24 февраля 2021
Выездная паллиативная служба познакомилась с новыми подопечными!
19 февраля Детская выездная паллиативная служба "Радуги" посетила 8 семей, проживающих в городе. Почти для всех семей эта встреча с сотрудниками "Радуги" первая — момент волнительный и для детей, и для родителей, и для нас. Каждая семья - это новая история и новая жизнь, которую нужно беречь и сохранить.
Многие из детей в очень тяжелом состоянии. Некоторые прикованы к кровати, некоторые едва ходят, не могут говорить, не держат ложку и не посещают школу. Но все они - настоящие борцы, пережившие в своем юном возрасте столько, сколько не снилось многим взрослым.
Усталые мамы с грустными глазами смотрят на соц работников растеряно и с надеждой, словно не веря в то, что кто-то способен на бескорыстную помощь. Когда они рассказывают о своих детях, о сложностях, через которые им пришлось пройти, их голоса дрожат, но глаза отчаянно сухие - они разучились плакать при чужих.
Дети встречают соц работников с интересом, радостью и почти не стесняясь позируют на камеру с солнечными улыбками и внимательными, строгими взглядами.
В семье Юли нашу команду встретила ее младшая сестра – тихая, серьезная девочка. В свои 3,5 года она уже знает, что шуметь не стоит, особенно, когда мама занята. Сама Юля прикована к постели, она не передвигается, едва шевелится, питается только через зонд и не реагирует на окружающих. Ее взгляд не фокусируется и даже врачи не могут сказать, есть ли у нее проблемы со зрением или же это отсутствие осознанности. Из-за ее тяжелого состояния ее не рекомендуется переносить и передвигать, поэтому весь мир Юли – это маленькая комнатка, на стенах которой трогательные семейные фотографии, и ласковый серый кот, для которого, как и для всей семьи, болезнь, лекарства и шприцы стали обыденностью. Государство почти ничем не помогает Юле, а ведь помимо памперсов требуется постоянный запас зондов, шприцов для питания, отсасыватель, не говоря уже о пеленках и салфетках.
Элеоноре 14 лет, она уже получила паспорт. Кроме бабушки и папы у нее никого нет. Маму знает только по фото – она умерла, когда девочке было четыре, а два года назад скончался любимый дедушка, баловавший внучку запрещенными бабушкой чипсами. Она учиться на домашнем обучении во втором классе общеобразовательной школы, любит математику, хотя та дается ей очень сложно, и встретила паллиативную службу "Радуги" аккуратная и с двумя большими, красивыми бантами. У нее очень хорошая память, она сама напоминает бабушке названия сложных лекарств, она сама тренирует моторику с помощью старинной печатной машинки и не боится трудностей. У Элеоноры тяжелая форма ДЦП, она не может стоять, ходит плохо и только с поддержкой, очень неразборчивая речь, нерабочая левая рука, проблемы со зрением.
Ярослав ходит только с поддержкой, не говорит, сам не ест. Но при этом он юноша с характером и не дает родителям заскучать. Он очень активный и любознательный. Больше всех оценил фотографа паллиативной службы, разулыбался, не отрывая глаз от интригующе сверкающей камеры.
Два года назад Ярослав тяжело перенес пневмонию, после чего положительная динамика его состояния откатилась, он стал плохо набирать вес, ухудшилась работа мышц и суставов, стал нервным и плохо переносит незнакомые места. Несмотря на помощь государства, лечение и обустройство его жизни требует огромных затрат – коляска, оборудование для транспортировки, питание, не говоря уже о посещении специалистов.
Это всего три семьи из всех посещенных в этот день и всего один из многих выездов паллиативной службы "Радуги", которая работает при поддержке Фонда Президентских грантов #Паллиатив_на_выезде_точка_омск. Но таких детей много, и каждому из них нужна поддержка и участие – медицинским специализированным оборудованием, дорогостоящими препаратами, а также заботой и вниманием.
Многие из детей в очень тяжелом состоянии. Некоторые прикованы к кровати, некоторые едва ходят, не могут говорить, не держат ложку и не посещают школу. Но все они - настоящие борцы, пережившие в своем юном возрасте столько, сколько не снилось многим взрослым.
Усталые мамы с грустными глазами смотрят на соц работников растеряно и с надеждой, словно не веря в то, что кто-то способен на бескорыстную помощь. Когда они рассказывают о своих детях, о сложностях, через которые им пришлось пройти, их голоса дрожат, но глаза отчаянно сухие - они разучились плакать при чужих.
Дети встречают соц работников с интересом, радостью и почти не стесняясь позируют на камеру с солнечными улыбками и внимательными, строгими взглядами.
В семье Юли нашу команду встретила ее младшая сестра – тихая, серьезная девочка. В свои 3,5 года она уже знает, что шуметь не стоит, особенно, когда мама занята. Сама Юля прикована к постели, она не передвигается, едва шевелится, питается только через зонд и не реагирует на окружающих. Ее взгляд не фокусируется и даже врачи не могут сказать, есть ли у нее проблемы со зрением или же это отсутствие осознанности. Из-за ее тяжелого состояния ее не рекомендуется переносить и передвигать, поэтому весь мир Юли – это маленькая комнатка, на стенах которой трогательные семейные фотографии, и ласковый серый кот, для которого, как и для всей семьи, болезнь, лекарства и шприцы стали обыденностью. Государство почти ничем не помогает Юле, а ведь помимо памперсов требуется постоянный запас зондов, шприцов для питания, отсасыватель, не говоря уже о пеленках и салфетках.
Элеоноре 14 лет, она уже получила паспорт. Кроме бабушки и папы у нее никого нет. Маму знает только по фото – она умерла, когда девочке было четыре, а два года назад скончался любимый дедушка, баловавший внучку запрещенными бабушкой чипсами. Она учиться на домашнем обучении во втором классе общеобразовательной школы, любит математику, хотя та дается ей очень сложно, и встретила паллиативную службу "Радуги" аккуратная и с двумя большими, красивыми бантами. У нее очень хорошая память, она сама напоминает бабушке названия сложных лекарств, она сама тренирует моторику с помощью старинной печатной машинки и не боится трудностей. У Элеоноры тяжелая форма ДЦП, она не может стоять, ходит плохо и только с поддержкой, очень неразборчивая речь, нерабочая левая рука, проблемы со зрением.
Ярослав ходит только с поддержкой, не говорит, сам не ест. Но при этом он юноша с характером и не дает родителям заскучать. Он очень активный и любознательный. Больше всех оценил фотографа паллиативной службы, разулыбался, не отрывая глаз от интригующе сверкающей камеры.
Два года назад Ярослав тяжело перенес пневмонию, после чего положительная динамика его состояния откатилась, он стал плохо набирать вес, ухудшилась работа мышц и суставов, стал нервным и плохо переносит незнакомые места. Несмотря на помощь государства, лечение и обустройство его жизни требует огромных затрат – коляска, оборудование для транспортировки, питание, не говоря уже о посещении специалистов.
Это всего три семьи из всех посещенных в этот день и всего один из многих выездов паллиативной службы "Радуги", которая работает при поддержке Фонда Президентских грантов #Паллиатив_на_выезде_точка_омск. Но таких детей много, и каждому из них нужна поддержка и участие – медицинским специализированным оборудованием, дорогостоящими препаратами, а также заботой и вниманием.
