил Пётр Новожилов. – Объясняют они это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся.
Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Подробности - в разделе "Нужна помощь".