У каждого нашего подопечного медицинские карты по объёму напоминают толстые тома, а у некоторых – целые многотомники. В этих картах вся жизнь детей: диагнозы, консультации специалистов, осмотры перемежаются выписками из больниц, снимками рентген-аппаратов и МРТ, рекомендациями; по некоторым можно изучать географию медицинских центров России – как одна мама образно сказала, «Война и мир» и «Хождение по мукам», перемноженные между собой и возведённые в квадрат. Куда там классикам – им такое и не снилось! Сколько слёз выплакано, сколько километров намотано по медицинским центрам, сколько порогов оббито…

Медицинская карта – всего лишь бездушная книжка, она не даёт в полной мере представления о ребёнке и не отражает всей глубины горя родителей. Поэтому в «Доме радужного детства», чтобы поближе познакомиться с подопечными, в начале заезда проходит консилиум, но не такой, где сидят строгие лекари в белых халатах и с суровым видом задают вопросы. Консилиум хосписа – это дружеская встреча семьи со всеми специалистами ДРД, которые будут работать с ребёнком и его родителями на протяжении всего месяца пребывания в хосписе.

Никто не знает ребёнка лучше, чем его мама. Только она может рассказать, какой он, что его беспокоит, как он переносит нагрузки, что любит или не любит, что умеет и чему хочет научиться; рассказать о своих переживаниях и надеждах, ведь зачастую семьи с паллиативными детьми никому не нужны – у родителей опускаются руки от бессилия и разрывается душа от того равнодушия, с которым постоянно приходится сталкиваться. Для них «Дом радужного детства» – последняя надежда на то, что их детям смогут хоть чем-то помочь.

На консилиумах часто выясняются такие факты о ребёнке, которые не знает ни один врач. У каждой мамы огромный багаж наблюдений, и нам очень важно знать малейшие детали, чтобы создать наиболее эффективную индивидуальную программу реабилитации для ребёнка. Ведь помочь можно каждому больному ребёнку, независимо от сложности его диагноза и тяжести состояния.

Так, девочка Дана страдает редким неизлечимым генетическим заболеванием, при котором происходит срастание шейных позвонков. В мировой практике еще не придумали методов излечения этого диагноза, но изучить проблему и подобрать безопасную и щадящую реабилитацию, подобрать подходящие реабилитационные и ортопедические средства – можно. А пока Даночка терпит постоянные сильные головные боли, страдает от носовых кровотечений, большую часть своего времени практически лежит, лишая себя счастливого детства. «На кону стоит жизнь моего ребёнка. Наше заболевание не лечится, так что сейчас у нас надежда только на подбор качественной реабилитации», — сказала мама Даны.

Мама Максима надеется, что её сын всё-таки сможет уверенно встать на ноги. Это обязательный момент перед началом обучения ходьбы. Если его не поставить сейчас, он не пойдет уже никогда. Он дважды перенёс операции на ножках, но, сожалению, без результата. Альфия тоже после серии операций. Она очень слаба, пребывает в постоянном состоянии шока, боли и страха. Болевые ощущения есть главная причина психологического состояния и отказа начать вставать и ходить. Пока она передвигается в инвалидной коляске. Нельзя допустить, чтобы она села навсегда. Мы уверены, близок тот день, когда Альфеюша сможет самостоятельно встать – среди друзей в хосписе, после курса массажа, бассейна, АФК и физиопроцедур сделать это будет проще.

В консилиуме принял участие врач-ортопед Владимир Коробейников. Его мнение стало решающим при назначении процедур: «Я как травматолог-ортопед рекомендую ортопедический режим, средства реабилитации – корсеты, ортезы и корректоры осанки, а также курс кинезиологического тейпирования. Все реабилитационные процедуры назначаются на основании рекомендаций врачей. В хосписе они комплексные, направлены на все системы организма. Более того, реабилитация нужна не только детям, но и их родителям, у которых в силу постоянной заботы о больных детях изменяется здоровье, психологическое состояние, что также требует поддержки. Без реабилитации тяжёлых болезней, имеющих мало шансов на излечение, качество жизни детей и родителей сильно страдает. Хочу сказать, что такого отношения, как в «Доме радужного детства», к детям с тяжёлыми, часто неизлечимыми, заболеваниями больше нигде не встречал. Ситуации, с которыми здесь удаётся успешно работать и достигать хороших результатов, они редки, эксклюзивны и очень сложны. Я рад, что стал членом команды ДРД, и мы вместе можем помогать детям».

По результатам консилиума для каждой семьи подбирается программа реабилитации и процедуры в строгой последовательности. Надеемся и твердо верим в успех. Значит, всё будет хорошо.

Помочь нам в этом нелегком деле просто!

Сделайте пожертвование на нашем сайте.

Отправьте СМС на номер 3434 со словом «Радуга» и суммой пожертвования, например: РАДУГА 200